Primera parte
El aspecto psicosocial de vivir con afecciones gastrointestinales
Cuando se habla del viaje hacia la salud, puede resultar incómodo e incluso desencadenante. Esa carga emocional es la razón por la que es necesario contar con un buen apoyo de salud mental o apoyo social. Es importante encontrar el tipo de apoyo con el que uno se sienta más cómodo e, idealmente, los médicos deberían desempeñar un papel en conectar a los pacientes con esas opciones.
“Hay otras alternativas”, explicó Cedric, “arteterapia, musicoterapia, yoga y otros tipos de fitness. Pero no creo que los estemos explorando lo suficiente en la EII y otros espacios autoinmunes”.
Megan añadió que, aunque la investigación de los mecanismos de la enfermedad es vital, el objetivo de que los pacientes vuelvan a realizar actividades que aportan valor a sus vidas es igualmente significativo.
Erica habló de cómo, en la enfermedad celíaca, los estudios de calidad de vida han encontrado que la carga psicológica es bastante alta para los pacientes y sus cuidadores, “sólo en segundo lugar”, afirmó, “después de la insuficiencia renal en etapa terminal”. Los problemas psicosociales en las comunidades celíacas giran en torno al desafío de las restricciones dietéticas; restricciones que van mucho más allá de simplemente abstenerse de consumir gluten, también deben ser “seguras para los celíacos”.
Salir en citas, por ejemplo, es especialmente difícil, y un buen ejemplo de los desafíos relacionados con la dieta que enfrentan los pacientes celíacos. “Salir en citas es el tema más importante que estamos estudiando ahora y que no habíamos estudiado antes. Yo misma lo viví y es terrible. Hola, me llamo Erica, tengo una enfermedad digestiva y hablo mucho de caca. ¡Feliz primera cita! El 68% de las personas sintieron que su celiaquía tuvo un impacto importante o moderado en su vida amorosa”.
“Hay muchos trastornos alimentarios en los pacientes con enfermedad celíaca, especialmente en los adolescentes. No hay suficientes personas que tengan estas conversaciones abiertas sobre lo difícil que es vivir con esta o cualquier enfermedad digestiva. Si la comida les hace sentir mal, tendrán hábitos alimentarios poco saludables”.
Papel de los grupos de apoyo
“Realmente luché”, explicó Cedric, quien buscó una terapia individual que apoyara a LGBTQ. Mientras se mudaba por todo el país, revisó su seguro para encontrar un proveedor que fuera negro y apoyara a LGBTQ. Su búsqueda lo llevó a organizaciones de apoyo, donde finalmente encontró un proveedor que se adaptaba a sus necesidades. "Mucha gente no tiene ese tipo de apoyo, pero lo necesitamos".
Erica agregó: "Me encanta la terapia, así que siempre la recomendaré". Pero hizo una advertencia sobre los grupos de redes sociales en línea. Los grupos de apoyo de Facebook a menudo están dirigidos por no expertos y, por lo tanto, no tienen los mismos beneficios que un grupo de apoyo en vivo dirigido por un profesional. Los pacientes deben tener cuidado con la mala ciencia y las afirmaciones sin fundamento.
“Las redes sociales”, añadió Megan, “son un arma de doble filo. Puede conectarse con todas estas personas increíbles y acceder a recursos a los que no podíamos acceder hace unos años. Pero encontré grupos de los que tuve que alejarme porque no eran constructivos ni me apoyaban. No tengas miedo de probar algunos hasta que encuentres el que sea confiable y saludable mental y físicamente para ti”.
Acceso equitativo a los ensayos clínicos
“Actualmente en los EE. UU.”, prosiguió Cedric, “la EII tiene 250 ensayos clínicos activos en curso. Cuando miro más de cerca, muy rara vez veo ensayos clínicos que se centren en personas de color. Se necesita más inclusión y diversidad”. La escasez de médicos, profesionales médicos e investigadores que representen a las poblaciones negra e hispana dificulta esto. Y además, aunque algunas minorías dudan en participar en la investigación clínica, a muchas simplemente no se les ofrece la oportunidad.
"El problema con el que estamos luchando como nación es la accesibilidad", añadió Erica. La telesalud y la investigación en línea pueden proporcionar alguna solución, pero excluyen a quienes no tienen Internet confiable. La necesidad de un acceso equitativo (ya sea por género, edad, tecnología, nivel socioeconómico, raza, sexualidad, geografía) estuvo muy presente en la mente del panel.
Cedric añadió que los ensayos clínicos deben proporcionar acceso a Internet, y no sólo durante la duración del ensayo. Los ensayos servirían mejor para preguntar sobre temas como la inseguridad alimentaria. Estas cuestiones de bienestar social deberían incorporarse a los ensayos clínicos.
Cumplir con estas diversas categorías significa que es necesario haber más financiación y conciencia para impulsar la investigación. Pero eso no hará ninguna diferencia si los pacientes no también se involucran e involucran. Y el compromiso crecerá a medida que los pacientes se capaciten con educación y herramientas de apoyo.
La segunda parte
Dr. Higgins sobre los medicamentos en proceso de ensayos clínicos
Los anticuerpos monoclonales anti-interleucina son terapias biológicas inyectables. Son "aproximadamente tan eficaces como los anti-TNF como Remicade y Humira, pero con una tasa de infección que ronda la mitad".
Otra categoría son los inhibidores de la Janus quinasa (inhibidores de JAK) : fármacos biológicos de molécula pequeña que se pueden fabricar en forma de comprimidos. Son las primeras opciones de tratamiento biológico oral a largo plazo.
“(Los inhibidores de JAK) tienen algunos problemas específicos: se considera que todos están asociados con mayores tasas de infección por culebrilla, por lo que vale la pena recibir la vacuna Shingrix, que está aprobada para todos los pacientes inmunodeprimidos. Se han observado coágulos de sangre y eventos cardíacos, especialmente en personas mayores de 60 años y en personas que toman metotrexato”.
Los moduladores del receptor S1P también son moléculas pequeñas y, por lo tanto, viables como fármacos biológicos orales. “Provocan que las células inmunitarias se queden atrapadas en los ganglios linfáticos y no vuelvan a circular hacia los intestinos. No son tan eficaces como los inyectables o los nuevos inhibidores de JAK, pero parecen mucho mejores que el placebo. Existen posibles problemas de seguridad poco frecuentes, como infecciones cerebrales y problemas cardíacos y oculares”.
Existen varios fármacos biológicos nuevos para la esofagitis eosinofílica autoinmune (EoE) , una enfermedad caracterizada por el estrechamiento y la formación de estrías en el esófago que dificulta la deglución. Se están investigando terapias que han tenido éxito en el asma y otras afecciones como posibles tratamientos para la EoE.
También se están analizando varias terapias, incluida una biológica, para la enfermedad celíaca (enfermedad celíaca) y el intestino permeable asociado con ella. “Hay muchos enfoques nuevos que se encuentran en ensayos clínicos y que, si son efectivos y seguros, podrían estar disponibles para uso de los pacientes en los próximos dos o tres años.
Qué innovaciones en el tratamiento son posibles, con Brandon Pomish
“Me habían desarrollado un absceso en la región perianal y tuve ocho cirugías para cortar y drenar, cortar y drenar. Mi cirujano optó por una ostomía desviada pero después de varias complicaciones finalmente me hicieron una ostomía revisada. Fue entonces cuando me presentaron al Dr. Higgins. Me recetó Remicade.
A pesar del tratamiento, las fístulas no sanaban. Yo era un hombre joven con un niño pequeño que intentaba dirigir una empresa y la mitad del día estaba luchando contra las náuseas, la fatiga y las cosas típicas que experimenta un paciente con EII”.
Desesperado por mejorar, Brandon encontró varios ensayos clínicos que analizaban fístulas perianales complejas. Comenzó a comunicarse con los investigadores y supo que calificaría, no para el ensayo en sí, sino para una prometedora terapia con células madre, en España. El seguro no cubriría este tratamiento internacional, pero afortunadamente Brandon pudo cubrir los costos él mismo. Después de nueve meses y dos tratamientos las fístulas habían sanado completamente. A Brandon le revirtieron la ostomía.
El Dr. Higgins añadió que, en ese momento, nadie sabía si las fístulas perianales regresarían si se revertía la ostomía de Brandon. Afortunadamente, hasta el momento no lo han hecho. Brandon vive con psoriasis en placas en esa región, pero el Dr. Higgins la maneja bien.
Riesgo y recompensa en ensayos clínicos
Cuando se analizan los riesgos y beneficios de participar en un ensayo clínico, "brindamos todos los datos que tenemos", dijo el Dr. Higgins. “A menudo, en un ensayo de fase III tenemos datos realmente buenos sobre las personas que han recibido este medicamento anteriormente. En la EII a menudo hablamos de un fármaco que ya se ha probado en la artritis reumatoide o la psoriasis, por lo que tenemos aún más datos. Lo que no sabemos es si hay algo raro que sólo le va a pasar a 1 de cada 10,000 pacientes. Y es por eso que realizamos ensayos de fase IV, sólo para asegurarnos de que no haya eventos raros”.
Brandon añadió: “Realmente hay que pensar a largo plazo: ¿cuál es el umbral de riesgo para usted y su familia? Si fuera joven y saludable, elegiría una opción más agresiva que si tuviera setenta años”.
"La Crohn's and Colitis Foundation", añadió Laura, "al igual que otras organizaciones de apoyo a pacientes, ofrece a las personas la posibilidad de hablar con otro paciente que haya pasado por un ensayo clínico". Esta es una buena manera para que los pacientes exploren los riesgos y beneficios experimentados y los posibles resultados a largo plazo.
"Todo el mundo debería hablar con su médico sobre los ensayos clínicos", dice Laura Wingate. “Muchos de los grupos de defensa de las IG y sociedades profesionales tienen recursos para ayudarle a encontrar ensayos clínicos. Los ensayos clínicos están aquí para ayudarnos a encontrar mejores tratamientos y abordar áreas de enfermedades que pueden estar desatendidas”.
