Junta Directiva

Molly Murray, presidenta y directora ejecutiva de la Autoinmune Association, donde dirige los esfuerzos de la organización para brindar un enfoque nacional a la autoinmunidad, la principal causa de más de 100 enfermedades crónicas graves.

Antes de unirse a AARDA, Molly trabajó en la Asociación Médica Estadounidense (AMA), donde trabajó para promover las políticas de atención médica federales y estatales y las iniciativas de la AMA a través de asociaciones con asociaciones médicas estatales y organizaciones de especialidades médicas.

El interés de Murray en la defensa de los pacientes comenzó temprano en su carrera mientras trabajaba en la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Estadounidense del Cáncer (ACS CAN), donde desarrolló capacitación en defensa de derechos para voluntarios de base. Estos esfuerzos culminaron en Celebration on the Hill; un evento nacional que reunió a 10,000 defensores de todos los estados y distritos del Congreso en Washington, DC para aumentar la concientización sobre el cáncer, aumentar la financiación de la investigación relacionada con el cáncer y ampliar el acceso a la atención.

Lilly es reconocida como una voz líder en el campo de la participación del paciente en rápido crecimiento, y regularmente aporta su experiencia y conocimientos a través de conferencias en conferencias en Capitol Hill. Se ha desempeñado como defensora durante más de una década, y pasó a ser defensora del paciente después de que le diagnosticaran múltiples enfermedades autoinmunes.

Actualmente, Lilly se desempeña como fundadora y directora de Patient Authentic. Anteriormente, trabajó como Jefa de Relaciones con el Cliente en Savvy Cooperative, una cooperativa propiedad de pacientes dedicada a brindarles formas directas de compartir sus experiencias con innovadores en salud y abogar por que reciban una compensación justa por sus contribuciones. Antes de ocupar su puesto en Savvy, Lilly dirigió la defensa del paciente en Clara Health, donde concibió y ejecutó una estrategia de participación del paciente y se aseguró de que la voz del paciente permaneciera firmemente en el centro de la empresa. Ha desempeñado funciones de comunicación y promoción en toda la industria, desde el Institute for Healthcare Improvement hasta MassBio.

Lilly se enorgullece de ser miembro de la junta de la Autoimmune Association y es asesora principal de pacientes de Clara Health, ZappRx y Janssen.

Lilly tiene una licenciatura en Defensa Pública y Retórica y Comunicación Organizacional de la Universidad Northeastern.

Sloane es vicepresidente de Asuntos Gubernamentales de Horizon. Se especializa en políticas de salud relacionadas con la Parte D de Medicare, cumplimiento de medicamentos, precios de medicamentos, medicina de precisión y reforma de salud general, así como en la creación de alianzas con terceros y gestión de coaliciones. Dentro de Horizon, Sloane se desempeña como vicepresidente de la coalición de HGA sobre asequibilidad de la atención médica, el Consejo para una Cobertura de Salud Asequible, y dirige su Campaña para Terapias Transformativas, cuyo objetivo es mejorar el acceso a las terapias genéticas.

Antes de unirse a Horizon en 2013, Sloane trabajó como becaria de políticas de salud para el congresista estadounidense Phil Gingrey. Sloane tiene una Maestría en Ciencias en Política y Defensa de las Ciencias Biomédicas de la Universidad de Georgetown y una Licenciatura en Ciencias en Zoología de la Universidad de Florida. También ha sido profesora adjunta de biología en Daytona State College, técnica de sala de emergencias y completó una investigación de campo sobre caimanes americanos. También es voluntaria de la Fundación Make A Wish.

Linda es abogada en Rossman, PC, donde es litigante y dirige el grupo de crisis y asesoramiento corporativo. Linda participó recientemente en el Tercer Simposio Anual sobre Opresión Corporativa del Colegio de Abogados del Estado de Michigan.

Antes de estudiar derecho, Linda adquirió una experiencia significativa en el mundo empresarial, habiendo pasado varios años en puestos de gestión empresarial en Chicago después de graduarse de la Universidad Western Michigan, donde obtuvo una doble especialización en español y estudios ambientales con especialización en biología. Linda también trabajó en la Asociación Autoinmune como especialista en programas de educación para pacientes.

Linda fue becaria de la Junta del Gobernador en la Facultad de Derecho de la Universidad Estatal de Wayne, obtuvo una beca de matrícula completa por su alto rendimiento académico y se graduó Cum Laude en 2018 en el nivel más alto de su clase. Además, se distinguió en el arte de la práctica judicial mientras estaba en la facultad de derecho, ganando el primer lugar en la competencia de juicio simulado de toda la escuela y también logrando un puesto en el equipo de competencia nacional de juicio de la escuela. Se desempeñó como editora adjunta del Journal of Law in Society de la escuela y fue miembro de la junta del Women's Law Caucus y de la Asociación Internacional de Estudiantes de Derecho, mientras trabajaba para la Clínica de Defensa Legal para Personas con Cáncer.

Linda, hija de un jefe de bomberos de Detroit, nació y creció en el lado este de Detroit y luego se mudó a Grosse Pointe Farms. Linda se inspiró en su padre bombero para seguir una vocación que facilitó su participación en la comunidad y le brindó la oportunidad de defender a las personas en sus momentos más oscuros.

Anna es una defensora de pacientes reconocida a nivel nacional que consulta periódicamente con nuevas empresas de atención médica, compañías farmacéuticas y otras organizaciones para incorporar los valores de los pacientes en el diseño, la tecnología y la reforma de políticas de atención médica.

Poco después de que le diagnosticaran artritis idiopática juvenil sistémica (SJIA, por sus siglas en inglés) a los 11 años, el plan de seguro médico de la familia le dijo a su madre que le habían negado la cobertura de su tratamiento porque la artritis "no estaba en su lista de afecciones infantiles aprobadas". A partir de ese momento, la infancia de Anna estuvo marcada por barreras similares a los tratamientos efectivos, cuyas consecuencias finalmente determinaron su acceso a oportunidades educativas y profesionales hasta la edad adulta.

En la actualidad, Anna trabaja como jefa de estrategia y desarrollo para un centro de investigación de políticas y economía de la salud, impulsando una agenda de investigación que eleva la participación de los pacientes en la evaluación del valor en la atención médica, trabajando para garantizar que las barreras a los tratamientos que ella ha experimentado se aborden a nivel del sistema. . Anna se desempeña como copresidenta del Consejo Asesor de Pacientes y Familias (PFAC) de Tufts Medical Center y forma parte del consejo asesor de pacientes de Clara Health. Anteriormente formó parte de la Junta de Liderazgo de Massachusetts de la Arthritis Foundation y también forma parte del Comité Nacional de Defensa de la Fundación.

Anna tiene una licenciatura en Administración Hotelera de la Universidad de Massachusetts en Amherst.

David es vicepresidente de Adquisiciones de Foundation Risk Partners, una de las firmas de consultoría y corretaje de seguros de más rápido crecimiento en los Estados Unidos, con una red de más de 2,300 profesionales en 174 ubicaciones en 22 estados.

Antes de unirse a Foundation Risk Partners, David pasó más de 10 años en funciones progresivas de finanzas corporativas liderando organizaciones globales de fabricación y distribución a través de planificación estratégica e iniciativas de mejora en múltiples líneas de productos y tipos de negocios.

David tiene una Maestría en Administración de Empresas de la Universidad Metodista del Sur y una Licenciatura en Comercio y Administración de Empresas de la Universidad de Alabama.

En 2008, a Indie Lee le diagnosticaron un tumor cerebral potencialmente mortal que, según los médicos, podría tener un origen ambiental y atribuirse a algo tan simple como lo que se estaba poniendo en la piel. Este fue su despertar. Después de sobrevivir a una cirugía exitosa, se embarcó en un nuevo viaje, el cuidado de la piel Indie Lee, una línea de belleza limpia dedicada a educar y capacitar a otros para que vivan una vida más saludable.

Priya aporta una poderosa combinación de experiencia en la industria y conexión personal a la Autoimmune Association. Con más de 12 años de experiencia en atención médica, Priya ha demostrado consistentemente liderazgo, encabezando el lanzamiento de dispositivos médicos y productos de salud de alto impacto que mejoran el bienestar.

Como becaria de Cornucopian Capital, inversor ángel y asesora estratégica, Priya fomenta activamente la innovación, subrayando su compromiso de impulsar el progreso dentro del ecosistema de la atención médica. Antes de esto, se distinguió como líder global de productos en Johnson & Johnson, donde dirigió el desarrollo de productos, la estrategia comercial y de conocimientos, y la innovación en salud digital. Su combinación distintiva de pensamiento analítico y visión creativa le brinda una perspectiva única, permitiéndole percibir oportunidades donde otros pueden ver desafíos.

Vivir con una enfermedad autoinmune alimenta la dedicación de Priya a nuestra causa. Cuando no está abogando por mejores resultados de salud, Priya se mantiene activa corriendo, montando bicicleta y viajando. Priya tiene un Executive MBA de Columbia Business School y London Business School, además de una licenciatura en Ingeniería Biomédica del Georgia Institute of Technology. Reside en Brooklyn, Nueva York.

El Dr. Phillips, psicólogo autorizado que ejerce su práctica privada desde 1975, es fundador y director del Center for Coping, en Hicksville (Long Island), Nueva York. Esta organización única se especializa en trabajar con personas y familias que buscan mejorar su capacidad para afrontar enfermedades médicas, estrés, preocupaciones familiares y otros problemas de la vida. Escritor prolífico, autor de más de 30 libros y numerosos artículos sobre cómo afrontar dolencias físicas y otros temas psicológicos, el Dr. Phillips también es un orador popular sobre el tema. Da generosamente su tiempo a los eventos de la Asociación Autoinmune y es miembro del Consejo Asesor Científico de la Asociación Autoinmune desde hace mucho tiempo.

Además de su trabajo voluntario con AARDA, el Dr. Phillips ha formado parte de la junta directiva de la Fundación Nacional de Lupus de Estados Unidos y del Capítulo de Nassau de la Asociación Estadounidense del Corazón. Es miembro de juntas asesoras médicas y es psicólogo de varias organizaciones locales y nacionales importantes.

El Dr. Phillips recibió su doctorado. de la Universidad de Fordham. Está afiliado a varias organizaciones profesionales importantes, incluidas la Asociación Estadounidense de Psicología y la Sociedad de Medicina del Comportamiento.

El Dr. Phillips aporta a la Junta Directiva de la Asociación Autoinmune sus fortalezas en el desarrollo y mejora organizacional, así como en actividades de concientización pública. En su trabajo ampliado con AARDA, planea continuar con sus presentaciones en foros públicos y lugares adicionales para ayudar a “entregar el mensaje” y promover la misión de la organización. El Dr. Phillips considera que su papel en la Autoimmune Association se centra en el enlace entre los componentes médicos, de investigación y organizativos de las actividades de AARDA y la defensa del consumidor y las necesidades de afrontamiento, entre otros.

Mirta Ávila Santos, MD es la ex directora ejecutiva de American Asociación de la enfermedad de Behçet y un orador y defensor de pacientes de renombre nacional para pacientes con enfermedades raras y autoinmunes.

Scott es actualmente Jefe de Asuntos Públicos Globales, Enfermedades Raras y Trastornos Sanguíneos Raros en Sanofi Genzyme.

Scott es buscado activamente como orador y recurso sobre temas de salud por los medios de comunicación, los formuladores de políticas, los profesionales de la salud pública, los médicos líderes de opinión clave y los líderes de defensa de los pacientes. Ha aparecido como experto en el New York Times, Wall Street Journal, CNN, MSNBC, Washington Post, Baltimore Times, Medicare Reimbursement Weekly, Chicago Tribune, National Public Radio, St. Petersburg Times, Inside CMS, Dallas Morning News, Seattle Post-Intelligencer, entre otros.

Scott ha sido revisor por pares y autor colaborador del American Journal of Men's Health, una publicación de SAGE. También fundó el Men's Health Caucus dentro de la Asociación Estadounidense de Salud Pública. Scott es un ex miembro de la Junta de la Asociación de Antiguos Alumnos de Moravian College. Actualmente, Scott es miembro de la junta directiva de la Alianza Nacional para el Cuidado (NAC).

Antes de unirse a Sanofi Genzyme, Scott fue vicepresidente, jefe de Defensa Global del Paciente y Asociaciones Estratégicas en EMD Serono, Director General de Asociaciones Estratégicas en la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Estadounidense del Cáncer (ACS CAN), Vicepresidente Senior de Men's Health Network (MHN ), Gerente de Relaciones Públicas de Sanofi Pasteur en Swiftwater, PA, y Analista Senior de Servicios Estratégicos en PharmaStrat, Inc. con sede en Flemington, Nueva Jersey. Scott recibió su licenciatura en Ciencias Políticas con honores y una especialización en Gestión Empresarial del Moravian College en Bethlehem, PA. Scott también tiene una Maestría en Administración Pública (MPA) de la American University en Washington, DC.

Stephanie es socia de Sidley Austin LLP en los grupos de Estrategias Gubernamentales y de Atención Médica en la oficina de Washington, DC. Enfoca su práctica en asuntos regulatorios, de cumplimiento y legislativos de atención médica, incluido el asesoramiento estratégico en relación con propuestas de políticas públicas y cuestiones de implementación. La Sra. Hales tiene experiencia en cuestiones de cobertura y reembolso de programas federales de atención médica; informes gubernamentales de precios; programas de cumplimiento sanitario; contratación de atención administrada; investigaciones de agencias gubernamentales y del Congreso; y fraude y abuso en la atención médica.

Ha asesorado a numerosos clientes sobre una amplia gama de disposiciones de la legislación de reforma sanitaria de 2010 (la Ley de Atención Médica Asequible (ACA)) y cuestiones de implementación relacionadas, incluidos cambios en los programas Medicare, Medicaid y 340B; la tarifa anual sobre medicamentos recetados de marca; el desarrollo del paquete de Intercambios y Beneficios de Salud Esenciales creado por la ACA; disposiciones de simplificación administrativa y enmiendas a la HIPAA; mayores requisitos de transparencia bajo la Ley Sunshine; y otras reformas que afectan los programas gubernamentales de atención médica y el mercado de seguros comerciales.

La Sra. Hales representa a una amplia gama de clientes, incluidos fabricantes de productos farmacéuticos y biológicos, proveedores de equipos médicos duraderos, organizaciones de defensa de pacientes, hospitales y consultorios médicos. También ha representado a varias personas de forma gratuita en asuntos que impugnan denegaciones de cobertura de Medicaid, apelaciones de denegaciones de beneficios por discapacidad y búsqueda de reparación en relación con cuestiones de justicia penal.

En la primavera de 2012, se desempeñó como profesora adjunta en un curso de posgrado sobre políticas de salud, titulado “El futuro del sistema de atención médica estadounidense: política de salud y la Ley de Atención Médica Asequible”, ofrecido a través del Departamento de Ética Médica y Política de Salud de la Universidad de Pensilvania. .

Antes de unirse a la firma, la Sra. Hales trabajó como asistente legal de la Honorable Diane P. Wood de la Corte de Apelaciones del Séptimo Circuito de los Estados Unidos (período 2007-2008). Se graduó cum laude de la Facultad de Derecho de la Universidad de Pensilvania en 2007. Mientras estudiaba derecho, fue editora ejecutiva de la Revista de Derecho de la Universidad de Pensilvania y defensora, supervisora ​​de turno y miembro de la junta de la Clínica de Asistencia de Custodia y Apoyo de Philadelphia Legal. Asistencia.

Mientras completaba su carrera de derecho, la Sra. Hales también obtuvo una Maestría en Ética Biomédica (MBE) del Centro de Bioética de la Universidad de Pensilvania.

La Sra. Bear es una defensora de la reforma de la atención médica conocida a nivel nacional y defensora de los problemas de las personas mayores. Originalmente una académica que ha trabajado en las facultades de varias universidades del área de Washington, incluidas American, Howard y George Mason, su interés por el envejecimiento comenzó cuando fue contratada para establecer un programa de educación continua en el Hogar de Soldados y Aviadores de EE. UU., una instalación sirviendo a miles de militares retirados.

La búsqueda de formas efectivas de comunicarse y motivar a estudiantes mayores la llevó a formar una asociación de investigación y consultoría con el experto en relaciones públicas Lee M. Cassidy. Juntos escribieron Introducción al marketing para consumidores maduros y fundaron The Mature Market Institute, una organización dedicada a enseñar a las empresas estadounidenses cómo comunicarse eficazmente con los estadounidenses mayores. Entre sus clientes corporativos se encontraban empresas Fortune 500 y asociaciones comerciales importantes.

En la década de 1980, la Sra. Bear editó tres de las publicaciones más influyentes en el campo del envejecimiento: Ageing Network News, Mature Market Report y Journal of the Mature Market Institute. Publicó decenas de artículos e informes sobre las personas mayores como consumidores y fue reconocida como experta en el desarrollo de “clubes de personas mayores” y otros programas de valor agregado dirigidos a nichos de mercado.

La Sra. Bear también comenzó a ayudar a organizaciones e industrias sin fines de lucro con actividades de extensión educativa sobre una variedad de cuestiones de políticas públicas centradas principalmente en la atención médica. A principios de la década de 1990, su trabajo en la reforma de Medicare la llevó a The Seniors Coalition, donde se desempeñó como portavoz y defensora, y finalmente se convirtió en vicepresidenta senior de la organización. Su trabajo allí le valió el premio Campeona de Medicare.

En 1998, fue nombrada presidenta y directora ejecutiva del Consejo de Seguros Médicos Asequibles y dirigió los esfuerzos de esa organización para aprobar una reforma sanitaria significativa para los estadounidenses de todas las edades. También se convirtió en portavoz nacional de Ciudadanos por un Mejor Medicare y, en 2000, fue elegida directora ejecutiva. En ese puesto, viajó por todo Estados Unidos hablando con los medios de comunicación, grupos de personas mayores y organizaciones cívicas sobre la necesidad de cobertura de medicamentos recetados de Medicare.

Actualmente, la Sra. Bear ejerce en el sector privado como consultora para publicaciones, la industria y organizaciones sin fines de lucro en temas de atención médica y extensión a audiencias especializadas. Se graduó en Phi Beta Kappa de la Universidad de Tulane y obtuvo una maestría de la American University.

El Dr. Luning Prak es profesor de Patología y Medicina de Laboratorio en la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania. Dirige un laboratorio de investigación que estudia la inmunobiología de las células B humanas, con especial atención a los repertorios de anticuerpos en la autoinmunidad. Además, dirige el Núcleo de Inmunología Humana de la Facultad de Medicina Perelman y es directora asociada del Laboratorio de Inmunología Clínica del Hospital de la Universidad de Pensilvania. Obtuvo una licenciatura en Biología Molecular de la Universidad de Princeton y un doctorado en Inmunología y un doctorado en Medicina de la Universidad de Pensilvania.