Consejos para obtener un diagnóstico de una enfermedad autoinmune
Obtener un diagnóstico autoinmune preciso puede resultar un desafío. Obtenga más información sobre cómo obtener el diagnóstico correcto.
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Conozca el historial médico de su familia
Dada la conexión familiar, es fundamental conocer los antecedentes médicos de otros miembros de la familia. Por ejemplo, si su abuela, padre, hermana o tío tiene una enfermedad autoinmune, usted podría ser más susceptible a desarrollar una. Haga un inventario de los problemas de salud de su familia y amplíe su investigación más allá de su familia inmediata para incluir a abuelos, tías, tíos, primos y otros parientes extendidos. Una vez que conozca sus antecedentes familiares, compártalos con otros miembros de la familia y con su médico, quienes luego podrán evaluar las posibilidades con cierto grado de precisión y solicitar las pruebas adecuadas.
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Mantenga una lista de síntomas
Las personas con enfermedades autoinmunes a menudo sufren una serie de síntomas que, en apariencia, no parecen relacionados. Además, es posible que hayan sufrido otros síntomas aparentemente no relacionados a lo largo de su vida. Es importante hacer una lista de todos los síntomas principales que haya experimentado para poder presentárselos claramente a su médico. Enumere los síntomas en el orden que le preocupan.
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Busque referencias
Habla con tu familia y amigos. Si tiene problemas para obtener un diagnóstico adecuado, consulte si alguien que conoce y en quien confía puede recomendarle un internista en su comunidad que también sea un buen diagnosticador; siempre es bueno preguntar. Consulte los recursos de su comunidad: asista a reuniones de agencias de salud y a reuniones de salud comunitaria patrocinadas por hospitales locales, y hable con los profesionales de atención médica en esas reuniones y en otros lugares. Debido a que no existe una especialidad médica llamada "autoinmunología", puede resultar difícil determinar el tipo de médico que necesita consultar. Una idea es identificar al especialista médico que se ocupa de su síntoma principal y luego consultar con un centro médico importante para obtener una derivación a ese departamento de especialidad. Varias agencias que se ocupan específicamente de enfermedades autoinmunes mantienen listas de referencias.
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Obtener un examen clínico completo.
Las pruebas varían según las enfermedades autoinmunes, y el diagnóstico suele obtenerse mediante un análisis minucioso de los resultados de las pruebas de laboratorio, combinado con la exploración física y el historial clínico del paciente. Ante la realización de pruebas, el paciente podría preguntar: ¿Cuál es el propósito de esta prueba? ¿Existen alternativas? ¿Es un procedimiento ambulatorio o requiere hospitalización? ¿Puedo anticipar dolor, malestar o claustrofobia? Si es así, ¿puedo tomar algún medicamento para sentirme más cómodo? ¿Cuánto cuesta el procedimiento y lo cubre mi seguro médico? ¿Puedo obtener una copia de los resultados? ¿Qué me dirán sobre mi enfermedad? (Necesitará una copia de los resultados de las pruebas de laboratorio para presentarla a otros médicos si desea obtener una segunda opinión). El paciente debe comprender que, si bien los criterios diagnósticos definen una enfermedad, a veces son inciertos.
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Busque múltiples opiniones
Analiza tus opciones de tratamiento desde el principio, antes de que los síntomas empeoren, pero primero verifica si tu seguro cubre la consulta. Dado que la autoinmunidad apenas comienza a reconocerse como la causa subyacente de unas 100 enfermedades autoinmunes conocidas , y debido a que los síntomas pueden ser vagos y no visibles, muchos médicos no consideran realizar pruebas para detectar enfermedades autoinmunes inicialmente. Si un médico no toma en serio tus síntomas, los descarta como relacionados con el estrés (cuando no sientes que estés bajo ningún estrés excesivo) o te remite a un psicólogo, busca otro médico. Sabes que no te sientes bien; no te dejes intimidar. Al intentar obtener un diagnóstico correcto, es importante ser asertivo.
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Asóciese con su médico
Una vez que haya decidido su plan de tratamiento, tenga en cuenta que la mejor manera de gestionar su salud es a través de una asociación: usted y su equipo médico. Si lo trata más de un especialista médico, seleccione uno de esos médicos como su proveedor “principal” para administrar sus medicamentos. Este médico debe aceptar asumir el papel de liderazgo. Establecer un diálogo, un toma y daca sobre una base de respeto mutuo. No tengas miedo de hacer preguntas:
- ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
- ¿Cuales son las ventajas y desventajas de cada uno?
- ¿Cuánto durará el tratamiento?
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Desarrollar un plan para gestionar los efectos a largo plazo.
El complejo proceso de obtener un diagnóstico y desarrollar un plan de tratamiento adecuado puede implicar una gran incertidumbre. Acepte que los pacientes con enfermedades autoinmunes y sus familias probablemente tendrán que adaptarse a un estilo de vida algo diferente. Compartir su situación con otros puede ser muy beneficioso, incluyendo el apoyo emocional tan necesario para quienes padecen enfermedades autoinmunes sin diagnosticar. Considere unirse a grupos de apoyo para conectar con otras personas que comprenden sus dificultades, celebran sus logros y pueden ayudarle a transitar su camino con la enfermedad autoinmune.
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Reconocer que obtener un diagnóstico puede ser un viaje desafiante
Para las personas que viven con enfermedades autoinmunes, obtener un diagnóstico preciso puede ser uno de los mayores desafíos. La Asociación de Enfermedades Autoinmunes realizó una encuesta a pacientes con estas enfermedades y descubrió que la mayoría de quienes finalmente fueron diagnosticados con enfermedades autoinmunes graves tuvieron problemas significativos para obtener un diagnóstico correcto. Muchos fueron diagnosticados erróneamente con diversas afecciones que no cuentan con una prueba de sangre específica para confirmar el diagnóstico. A muchos se les dijo que sus síntomas eran "psicológicos" o que estaban bajo demasiado estrés. Además, la encuesta reveló que el 45% de los pacientes con enfermedades autoinmunes habían sido etiquetados como quejosos crónicos o se les dijo que estaban excesivamente preocupados por su salud en las primeras etapas de sus enfermedades. En promedio, los pacientes con enfermedades autoinmunes consultan a cuatro médicos diferentes durante un período de cuatro años antes de obtener un diagnóstico . Dado que muchas enfermedades autoinmunes presentan síntomas confusos y no relacionados, la Asociación de Enfermedades Autoinmunes insta a los pacientes a seguir los pasos anteriores para llegar rápidamente a un diagnóstico preciso.