Consejos para obtener un diagnóstico de una enfermedad autoinmune
Obtener un diagnóstico autoinmune preciso puede resultar un desafío. Obtenga más información sobre cómo obtener el diagnóstico correcto.
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Conozca el historial médico de su familia
Dada la conexión familiar, es fundamental conocer los antecedentes médicos de otros miembros de la familia. Por ejemplo, si su abuela, padre, hermana o tío tiene una enfermedad autoinmune, usted podría ser más susceptible a desarrollar una. Haga un inventario de los problemas de salud de su familia y amplíe su investigación más allá de su familia inmediata para incluir a abuelos, tías, tíos, primos y otros parientes extendidos. Una vez que conozca sus antecedentes familiares, compártalos con otros miembros de la familia y con su médico, quienes luego podrán evaluar las posibilidades con cierto grado de precisión y solicitar las pruebas adecuadas.
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Mantenga una lista de síntomas
Las personas con enfermedades autoinmunes a menudo sufren una serie de síntomas que, en apariencia, no parecen relacionados. Además, es posible que hayan sufrido otros síntomas aparentemente no relacionados a lo largo de su vida. Es importante hacer una lista de todos los síntomas principales que haya experimentado para poder presentárselos claramente a su médico. Enumere los síntomas en el orden que le preocupan.
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Busque referencias
Habla con tu familia y amigos. Si tiene problemas para obtener un diagnóstico adecuado, consulte si alguien que conoce y en quien confía puede recomendarle un internista en su comunidad que también sea un buen diagnosticador; siempre es bueno preguntar. Consulte los recursos de su comunidad: asista a reuniones de agencias de salud y a reuniones de salud comunitaria patrocinadas por hospitales locales, y hable con los profesionales de atención médica en esas reuniones y en otros lugares. Debido a que no existe una especialidad médica llamada "autoinmunología", puede resultar difícil determinar el tipo de médico que necesita consultar. Una idea es identificar al especialista médico que se ocupa de su síntoma principal y luego consultar con un centro médico importante para obtener una derivación a ese departamento de especialidad. Varias agencias que se ocupan específicamente de enfermedades autoinmunes mantienen listas de referencias.
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Obtener un examen clínico completo.
Las pruebas varían para diferentes enfermedades autoinmunes y, por lo general, se llega a un diagnóstico mediante un análisis cuidadoso de los resultados de las pruebas de laboratorio combinado con el examen y la historia del paciente. Al enfrentarse a situaciones de prueba, un paciente podría preguntarse: ¿Cuál es el propósito de esta prueba? ¿Hay alguna alternativa? ¿Es este un procedimiento ambulatorio o hospitalario? ¿Puedo anticipar algún dolor, malestar o claustrofobia? y si es así, ¿puedo tomar medicación para sentirme más cómodo? ¿Cuánto cuesta el procedimiento? ¿Está cubierto por mi seguro médico? ¿Puedo obtener una copia de los resultados de la prueba? ¿Qué me dirán sobre mi condición? (Necesitará una copia de los resultados de las pruebas de laboratorio para entregárselas a otros médicos si va a buscar una segunda opinión). El paciente debe comprender que, aunque los criterios de diagnóstico definen una enfermedad, a veces son inciertos.
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Busque múltiples opiniones
Evalúe sus opciones de tratamiento al principio, antes de que los síntomas empeoren, pero verifique primero si su seguro pagará la consulta. Dado que la autoinmunidad recién comienza a ser reconocida como la causa subyacente de unas 100 enfermedades autoinmunes conocidas y debido a que los síntomas pueden ser vagos y no visiblemente aparentes, muchos médicos no piensan en realizar pruebas para detectar enfermedades autoinmunes inicialmente. Si un médico no toma en serio sus síntomas, los descarta como relacionados con el estrés (cuando no siente que esté bajo estrés excesivo) o lo deriva a un psicólogo, busque otro médico. Sabes que no te sientes bien, no te dejes intimidar. Al intentar obtener un diagnóstico correcto, es importante ser asertivo.
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Asóciese con su médico
Una vez que haya decidido su plan de tratamiento, tenga en cuenta que la mejor manera de gestionar su salud es a través de una asociación: usted y su equipo médico. Si lo trata más de un especialista médico, seleccione uno de esos médicos como su proveedor “principal” para administrar sus medicamentos. Este médico debe aceptar asumir el papel de liderazgo. Establecer un diálogo, un toma y daca sobre una base de respeto mutuo. No tengas miedo de hacer preguntas:
- ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
- ¿Cuales son las ventajas y desventajas de cada uno?
- ¿Cuánto durará el tratamiento?
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Desarrollar un plan para gestionar los efectos a largo plazo.
El complicado proceso de obtener un diagnóstico y desarrollar un plan de tratamiento adecuado puede significar que estará sujeto a una gran incertidumbre. Acepte que los pacientes con enfermedades autoinmunes y sus familias probablemente necesitarán adaptarse a un estilo de vida algo diferente. Compartir su situación con los demás puede tener un enorme beneficio, incluido el de obtener el tipo de apoyo emocional que es tan necesario para las personas con enfermedades autoinmunes no diagnosticadas. Considerar grupos de apoyo para conectarse con otras personas que comprenden sus desafíos, celebran sus victorias y pueden ayudarlo a recorrer su viaje autoinmune.
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Reconocer que obtener un diagnóstico puede ser un viaje desafiante
Para las personas que padecen enfermedades autoinmunes, obtener un diagnóstico adecuado puede ser uno de los desafíos más difíciles que enfrentan. La Autoimmune Association realizó una encuesta entre pacientes con enfermedades autoinmunes y descubrió que la mayoría de los que finalmente fueron diagnosticados con enfermedades autoinmunes graves tenían problemas importantes para obtener un diagnóstico correcto. A muchos se les diagnosticó incorrectamente una variedad de afecciones para las que no existe un análisis de sangre específico para confirmar el diagnóstico. A muchos les dijeron que sus síntomas estaban “en sus cabezas” o que estaban bajo demasiado estrés. Además, la encuesta reveló que el 45 por ciento de los pacientes con enfermedades autoinmunes habían sido etiquetados como quejosos crónicos o se les había dicho que estaban demasiado preocupados por su salud en las primeras etapas de sus enfermedades. En promedio, los pacientes autoinmunes visitan a cuatro médicos diferentes durante un período de cuatro años antes de que se les haga un diagnóstico. Dado que muchas enfermedades autoinmunes tienen síntomas confusos y no relacionados, la Autoimmune Association insta a los pacientes a seguir los pasos anteriores para llegar rápidamente a un diagnóstico preciso.
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