Más allá del cansancio: fatiga y enfermedades autoinmunes

Fatiga autoinmune: ¿Cómo se siente?

Desde que fundé esta organización hace más de 30 años, he hablado con miles de pacientes autoinmunes. Una de las cosas que casi todos tienen en común es la fatiga. La fatiga no es sólo cansancio. La fatiga se compone tanto de fatiga física como de fatiga mental. A diferencia del cansancio, la fatiga rara vez se resuelve con descanso o sueño. Para muchos, la fatiga afecta significativamente sus actividades diarias, incluida la capacidad de trabajar y pasar tiempo con amigos y familiares. La fatiga puede provocar depresión y disminución de la calidad de vida.

La Asociación Autoinmune ha escuchado a personas que describen su fatiga en términos muy claros:

• ¡Es DEBILITANTE! Se siente como si mi cuerpo estuviera arrastrando una TONELADA DE LADRILLOS.
• Por mi cansancio ya no soy la persona que antes era
• Es una pesadez que duele los huesos y debilita el espíritu. Y ninguna cantidad de sueño lo elimina.
• Para aquellos que no lo escucharon las primeras mil veces, NO SOY PEREZOSO
• Interfiere con las actividades de higiene personal, cocinar incluso comidas sencillas, limpiar la casa, hacer las compras, ocuparse de los negocios, participar en actividades recreativas, reunirse con amigos y familiares, incluso leer un libro, simplemente todo lo que la mayoría de la gente da por sentado.
• es como arenas movedizas

La enfermedad autoinmune se caracteriza por una mayor inflamación en el cuerpo, creada por la liberación de citoquinas cuando el sistema inmunológico responde a un patógeno percibido. Las citocinas se encargan de coordinar el ataque contra los patógenos y también provocan inflamación. Debido a que el sistema inmunológico reacciona exageradamente en las enfermedades autoinmunes, las citoquinas también están elevadas, lo que genera inflamación y fatiga elevadas.

Para comprender mejor el efecto de la fatiga, la Asociación Autoinmune preguntó recientemente a los pacientes autoinmunes cómo afecta la fatiga a sus vidas. Más de 1,000 encuestados indicaron abrumadoramente que la fatiga tiene un impacto negativo, como lo ilustran estas cifras:

• El 99% dijo que la fatiga afecta mi calidad de vida.
• El 92% dijo que la fatiga afecta mis relaciones familiares.
• El 91% dijo que la fatiga me ha causado depresión.
• El 89% dijo que la fatiga afecta mi carrera/capacidad para trabajar.
• El 56% dijo que la fatiga afecta mi capacidad para ser padre.

La comunidad médica no comprende bien la fatiga y las opciones de tratamiento eficaces son limitadas. Entre los pacientes que hablaron con sus médicos sobre su fatiga, menos del 30% dijo que sus médicos les recetaron o sugirieron un tratamiento. Sin embargo, actualmente se están realizando considerables investigaciones que tienen como objetivo comprender mejor los mecanismos detrás de la fatiga, abriendo las puertas a mejores formas de tratarla.

Uno de los aspectos más importantes para controlar la fatiga es aprender a controlar el ritmo de la actividad física. Es fácil exagerar cuando te sientes bien, pero terminas en un ciclo de alta actividad mientras intentas ponerte al día con lo que no lograste cuando estabas fatigado. A esto le siguen normalmente unos días de fatiga extrema. Este patrón mantiene activa la enfermedad. Aprender a controlar el ritmo de su actividad es importante. No te excedas ni siquiera cuando te sientas bien. Después de haber presentado en cientos de talleres sobre el tema del afrontamiento, encontré un acuerdo casi universal de que este es un patrón de comportamiento dañino entre los pacientes, y también lo han observado las personas que los rodean.

Cuando está fatigado, puede encontrar cierto alivio durmiendo bien, practicando técnicas de atención plena y relajación, hablando con un profesional de la salud mental y descansando durante el día. Algunas personas han descubierto que los suplementos como las vitaminas B y D pueden ayudar (hable con su médico antes de comenzar a tomar cualquier suplemento nuevo) y otras han descubierto que el ejercicio ligero ayuda. Te animo a que pruebes diferentes técnicas y encuentres la que funcione para ti.

La fatiga puede ser uno de los síntomas más frustrantes de una enfermedad autoinmune, sobre todo porque los demás no entienden por qué sigues sintiéndote fatigado —y a veces, incluso más— después de haber dormido bien. Cuando la fatiga te agobie, busca el apoyo de tu comunidad de personas con enfermedades autoinmunes. Asiste a la Cumbre de la Comunidad Autoinmune en octubre y conversa con otros pacientes en los foros de discusión. Sigue nuestras redes sociales para leer historias inspiradoras. Suscríbete a nuestros correos electrónicos y mantente al día sobre las últimas investigaciones.

Y, sobre todo, sé amable contigo mismo.

Virginia