Una guía centrada en el paciente para comprender la esclerosis múltiple, reconocer los síntomas neurológicos, orientarse en el diagnóstico y sobrellevar la vida con una enfermedad autoinmune crónica del sistema nervioso central. Diseñada para complementar —no reemplazar— las conversaciones con su equipo médico.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune que afecta al sistema nervioso central, incluyendo el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. En la EM, el sistema inmunitario ataca por error la mielina, la capa protectora que recubre las fibras nerviosas. Este daño interfiere con la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo y puede afectar la visión, la sensibilidad, el movimiento, el equilibrio, la función de la vejiga y el intestino, la cognición y la fatiga. Los síntomas pueden variar de leves a graves y pueden volverse permanentes si el daño nervioso se acumula.
En Estados Unidos, casi un millón de personas viven con esclerosis múltiple (EM). La EM puede aparecer a cualquier edad, pero suele manifestarse entre los 20 y los 40 años. Alrededor del 85 % de los casos presentan síntomas entre los 18 y los 50 años. Entre el 2 % y el 10 % de los casos se presentan antes de los 18 años. Entre el 5 % y el 10 % de los casos son de aparición tardía, después de los 50 años. La EM afecta principalmente a mujeres, que representan aproximadamente el 75 % de los casos.
Históricamente, la esclerosis múltiple se ha reportado con mayor frecuencia en personas de ascendencia caucásica y del norte de Europa. Sin embargo, los pacientes afroamericanos e hispanos pueden experimentar un inicio más temprano y síntomas más graves en comparación con los pacientes caucásicos. El acceso a especialistas, las pruebas de resonancia magnética, las terapias de infusión y un diagnóstico oportuno también pueden influir en el pronóstico.
El riesgo puede aumentar debido a antecedentes familiares de esclerosis múltiple, infección previa por el virus de Epstein-Barr, tabaquismo, obesidad, baja exposición a la vitamina D, vivir más lejos del ecuador y padecer otra enfermedad autoinmune como el síndrome de Sjögren, lupus, enfermedad celíaca o diabetes tipo 1.
Los pacientes pueden describir los síntomas de forma muy vívida, incluyendo temblores o vibraciones internas, sensación de caminar a través de la avena, síntomas sensoriales intermitentes, sensaciones de recaída invisibles, bajones relacionados con el calor y opresión en el pecho similar a la de un abrazo o una banda, típica de la esclerosis múltiple. Estas descripciones deben documentarse cuidadosamente y comentarse con un neurólogo.
Busque atención médica urgente si experimenta pérdida repentina de la visión, debilidad o entumecimiento nuevos que duren más de 24 horas, problemas graves de equilibrio, dificultad nueva para hablar o tragar, confusión repentina, pérdida del control de la vejiga o los intestinos, síntomas de recaída graves o síntomas que puedan indicar un derrame cerebral u otra emergencia neurológica.
Las recaídas de la EM son episodios de síntomas neurológicos nuevos o que empeoran. Suelen desarrollarse en 24-48 horas, duran de días a semanas y pueden mejorar parcial o totalmente. Los pseudobrotes pueden ocurrir cuando los síntomas existentes empeoran temporalmente debido al calor, la fiebre, una infección, el estrés, el agotamiento o la falta de sueño.
Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden superponerse con los de otras enfermedades autoinmunes, neurológicas, vasculares, endocrinas y de la columna vertebral. Pueden producirse retrasos cuando los síntomas iniciales son intermitentes, imperceptibles o se atribuyen a otras causas. El acceso a la resonancia magnética y a los neurólogos también puede influir en el tiempo de diagnóstico.
No existe una única prueba para la esclerosis múltiple. El diagnóstico se basa en la combinación de la historia clínica, el examen neurológico, los hallazgos de la resonancia magnética, el análisis del líquido cefalorraquídeo y la exclusión de otras afecciones que pueden simular la esclerosis múltiple. Las evaluaciones neurológicas y neuropsicológicas pueden ser fundamentales para el diagnóstico y la planificación del tratamiento.
Los análisis de sangre se utilizan con frecuencia para descartar otras afecciones.
La prueba ANA puede utilizarse para evaluar otras enfermedades autoinmunes.
La PCR y la VSG pueden ayudar a evaluar la inflamación.
Las pruebas adicionales pueden evaluar los niveles de vitaminas, infecciones, enfermedades de la tiroides, lupus, síndrome de Sjögren, enfermedad celíaca u otras afecciones neurológicas que simulan otras enfermedades.
Actualmente no existe cura para la esclerosis múltiple, pero los tratamientos pueden reducir la inflamación, ralentizar la progresión de la enfermedad, disminuir la frecuencia de las recaídas y controlar los síntomas. El tratamiento se individualiza según el tipo de esclerosis múltiple, la actividad de la enfermedad, los hallazgos de la resonancia magnética, el historial de recaídas, los síntomas, los planes de embarazo, otras afecciones médicas y los riesgos de la medicación.
Las terapias modificadoras de la enfermedad (TME) pueden administrarse por infusión, inyección o vía oral.
Otros tratamientos de apoyo pueden abordar el dolor, la espasticidad, el estado de ánimo, el sueño, los síntomas intestinales, la disfunción sexual, la movilidad y las necesidades de rehabilitación.
El trasplante de células madre se está estudiando como un método para restablecer el sistema inmunitario, destruyendo partes del mismo y reemplazándolas con células madre sanas. También se están investigando las terapias con células T CAR. Muchos medicamentos y tratamientos nuevos para la esclerosis múltiple se encuentran en ensayos clínicos.
Vivir con esclerosis múltiple a menudo requiere planificar teniendo en cuenta los síntomas fluctuantes, la fatiga, la sensibilidad al calor, la movilidad, la función cognitiva y el acceso a la atención médica. Pequeños ajustes diarios pueden favorecer la independencia y reducir la carga de los síntomas.
La exposición al calor, la fiebre, las duchas calientes y el esfuerzo físico pueden empeorar temporalmente los síntomas de la esclerosis múltiple. Las estrategias de enfriamiento, la hidratación, el descanso, la sombra, los chalecos refrigerantes y evitar el sobrecalentamiento pueden ayudar a reducir el empeoramiento de los síntomas relacionados con el calor.
La fatiga asociada a la esclerosis múltiple puede ser grave y desproporcionada a la actividad física. Dosificar las actividades, programar descansos, establecer rutinas de sueño, priorizar tareas y registrar los patrones de fatiga puede ayudar a los pacientes a planificar su trabajo, la conducción, las tareas domésticas y las actividades sociales.
La fisioterapia, la terapia ocupacional, los estiramientos, el entrenamiento del equilibrio, los dispositivos de asistencia, las estrategias de prevención de caídas y las herramientas adaptativas pueden ayudar a preservar la función y la seguridad. Los pacientes deben documentar la distancia que caminan, las caídas, la caída del pie, la dificultad para subir escaleras y los patrones de recuperación.
La urgencia miccional, la retención urinaria, la micción nocturna, el vaciado incompleto de la vejiga, los cambios en el ritmo intestinal, el estreñimiento y la disfunción sexual son síntomas comunes, pero a menudo no se comentan lo suficiente. Es importante que el equipo médico se comunique estos síntomas, ya que existen opciones de tratamiento y apoyo.
Los pacientes pueden tener derecho a adaptaciones en el lugar de trabajo en virtud de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), que incluyen horarios flexibles, trabajo remoto, pausas para el descanso, adaptaciones de temperatura, tareas modificadas o tecnología de asistencia.
La esclerosis múltiple puede afectar el bienestar emocional a través de la incertidumbre crónica, los síntomas neurológicos, la fatiga, el dolor, los cambios en la movilidad, la carga del tratamiento y el miedo a la progresión de la enfermedad. El apoyo a la salud mental es una parte importante de la atención a la esclerosis múltiple.
Los síntomas de salud mental son reales y válidos. Pueden formar parte de vivir con esclerosis múltiple, ser parte de la carga de la enfermedad neurológica, una respuesta a la incertidumbre o estar relacionados con la medicación y la fatiga, y merecen atención.
Informe a su neurólogo o médico de cabecera sobre cualquier cambio en su estado de ánimo o función cognitiva. Solicite una derivación a un terapeuta especializado en enfermedades crónicas o neurológicas. Considere una evaluación neuropsicológica para detectar cambios cognitivos. Conéctese con grupos de apoyo entre pares para personas con esclerosis múltiple. Llame o envíe un mensaje de texto al 988 para obtener apoyo urgente en caso de crisis de salud mental.
Califica cada síntoma del 1 (leve) al 5 (grave). Lleva este formulario completo a tus citas; le ayudará a tu médico a identificar patrones y ajustar tu tratamiento.
Esta guía tiene fines meramente informativos y no constituye asesoramiento médico. Consulte siempre con su profesional de la salud para obtener orientación específica para su situación.
