El viaje de Aliana: Vivir con esclerosis múltiple y encontrar una comunidad.

Puntos Clave

• Tras ser diagnosticada con esclerosis múltiple (EM), Aliana descubrió el valor de conectar con otras personas que comprendían la realidad de las enfermedades autoinmunes.
• A través de su empresa, Cozy By Aliana, organizó un taller de arte con temática autoinmune durante el Mes de Concienciación sobre las Enfermedades Autoinmunes de 2026, combinando creatividad, conexión y concienciación.
• Aliana donó generosamente el 20% de las ganancias de ese taller de arte a la Asociación Autoinmune para impulsar nuestra misión de mejorar la atención médica, promover la investigación y empoderar a la comunidad.
• Aliana cree que las conversaciones abiertas, el apoyo de la comunidad y una mayor concienciación pueden ayudar a las personas a sentirse menos aisladas, al tiempo que fomentan un diagnóstico precoz y el acceso a la atención médica.

Encontrar la conexión a través de la creatividad

Para la artista y emprendedora Aliana, la creatividad siempre ha ido más allá de hacer arte. Un aspecto fundamental de su negocio, Cozy By Aliana , consiste en impartir talleres de arte y collage que fomentan tanto la interacción presencial como la creatividad artesanal. En Long Island, Nueva York, sus eventos han animado a la gente a reunirse y expresarse para crear vínculos significativos.

Tras ser diagnosticada con esclerosis múltiple (EM), fomentar un sentido de comunidad se volvió aún más importante para Aliana. Durante uno de sus eventos, tuvo una conversación improvisada con dos asistentes sobre la autoinmunidad, lo que la motivó a dedicar uno de sus talleres a personas con trastornos autoinmunes.

Su taller sobre enfermedades autoinmunes tuvo un gran impacto en su comunidad, creando conciencia sobre las diversas enfermedades autoinmunes y brindando a otros pacientes un espacio seguro para hablar sobre los problemas de salud que enfrentan. Además, donó generosamente el 20% de las ganancias a la Asociación de Enfermedades Autoinmunes para impulsar nuestra misión.

La historia de Aliana tiene el potencial de inspirar a otros a mantenerse resilientes ante los problemas de salud y a utilizar sus pasiones para crear entornos de apoyo para las personas con enfermedades autoinmunes. 

La historia de Aliana con la autoinmunidad

A Aliana le diagnosticaron la enfermedad de Crohn a los 18 años y la esclerosis múltiple unas semanas después de cumplir 27. Meses antes de su diagnóstico de esclerosis múltiple, comenzó a sentir hormigueo en la mano y el brazo izquierdos, y experimentaba una sensación de descarga eléctrica en todo el cuerpo al doblar el cuello.

Cuando los síntomas empeoraron, se sentía atrapada en su propio cuerpo. Además, se sentía abrumada por las nuevas responsabilidades que debía compaginar para priorizar su salud, desde asistir a innumerables citas médicas hasta llevar un registro meticuloso de su información médica y comunicar con prontitud cualquier cambio en su estado de salud.

Afortunadamente, una de sus resonancias magnéticas más recientes mostró estabilidad gracias al tratamiento modificador de la enfermedad que está recibiendo. Aun así, vivir con esclerosis múltiple conlleva incertidumbre. Resulta difícil ignorar las preguntas sobre el futuro, incluso en los periodos en que la enfermedad parece estable.

Vivir con lo desconocido

Recibir un diagnóstico de enfermedad autoinmune suele generar una mezcla de emociones. Por un lado, tener respuestas puede aportar claridad, pero por otro, puede plantear nuevas preguntas sobre lo que vendrá después.

Como la mayoría de las personas que viven con múltiples enfermedades autoinmunes , los síntomas de Aliana pueden fluctuar y las nuevas sensaciones pueden generar preocupación. Para controlar su salud y minimizar las molestias, Aliana debe asistir a múltiples citas, recibir tratamientos y someterse a un seguimiento constante. Por lo tanto, incluso cuando todo va bien, sus enfermedades crónicas suelen conllevar una carga mental y emocional.

Afortunadamente, Aliana encontró apoyo en personas que comprendían esas realidades de primera mano. Una de las fuentes de aliento más importantes provino de su prima, quien también padece esclerosis múltiple.

Cómo ayudó la conexión

Aunque el diagnóstico le generó a Aliana muchos sentimientos incómodos y dificultades, el apoyo de su prima durante las primeras etapas la ayudó a sentirse más esperanzada y menos sola en su lucha. También la ayudó a comprender que hablar abiertamente sobre su historia puede inspirar a otros a abrirse también, dándose cuenta de que si su prima nunca hubiera hablado de su diagnóstico, Aliana no lo habría sabido y no habría podido conectar con ella gracias a esa experiencia compartida.

Con el tiempo, se dio cuenta de que muchas personas que viven con enfermedades autoinmunes buscan la misma comprensión y conexión que su prima le ofreció.

Una conversación inesperada da pie a una idea.

En febrero de 2026, Aliana organizó uno de sus talleres de arte habituales a través de Cozy By Aliana . Durante el evento, descubrió que dos participantes también padecían enfermedades autoinmunes. Entabló una conversación informal con ellos que rápidamente se convirtió en algo más significativo.

Mientras las tres compartían sus experiencias con enfermedades crónicas, Aliana sintió de inmediato una gran camaradería: la conversación fluía con naturalidad, apoyo y profunda comprensión. Hay algo increíblemente especial en estar rodeada de personas que te hacen sentir vista y comprendida. 

En lugar de dejar que aquel momento se quedara en una conversación aislada, Aliana empezó a pensar en cómo podría crear intencionadamente más oportunidades para que las personas con enfermedades autoinmunes se conectaran entre sí.

Creación del taller de arte AUTOINMUNE

Inspirada por la experiencia mencionada anteriormente, Aliana desarrolló un nuevo taller centrado específicamente en la concienciación sobre las enfermedades autoinmunes y la creación de una comunidad de apoyo. El evento, llamado “ AUTOINMUNE ”, se celebró en marzo de 2026 en conmemoración del Mes de la Concienciación sobre las Enfermedades Autoinmunes.

La misión era crear un ambiente acogedor donde las personas con enfermedades autoinmunes pudieran reunirse y hablar abiertamente sobre sus experiencias, expresándose de forma creativa. Los participantes utilizaron el arte del collage para reflexionar sobre sus síntomas, desafíos, emociones y trayectorias personales.

Así fue como se vio este evento.

Para dar inicio a este taller íntimo de 11 personas, Aliana dirigió un breve ejercicio de escritura en el que se invitó a todos a enumerar lo que consideraban síntomas invisibles frente a síntomas visibles de las enfermedades autoinmunes. 

Después, conversaron y dieron rienda suelta a su creatividad. Aliana les proporcionó materiales para hacer collages, como revistas antiguas y modernas, papel de colores, pegatinas, pegamento y tijeras, para que todos pudieran crear obras de arte inspiradas en su conversación.

A lo largo de todo el evento, los asistentes conectaron compartiendo dificultades, fortalezas y otros temas como:

• ¿Qué les hace sentir apoyados en su proceso de recuperación de enfermedades autoinmunes?
• Cómo defienden sus propios intereses
• Lo que les gustaría que la gente entendiera sobre ellos.
• Síntomas incómodos
• Adaptaciones en el lugar de trabajo
• Historias de diagnóstico

Lo mejor del collage, según Aliana, es que es muy fácil empezar: solo necesitas tijeras, pegamento, una revista y buen ojo. El collage consiste en unir frases e imágenes interesantes que te inspiren, y no se requieren habilidades de dibujo ni pintura. También puede ayudarte a descubrir qué te motiva y a expresar sentimientos que quizás no habrías considerado fuera de un entorno artístico. Para un taller de arte como este, combinar creatividad y reflexión resultó ideal para crear un ambiente propicio para liberar emociones difíciles.

Si padeces una enfermedad autoinmune y no tuviste la oportunidad de participar en el evento de Aliana, aún puedes enviar obras de arte inspiradas en enfermedades autoinmunes a la galería de arte de la Asociación Autoinmune para contribuir a una iniciativa similar que combina arte y concienciación.

¿Cuál fue la respuesta?

El taller sobre enfermedades autoinmunes de Aliana tuvo un impacto significativo. Esta iniciativa no solo ayudó a su negocio a ganar credibilidad a través de los medios de comunicación, ya que apareció en uno de los canales de noticias más importantes de Long Island , sino que también recordó a la gente la profunda importancia de las artes, la concientización sobre las enfermedades autoinmunes y la interacción comunitaria presencial.

Los asistentes al taller suspiraron aliviados, comentando que les hubiera gustado que un espacio así hubiera existido antes y que disfrutaban mucho de un ambiente comunitario como ese. Alguien incluso sugirió convertir el taller en una actividad semanal, lo cual podría ser complicado debido al tiempo y la energía que requiere su organización; sin embargo, Aliana cree que sería genial repetir un taller similar.

 

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Transformando la conciencia en acción

Además de crear un espacio de apoyo, Aliana quería que el taller contribuyera a una causa mayor. Como parte del evento, donó el 20 % de las ganancias del taller a la Asociación Autoinmune para apoyar la concientización continua a través de la educación , la defensa y la investigación.

La iniciativa de recaudación de fondos reflejó su convicción de que la concienciación es importante no solo para las personas que ya viven con enfermedades autoinmunes, sino también para aquellas que aún buscan respuestas.

El poder de la conciencia

Muchas personas con enfermedades autoinmunes experimentan retrasos al intentar obtener un diagnóstico debido a la mala interpretación de sus síntomas. Una mayor concienciación puede ayudar a las personas a reconocer con mayor precisión los síntomas relacionados con las enfermedades autoinmunes y a consultar con su médico antes.

Aliana también espera que una mayor concienciación contribuya a un mejor acceso a las pruebas, el tratamiento y la atención médica. A pesar de los recursos financieros disponibles, muchos pacientes aún enfrentan barreras económicas que les impiden buscar evaluación médica o seguir el tratamiento recomendado. Una mayor concienciación puede impulsar conversaciones sobre cómo mejorar la accesibilidad y el apoyo para quienes padecen enfermedades autoinmunes.

Consejos para otras personas que viven con una enfermedad autoinmune.

Reflexionando sobre sus propias experiencias, Aliana anima a otras personas que viven con enfermedades autoinmunes a recordar que no tienen que afrontar este camino solas.

Los cuatro consejos que le daría a alguien en una situación similar a la suya son:

1. Habla abiertamente con las personas en las que confías.
2. Sea sincero con sus proveedores de atención médica acerca de los síntomas y las preocupaciones.
3. Defiende tus derechos cuando sientas que necesitas apoyo o respuestas adicionales.
4. Busca la comunidad siempre que sea posible.encontrar un grupo de apoyo

Ella cree que la conexión puede marcar una gran diferencia, ya sea con familiares, amigos, grupos de apoyo, otros pacientes o en eventos comunitarios. A veces, simplemente saber que alguien más te comprende puede aliviar la carga.

Construir relaciones de confianza en el sector de la salud.

Como persona que vive con esclerosis múltiple, Aliana comprende el valor de encontrar al profesional sanitario adecuado, alguien que escuche, se comunique con claridad y trate a sus pacientes como socios en su propio cuidado.

Antes de recibir su diagnóstico, Aliana consultó con varios neurólogos y finalmente optó por seguir trabajando con el profesional que la hizo sentir escuchada y respetada; aunque otro especialista estaba geográficamente más cerca, priorizó la relación que había construido con el médico que demostró paciencia, compasión y disposición para responder preguntas.

Esa experiencia reforzó una lección importante: la experiencia médica es importante, pero la confianza también lo es.

Los pacientes que padecen enfermedades autoinmunes crónicas suelen ser atendidos por los mismos profesionales sanitarios durante años. Sentirse cómodo hablando de los síntomas, las preocupaciones y las decisiones sobre el tratamiento puede influir significativamente en la experiencia general de atención médica.

Para Aliana, encontrar el equipo de atención médica adecuado ha sido fundamental para sobrellevar la vida con esclerosis múltiple. Sin el apoyo de su equipo, tal vez no habría alcanzado el nivel de estabilidad que tiene ahora, lo que le permite seguir organizando eventos para fomentar la comunidad y vendiendo artículos llamativos en la tienda digital de Cozy By Aliana.

Fomentando la esperanza a través de la comunidad.

La historia de Aliana demuestra que la concienciación puede adoptar muchas formas. A veces surge a través de campañas de defensa o iniciativas educativas; otras veces, mediante esfuerzos de recaudación de fondos ; o simplemente puede comenzar con una conversación entre personas que reconocen aspectos de su propia experiencia en la historia de otra persona.

A través del taller de arte AUTOIMMUNE, Aliana transformó su pasión por el arte y su experiencia personal con la esclerosis múltiple en una oportunidad para conectar, ser creativa y recibir apoyo. De esta manera, ayudó a crear un espacio donde las personas que viven con enfermedades autoinmunes pudieran sentirse vistas, comprendidas y, por lo tanto, menos solas.

La Asociación de Enfermedades Autoinmunes agradece el apoyo de personas como Aliana, quienes utilizan su talento, pasión y plataforma para crear conciencia y fortalecer la comunidad. Gracias a iniciativas de recaudación de fondos como la suya, podemos continuar con la divulgación educativa y la defensa de los pacientes, brindando esperanza para un futuro con mayor comprensión y mejores resultados para quienes padecen enfermedades autoinmunes.

Si te interesa convertirte en defensor/a, la Asociación de Enfermedades Autoinmunes puede ayudarte a participar.