Una guía centrada en el paciente para comprender la enfermedad de Crohn, reconocer los síntomas digestivos y generales, orientarse en el diagnóstico y sobrellevar la vida con una enfermedad inflamatoria intestinal crónica. Diseñada para complementar —no reemplazar— las conversaciones con su equipo médico.
La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal autoinmune crónica que daña la mucosa intestinal. El sistema inmunitario ataca por error el tejido sano, desencadenando una inflamación que puede afectar cualquier parte del tracto digestivo, desde la boca hasta el ano. La enfermedad de Crohn afecta con mayor frecuencia al extremo del intestino delgado, llamado íleon, y al inicio del intestino grueso, llamado ciego. También puede afectar otras áreas del cuerpo, como los ojos, la piel, las articulaciones y el hígado. Los síntomas pueden variar de leves a graves y pueden llegar a ser potencialmente mortales cuando se presentan complicaciones como diarrea intensa, desnutrición, deshidratación, obstrucción intestinal, fístulas o hemorragias.
Aproximadamente un millón de estadounidenses viven con la enfermedad de Crohn. Afecta a ambos sexos casi por igual, con una ligera predominancia femenina. La edad más común de diagnóstico es entre los 15 y los 20 años. El diagnóstico puede tardar meses o incluso años, ya que los primeros síntomas pueden ser leves o confundirse con el síndrome del intestino irritable.
La enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier persona, pero es más común entre personas de raza caucásica y de ascendencia judía asquenazí. La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) puede afectar desproporcionadamente a las mujeres, ya que los síntomas pueden empeorar con la menstruación, las tasas de anemia y osteoporosis pueden ser elevadas, la fertilidad y la toma de decisiones reproductivas pueden verse afectadas, y las complicaciones extraintestinales pueden ser más frecuentes.
Acuda inmediatamente a urgencias si presenta sangrado rectal abundante, dolor abdominal intenso, fiebre alta, hinchazón o dolor en las extremidades, o si hay decoloración en las extremidades que pueda indicar un coágulo de sangre, pus en las heces, diarrea intensa, confusión, debilidad, desmayos o signos de deshidratación.
La enfermedad de Crohn suele alternar entre brotes, que son períodos de actividad de la enfermedad, y remisión, que son períodos de síntomas reducidos. Los síntomas generalmente se desarrollan lentamente, pero a veces pueden aparecer repentinamente.
La enfermedad de Crohn se diagnostica erróneamente con frecuencia como síndrome del intestino irritable, sobre todo cuando los síntomas iniciales son leves o intermitentes. El diagnóstico puede tardar meses o incluso años. Algunos pacientes pueden requerir pruebas repetidas, biopsias o una evaluación del intestino delgado antes de obtener un diagnóstico definitivo.
No existe una única prueba para la enfermedad de Crohn. El diagnóstico se basa en la evaluación de los síntomas a lo largo del tiempo, los hallazgos del examen físico, los resultados de laboratorio, las pruebas de imagen, las endoscopias y las biopsias de tejido. Un gastroenterólogo suele confirmar y tratar la enfermedad de Crohn, aunque pueden intervenir otros especialistas cuando se ven afectadas las articulaciones, la piel, los ojos, el hígado, la nutrición, el embarazo o la salud mental.
Actualmente no existe cura para la enfermedad de Crohn, pero muchas personas logran largos periodos de remisión con el tratamiento adecuado. Los objetivos principales son reducir la inflamación, favorecer la cicatrización de los tejidos, controlar los brotes, disminuir las complicaciones y mejorar la calidad de vida. El tratamiento puede requerir medicamentos, apoyo nutricional, cambios en el estilo de vida, procedimientos, cirugía y seguimiento continuo.
Al menos la mitad de los pacientes con enfermedad de Crohn pueden necesitar cirugía en algún momento.
Se están estudiando las terapias con células T CAR y las terapias con células T reguladoras CAR para la enfermedad de Crohn. También se están evaluando nuevos fármacos biológicos en fase de investigación y otros medicamentos mediante ensayos clínicos. Estas terapias no suelen estar disponibles para uso rutinario, pero podrían ser accesibles a través de estudios de investigación.
Vivir con la enfermedad de Crohn a menudo requiere planificar en función de los síntomas intestinales, la nutrición, la fatiga, el dolor, el seguimiento médico y el bienestar emocional. Es posible que sea necesario modificar las rutinas diarias durante los brotes y estabilizarlas durante la remisión.
La frecuencia de las pruebas de detección de cáncer de colon depende de la localización, la gravedad, la duración de la enfermedad y otros factores de riesgo. Los pacientes deben colaborar con su gastroenterólogo para elaborar un plan de detección.
Utilice un ritmo de trabajo dividiendo las tareas en pasos más pequeños y descansando entre ellos. Muchos pacientes descubren que los períodos de descanso programados ayudan a reducir la intensidad de los brotes y a mantener un funcionamiento normal en las actividades diarias.
La nutrición debe ser individualizada. Algunos pacientes se benefician de una dieta blanda o antiinflamatoria, mientras que otros necesitan un plan más específico según su condición, como estenosis, desnutrición, anemia, brotes o antecedentes quirúrgicos. Un dietista registrado puede ayudar a elaborar un plan seguro. Durante el tratamiento con corticosteroides, el calcio y la vitamina D pueden ser especialmente importantes.
El movimiento suave y constante puede ayudar a aliviar la fatiga, mejorar el estado de ánimo y la salud articular. Caminar, nadar, practicar yoga y tai chi suelen ser bien tolerados, pero hacer ejercicio durante un brote puede empeorar los síntomas. Los pacientes deben consultar con su médico antes de comenzar una nueva rutina de ejercicios.
La enfermedad de Crohn se puede controlar durante el embarazo, pero requiere una planificación cuidadosa. Lo ideal es planificar el embarazo durante la remisión, generalmente después de al menos seis meses de estabilidad. Es posible que sea necesario ajustar la medicación antes de la concepción o durante el embarazo.
Los pacientes pueden tener derecho a adaptaciones en el lugar de trabajo en virtud de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), que incluyen horarios flexibles, trabajo remoto, acceso a los baños, menor exigencia física y tiempo libre para infusiones, pruebas, procedimientos o brotes de la enfermedad.
La ansiedad y la depresión son frecuentes en la enfermedad inflamatoria intestinal. La salud mental es una parte fundamental del cuidado de la enfermedad de Crohn, no un signo de debilidad.
Los síntomas de salud mental son comunes y tratables. La enfermedad de Crohn puede afectar el cuerpo, las rutinas, las relaciones, la confianza y la sensación de seguridad; por lo tanto, el apoyo emocional debe formar parte de su plan de atención.
Informe a su equipo médico sobre sus síntomas anímicos. Solicite una derivación a un psicólogo, psiquiatra o trabajador social. Busque un terapeuta que comprenda las enfermedades crónicas. Considere la terapia cognitivo-conductual (TCC) o la terapia de aceptación y compromiso (ACT). Conéctese con grupos de apoyo entre pares. Practique técnicas para reducir el estrés, como la atención plena, la meditación y los ejercicios de respiración. Llame o envíe un mensaje de texto al 988 para obtener apoyo urgente en caso de crisis de salud mental.
Califica cada síntoma del 1 (leve) al 5 (grave). Lleva este formulario completo a tus citas; le ayudará a tu médico a identificar patrones y ajustar tu tratamiento.
Esta guía tiene fines meramente informativos y no constituye asesoramiento médico. Consulte siempre con su profesional de la salud para obtener orientación específica para su situación.
