Una encuesta revela que las enfermedades autoinmunes son incomprendidas, comunes y están infrafinanciadas

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MedicalResearch.com Entrevista con:

Virginia Ladd, Directora General

Virginia Ladd, Directora General

Asociación Americana de Enfermedades Autoinmunes Relacionadas (AARDA)

MedicalResearch.com:

¿Podría explicar brevemente qué se entiende por trastornos autoinmunitarios?

Respuesta:
La enfermedad autoinmune es una amplia categoría de enfermedades relacionadas que comparten propiedades genéticas y mecanísticas. Se producen cuando el sistema inmunitario de la persona ataca a las células y tejidos del propio organismo. El sistema inmunitario se descontrola y ataca por error a los tejidos y órganos que debe proteger. Normalmente, el sistema inmunitario protege al organismo respondiendo a microorganismos invasores, como bacterias y virus. Producir anticuerpos, que son proteínas especiales que reconocen y destruyen a los invasores. Las enfermedades autoinmunes se producen cuando los autoanticuerpos atacan a las células, tejidos y órganos del propio organismo.

MedicalResearch.com: ¿Cuál es su relación con el trabajo que realiza en AARDA? ¿Es personal?

Respuesta: Tengo lupus y varios miembros de mi familia. Por eso fundé la organización para que se reconocieran las enfermedades autoinmunes como categoría de enfermedad, para aumentar la investigación básica sobre autoinmunidad y mejorar la vida de los pacientes acortando el tiempo hasta el diagnóstico y creando un centro de tratamiento coordinado para atender mejor las necesidades de los pacientes.

MedicalResearch.com:

En las casi tres décadas que lleva trabajando en este sector, ¿qué cambios, avances o contratiempos le han resultado más significativos?

Respuesta:
En 1991, cuando se fundó la Asociación Autoinmune, ni siquiera se pensaba en las enfermedades autoinmunes como una categoría de enfermedad distinta. Hoy en día, las palabras “enfermedad autoinmune” forman parte del lenguaje cotidiano. La financiación de la investigación por parte de los NIH para todas las enfermedades autoinmunes era de 300 millones de dólares, y la mayor parte de esa financiación se destinaba a una enfermedad autoinmune. El presupuesto de los NIH para las enfermedades autoinmunes supera ya los mil millones de dólares. El 93% de los estadounidenses, cuando se les pidió que nombraran una enfermedad autoinmune, respondieron “SIDA”. El tratamiento para la mayoría de las enfermedades autoinmunes eran esteroides corticales que, aunque salvaban vidas, tenían profundos efectos secundarios. En la última década, los nuevos productos biológicos se han incorporado al tratamiento de muchas enfermedades autoinmunes. Han tenido un impacto significativo e incluso salvan vidas en muchas enfermedades autoinmunes, ya que estos tratamientos pueden detener la progresión de la enfermedad y el daño a los órganos principales. El tiempo que se tarda en obtener un diagnóstico ha pasado de una media de siete años a tres, y el número de médicos a los que acude un paciente antes de ser diagnosticado ha disminuido de 7 a 4. En el momento de nuestra fundación y hasta este año no existía ningún centro de excelencia para el tratamiento de todas las enfermedades autoinmunes, como ha sido el caso del cáncer y las cardiopatías. El Instituto de Autoinmunidad es el primer centro de este tipo en Estados Unidos.

MedicalResearch.com:

¿Cuáles son los antecedentes de esta encuesta?

Respuesta:
Esta encuesta fue realizada online en septiembre de 2018 dentro de Estados Unidos por
Toluna Quicksurveys
utilizando factores de ponderación, estos datos representan 584 encuestados. Se encuestó a hombres y mujeres de entre 18 y 65 años en nombre de la Autoimmune Association. Para más información,visite: https://autoimmune.org/misconceptions-autoimmune-diseases-still-exist/

MedicalResearch.com:

¿Cuáles son las principales conclusiones?

Respuesta:
Esencialmente, los resultados muestran una falta de concienciación en el conocimiento general, el impacto y la causa de las enfermedades autoinmunes. Algunas de las conclusiones más destacadas son:

• El 41% de los encuestados no entiende el término “enfermedad autoinmune”.
• El 40% de los encuestados cree que las enfermedades autoinmunes son mortales y no crónicas.
• El 55% de los encuestados no sabía que el 75% de los enfermos autoinmunes son mujeres.
• El 80% de los encuestados desconocía que existen más de 100 tipos de enfermedades autoinmunes.
• El 28% -o más de una cuarta parte- de los encuestados padece o tiene un familiar con una enfermedad autoinmune.

MedicalResearch.com:

¿Existen diferentes tipos de enfermedades autoinmunes – cuántas?

Respuesta:
Hay más de 100 enfermedades autoinmunes, y cada vez se descubren más enfermedades que son autoinmunes o tienen un componente autoinmune. ¿A quién afecta principalmente? Las mujeres jóvenes son el principal objetivo para desarrollar una enfermedad autoinmune, aunque los niños y los hombres también pueden contraer enfermedades autoinmunes. ¿Son siempre mortales las enfermedades autoinmunes? No, la mayoría de las enfermedades autoinmunes son crónicas, de por vida. Sin embargo, son una de las diez principales causas de muerte en mujeres y niños menores de 65 años.

MedicalResearch.com: ¿Qué deberían extraer los lectores de su informe?

Respuesta:
Las enfermedades autoinmunes son mucho más comunes de lo que se pensaba. Estas enfermedades son hereditarias, pero no necesariamente iguales. Estas enfermedades están infrafinanciadas teniendo en cuenta el coste que suponen para la sociedad.

MedicalResearch.com:

¿Qué recomendaciones tiene para futuras investigaciones a raíz de este estudio?

Respuesta:
Recomiendo Aumentar la financiación de la investigación autoinmune, un estudio sobre el coste de las enfermedades autoinmunes, que los grandes centros médicos abran el tratamiento de enfermedades autoinmunes y centros de investigación de excelencia.

MedicalResearch.com:

¿Qué significa el nuevo Instituto de Autoinmunidad para quienes padecen enfermedades autoinmunes?

Respuesta:
El Instituto de Autoinmunidad es un lugar donde un paciente puede obtener un diagnóstico correcto y un tratamiento coordinado. Los pacientes que presentan síntomas de enfermedades autoinmunes deben acudir a varios médicos antes del diagnóstico; y con este tipo de centro ven a varios especialistas en la misma visita, lo que ayuda a obtener un diagnóstico correcto. Una vez diagnosticados, los pacientes suelen tener que acudir a varios especialistas y coordinar su propia asistencia. Con este tipo de centro multiespecialidad, su atención está coordinada. La investigación coordinada ofrece a los pacientes la esperanza de que aparezcan mejores tratamientos y curas. En la actualidad, la mayor parte de la investigación se lleva a cabo sobre una única enfermedad autoinmune por diferentes especialistas. Ejemplo: Los investigadores de EM no hablan con los de lupus. En el cáncer, los investigadores se comunican e intercambian información sobre todos los tipos de cáncer.