Conoce a Erika: Luchando contra 6 enfermedades autoinmunes y defendiendo a millones

Una enfermedad misteriosa y años sin respuestas

La historia de Erika comienza como la han experimentado muchos pacientes: con un dolor que no tenía nombre, síntomas que no tenían sentido y un sistema médico que no le creyó.

Durante siete largos años, Erika vivió en un cuerpo que la traicionó y en un mundo que la rechazó. Le dijeron que necesitaba dormir más, beber más, menos preocupaciones. Que quizá solo se debía a la maternidad, al estrés o a las hormonas. Tal vez todo estaba en su cabeza.

Pero Erika sabía que no era así. En lo más profundo de su ser, sabía que su cuerpo no mentía.

Un diagnóstico y una nueva realidad

En 2017, la verdad finalmente alcanzó al dolor. Erika fue diagnosticada con múltiples enfermedades autoinmunes: lupus , síndrome de Sjögren , artritis reumatoide (AR) , tiroiditis de Hashimoto , anemia perniciosa y disautonomía autoinmune . Por fin tenía respuestas, pero la confirmación llegó mezclada con miedo.

“Fue abrumador”, admitió Erika. “Entender finalmente por qué me sentía así no lo hizo más fácil. Simplemente lo hizo más real”.

Real e implacable.

Más de 50 millones de estadounidenses viven con una enfermedad autoinmune. Lo que muchos desconocen es que el 25 % de ellos padece más de una . Erika forma parte de este grupo. Si bien cada afección puede tener un nombre diferente, suele haber un denominador común: el sistema inmunitario del cuerpo se ataca a sí mismo, confundiendo los tejidos sanos con amenazas.

La lucha diaria por manejar múltiples afecciones

Para Erika, eso significó brotes impredecibles de dolor articular, fatiga extrema, confusión mental, sequedad en los ojos y la boca, erupciones cutáneas persistentes, mareos, hormigueo y fiebres inexplicables. Significaba ir a un consultorio tras otro, y que le dijeran que estaba bien. Que solo necesitaba descansar. Que no estaba "suficientemente enferma".

Finalmente, un nivel elevado de PCR (un indicador de inflamación) llevó a un médico a realizar un panel autoinmunitario. Los resultados fueron innegables. "Tienes lupus", dijo el médico.

Tres palabras que lo cambiaron todo.

Siguieron más diagnósticos. Algunos los esperaba. Otros la sorprendieron. Una rara enfermedad autoinmune atacaba el revestimiento de su estómago, impidiéndole absorber la vitamina B12, algo para lo que aún necesita inyecciones semanales. Los síntomas de AR le siguieron de cerca, provocando una cascada de dolor nervioso y rigidez articular.

Gestionar una enfermedad autoinmune ya es un trabajo a tiempo completo. ¿Pero gestionar varias? Eso sí es un trabajo a tiempo completo con jefes que compiten entre sí.

Luchando por la atención, encontrando su voz

Si bien existen algunos tratamientos que pueden abordar vías de acción superpuestas, muchas terapias son específicas para cada enfermedad, lo que significa que a Erika a menudo le recetan múltiples medicamentos, infusiones y terapias que no siempre funcionan bien juntas. "Tomo varios medicamentos diferentes", dijo. "Algunos funcionan para el lupus, otros para mi artritis reumatoide y otros solo abordan parcialmente lo que estoy experimentando".

Es un delicado acto de equilibrio entre efectos secundarios, batallas de seguros y recalibración constante.

“He tenido que esperar con dolor mientras se tramitaban las autorizaciones previas ”, explicó Erika. “A veces, me niegan el medicamento que realmente me funciona porque mi compañía de seguros quiere que pruebe primero algo más barato. Es agotador”.

Agotador y aislante.

Por eso, Erika se ha propuesto crear conciencia, no solo sobre el lupus, la AR o la disautonomía, sino también sobre las enfermedades autoinmunes como categoría.

“La unión hace la fuerza”, dijo. “Puede que tengamos diagnósticos diferentes, pero luchamos contra un enemigo muy similar. Y si nos manifestamos juntos, podemos abogar por mejores tratamientos, diagnósticos más rápidos y, con suerte, algún día, por curas”.

De paciente a defensor

La experiencia personal de Erika la ha convertido en una ferviente defensora. Actualmente colabora con asociaciones de defensa de los pacientes, forma parte de consejos asesores y se reúne periódicamente con legisladores para impulsar una investigación, financiación y atención integral más inclusivas para pacientes como ella. También ha participado en ensayos clínicos y ayuda a otras personas a afrontar sus diagnósticos mediante la educación entre pares.

“La representación es importante, especialmente para los pacientes más jóvenes y los pacientes de color”, dijo. “Quiero ayudar a otros a sentirse valorados y apoyados desde el principio, no años después, como me pasó a mí”.

Ese apoyo no siempre fue fácil. Al principio de su camino, Erika se sintió completamente sola. "Unirme a grupos de apoyo en línea, leer historias de otras personas y hablar con quienes también habían pasado por lo mismo, eso fue lo que me ayudó a seguir adelante".

Vivir con propósito y poder

Su carrera también refleja su deseo de marcar la diferencia. Erika ahora trabaja en desarrollo y recaudación de fondos en UT Health San Antonio, un centro de salud académico líder dedicado a mejorar vidas mediante la educación, la investigación y la atención al paciente, mientras cría a sus tres hijos pequeños y se encarga de las infusiones de inmunoglobulina intravenosa (IVIG) que duran dos días completos al mes.

El horario es agotador. El peso es inmenso. ¿Pero su espíritu? Inquebrantable.

“Comparto mi historia porque alguien más necesita escucharla”, dijo. “Alguien se pregunta si todo está en su cabeza. Alguien más tiene miedo, siente dolor y aún no sabe cómo definirlo. Si mi experiencia puede ayudar a una sola persona a buscar respuestas o a sentirse un poco menos sola, vale la pena”.

Y como nos recuerda Erika, las enfermedades autoinmunes no tienen que ser visibles para ser válidas. No tienen que ser raras para ser devastadoras. Y no tienen que ser experiencias solitarias, no si decidimos alzar la voz juntos.

“Nadie debería pasar años rogando para que le crean”, dijo Erika. “Si vives en un cuerpo que lucha contra sí mismo, por favor, no te rindas. Sigue preguntando. Sigue luchando. Y recuerda que no estás solo”.