El viaje de Hillary: Vivir con lupus y POTS

Puntos Clave

• Entre otras enfermedades, Hillary ha estado lidiando con un lupus severo y el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) durante casi dos décadas.
• Antes de hablar abiertamente sobre su problema de salud, Hillary luchó en silencio contra el dolor crónico, la fatiga y muchos otros síntomas, al tiempo que lograba construir una exitosa carrera en el campo de la justicia penal y la supervisión comunitaria.
• Actualmente, Hillary combina diversas formas de tratamiento, que incluyen múltiples infusiones de cuatro horas cada semana, inyecciones cada 72 horas y una larga lista de medicamentos diseñados para controlar la inflamación y proteger sus órganos.
• Guiada por su inquebrantable optimismo, Hillary ha seguido construyendo una carrera que le apasiona profundamente, al tiempo que asesora y apoya a otros, lo que le permite marcar una verdadera diferencia en el mundo.

Apoyo, propósito y el poder de ser visto

Gran parte de la vida de Hillary se ha sentido como un iceberg. Mientras otros veían la exitosa carrera que estaba construyendo en los campos de la justicia penal y la supervisión comunitaria, mucho de lo que llevaba dentro permanecía oculto bajo la superficie.

A lo largo de su trayectoria profesional en la administración judicial, la libertad condicional, la supervisión previa al juicio, los servicios correccionales comunitarios y la gestión de subvenciones, Hillary lidiaba discretamente con múltiples enfermedades crónicas, como el lupus y el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS). La fatiga, el dolor, el mareo y la complejidad médica que acompañaban a estas afecciones afectaban prácticamente todos los aspectos de su vida. Aun así, continuó asesorando a colegas, dando conferencias a nivel nacional y contribuyendo a sistemas diseñados para ayudar a los demás.

Durante años, Hillary creyó que la fortaleza consistía en ocultar sus problemas. Siguió adelante, decidida a que nadie viera la carga que llevaba. Mirando hacia atrás, se da cuenta de que la resiliencia no consiste en fingir que todo está bien, sino en seguir adelante reconociendo la realidad de lo que se afronta.

Un largo camino hacia el diagnóstico

Al igual que muchas personas que viven con una enfermedad autoinmune, el camino de Hillary hacia el diagnóstico no fue ni rápido ni sencillo.

Mucho antes de recibir un diagnóstico formal, experimentó una creciente lista de síntomas, entre ellos fatiga, mareos, inflamación, dolor nervioso y óseo, y complicaciones cardiovasculares. Los síntomas se volvieron cada vez más difíciles de ignorar, pero encontrar respuestas resultó frustrantemente complicado.

Aunque dio positivo en las pruebas de marcadores de lupus durante siete años, sus preocupaciones fueron minimizadas repetidamente. En ocasiones, le decían que probablemente los resultados eran falsos positivos o que simplemente necesitaba controlar mejor las molestias.

Lamentablemente, cuando un reumatólogo finalmente confirmó su diagnóstico, el daño ya era irreversible.

Hoy, Hillary espera que su historia anime a otros a confiar en sus instintos, a seguir buscando respuestas y a defenderse cuando sepan que algo anda mal.

Vivir con lupus y POTS

Con el tiempo, las enfermedades de Hillary se fueron agravando progresivamente.

El lupus, una enfermedad autoinmune que puede afectar a múltiples órganos y sistemas del cuerpo, le planteó problemas que iban desde inflamación y dolor crónico hasta complicaciones renales y anemia. El síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) añadió otra capa de complejidad, afectando su ritmo cardíaco, presión arterial, circulación y niveles de energía.

Incluso hoy en día, la vida cotidiana requiere una adaptación constante.

Hillary sigue un régimen de tratamiento intensivo que incluye múltiples infusiones de cuatro horas cada semana, inyecciones seis días a la semana y numerosos medicamentos diseñados para controlar la inflamación y proteger sus órganos. Recientemente, le implantaron un catéter para continuar con la terapia de infusión a largo plazo de forma segura.

Uno de los aspectos más difíciles de las enfermedades autoinmunes es su imprevisibilidad. Un día que comienza siendo llevadero puede volverse rápidamente agotador. Por ello, Hillary ha aprendido a dosificar sus energías, conservarlas y tomar decisiones conscientes sobre dónde y cómo utiliza sus limitados recursos.

Cómo compaginar una carrera profesional con una enfermedad crónica

Las enfermedades autoinmunes afectan a las mujeres en el ámbito laboral . Para Hillary, mantener una exigente carrera profesional mientras lidiaba con una enfermedad autoinmune grave le generó una enorme presión.

Al principio de su carrera, Hillary temía que revelar su enfermedad cambiara la percepción que los demás tenían de ella. Le preocupaba que la gente cuestionara su competencia, sus habilidades de liderazgo o su fiabilidad si comprendían la magnitud de sus problemas de salud.

Como resultado, continuó trabajando a pesar de la quimioterapia, las infusiones biológicas y los síntomas importantes, mientras intentaba que nadie notara lo mucho que estaba sufriendo físicamente.

Esa presión tuvo un precio.

La carga emocional de lidiar tanto con la enfermedad como con la percepción que se tenía de ella se volvió agotadora. Con el tiempo, Hillary se encontró atrapada entre las expectativas que se imponía a sí misma y la realidad que le imponía su salud.

Con el tiempo, comenzó a redefinir el significado de la fuerza.

En lugar de ver la fortaleza como superar el dolor a toda costa, aprendió a verla como escuchar a su cuerpo, establecer límites y adaptarse cuando fuera necesario. Dejó de considerar el descanso como una debilidad y comenzó a priorizar la salud a largo plazo sin sacrificar su ambición ni su propósito en la vida.

Ese cambio le permitió construir una relación más sana consigo misma mientras seguía dedicándose a un trabajo significativo.

La importancia de contar con el equipo de atención adecuado.

Uno de los avances más significativos en la trayectoria de Hillary fue encontrar un reumatólogo que realmente la escuchó, lo que demuestra la importancia de encontrar al profesional médico adecuado.

Tras años de diagnósticos tardíos e incertidumbre, encontrar un médico que le creyera y la tratara como una persona íntegra le cambió la vida.

Hillary describe su relación con su reumatólogo como una auténtica colaboración basada en la confianza, el trabajo en equipo y el respeto mutuo. Él comprende no solo su diagnóstico, sino también sus objetivos, valores y prioridades en cuanto a su calidad de vida.

En lugar de centrarse únicamente en la actividad de la enfermedad o en los resultados de laboratorio , su médico considera cómo las decisiones sobre el tratamiento afectan a todos los aspectos de su vida, incluyendo su carrera profesional, sus relaciones, su independencia y su bienestar a largo plazo.

Ese nivel de comprensión ayudó a Hillary a sentirse más segura al defender sus intereses y participar activamente en las decisiones sobre su atención médica.

Barreras para el acceso a la atención médica y la necesidad de defensa de los derechos.

Incluso después de encontrar un equipo de atención médica en el que podía confiar, Hillary siguió encontrando importantes obstáculos dentro del sistema de salud.

El acceso a tratamientos médicamente necesarios suele implicar constantes batallas con las compañías de seguros. Cada año, debe cumplir con los requisitos de autorización previa para infusiones biológicas y tratamientos para el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS). Las demoras pueden provocar interrupciones en el tratamiento, brotes dolorosos y recaídas que afectan tanto su salud como su calidad de vida.

Una experiencia particularmente dolorosa ocurrió cuando un representante de la compañía de seguros le dijo que "no valía la pena la inversión" porque nunca se recuperaría por completo.

Momentos como ese reforzaron la idea de que los sistemas de salud pueden resultar a veces deshumanizantes para las personas que viven con enfermedades crónicas.

Sin embargo, en lugar de desanimarse, Hillary ha seguido abogando por sí misma y por una mayor concienciación sobre las enfermedades autoinmunes y el acceso a los tratamientos.

Pagándolo adelante

Vivir con una enfermedad crónica cambió mucho más que la salud física de Hillary. Moldeó a la líder, mentora y defensora en la que se convertiría.

La resiliencia, la adaptabilidad y la perspectiva que desarrolló a lo largo de los años lidiando con el lupus y el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) influyeron profundamente en su enfoque tanto profesional como en sus relaciones interpersonales. A través de su trabajo en el sistema de justicia penal, los servicios previos al juicio y la supervisión comunitaria, Hillary se comprometió profundamente a ayudar a las personas a reconstruir su identidad más allá de sus circunstancias.

Vivir con una enfermedad crónica le enseñó de primera mano lo que se siente al ser reducida a un diagnóstico, una limitación o una etiqueta. Con el tiempo, se dio cuenta de que muchas de las personas a las que atendía estaban experimentando algo similar.

Ya sea que una persona fuera definida por un cargo penal, una adicción, un trauma, la pobreza, una enfermedad mental o un capítulo difícil de su vida, Hillary creía que merecía ser vista como una persona íntegra, no como una característica o circunstancia aislada. Sus propias experiencias lidiando con la enfermedad reforzaron su convicción de que las personas son mucho más que las etiquetas que otros les ponen.

“Sigo viniendo porque creo que la gente merece sentirse vista”, dice Hillary. “Quería que la gente supiera que aún tenía valor, incluso cuando el mundo los reducía a etiquetas, errores, diagnósticos, acusaciones, adicciones, traumas, pobreza o desesperanza”.

Para Hillary, ayudar a los demás nunca se trató simplemente de supervisión, cumplimiento o gestión de casos. Se trataba de ayudar a las personas a reconocer su valía y potencial, incluso cuando les costaba verlo por sí mismas. Cree que una persona atenta y constante puede cambiar la forma en que alguien se ve a sí mismo y su futuro.

Vivir con una enfermedad crónica también le brindó a Hillary una comprensión más profunda de la perseverancia, la vulnerabilidad y la importancia de la conexión humana. Sabe lo que se siente al cargar con responsabilidades invisibles, afrontar la incertidumbre y seguir adelante a pesar de los desafíos que otros quizás nunca lleguen a comprender del todo. Estas experiencias reforzaron su compromiso de apoyar a las personas en momentos difíciles y recordarles que no están solas.

A pesar de todo lo que ha sufrido, Hillary se esfuerza por mantener un corazón abierto. «Lucho mucho por conservar mi sensibilidad», afirma. En lugar de dejarse vencer por el dolor, la decepción o la enfermedad, elige seguir mostrando compasión, creyendo en los demás y encontrando motivos para la esperanza. Esa decisión —mantenerse compasiva ante la adversidad— se ha convertido en uno de los principios fundamentales de su vida.

Para Hillary, el optimismo resiliente no consiste en fingir que la vida es fácil, sino en reconocer las dificultades y seguir adelante con determinación. Hoy, continúa defendiendo, guiando y apoyando a otros, demostrando que la enfermedad autoinmune puede ser parte de su historia, pero no la define.

Avanzando con propósito

Hoy, Hillary sigue lidiando con el lupus, el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) y los numerosos desafíos que conlleva una enfermedad crónica. Aún enfrenta días difíciles, tratamientos exigentes e incertidumbre constante.

Pero también continúa liderando, guiando, defendiendo y apoyando a otros.

Su consejo para quienes viven con una enfermedad autoinmune es sencillo: confíen en sus instintos, busquen profesionales que los escuchen, aboguen por una atención compasiva y sean indulgentes consigo mismos.

Lo más importante es recordar que tu diagnóstico es solo una parte de tu historia.

Empodérate

Si necesitas ayuda para controlar una enfermedad autoinmune o conectar con otros pacientes, visita el centro de recursos de la Asociación de Enfermedades Autoinmunes, donde encontrarás materiales educativos y apoyo comunitario. Gracias a una mayor concienciación y al intercambio de experiencias, los pacientes con una historia similar a la de Hillary pueden sentirse más capacitados para buscar una atención médica informada y compasiva.