Sesión informativa del Congreso destaca los avances y las perspectivas prometedoras en la investigación de enfermedades autoinmunes.
Un nuevo enfoque para la investigación autoinmune
El 22 de julio de 2026, la Asociación Autoinmune, en colaboración con la Coalición Nacional de Grupos de Pacientes con Enfermedades Autoinmunes, organizó su segunda sesión informativa en el Congreso sobre la Oficina de Investigación de Enfermedades Autoinmunes (OADR, por sus siglas en inglés) y el futuro de la investigación sobre enfermedades autoinmunes en los Estados Unidos.
La sesión informativa destacó los avances logrados en la implementación del Plan Estratégico de los NIH para la Investigación de Enfermedades Autoinmunes y las oportunidades que se presentan para aprovechar ese impulso.
Molly Murray, presidenta y directora ejecutiva de la Asociación de Enfermedades Autoinmunes, moderó un panel con pacientes, familiares, investigadores y líderes federales en investigación. Juntos, analizaron cómo una mayor coordinación entre las enfermedades autoinmunes está transformando la investigación y qué posibilidades ofrecería el apoyo federal continuo. 
Más de 50 millones de estadounidenses padecen una o más de las más de 140 enfermedades autoinmunes conocidas. Sin embargo, la investigación sobre enfermedades autoinmunes recibe menos de tres centavos de cada dólar invertido en investigación por los NIH (Institutos Nacionales de la Salud).
Históricamente, la investigación sobre enfermedades autoinmunes se ha dividido a menudo por enfermedades específicas, especialidades médicas e institutos y centros de los NIH. La creación de la OADR supuso un cambio importante al establecer una oficina federal dedicada a coordinar la investigación sobre enfermedades autoinmunes en los NIH e identificar oportunidades para que los investigadores colaboren.
Pasar de la planificación a la acción.
La Dra. Victoria Shanmugam, Directora de la OADR dentro de la Oficina de Investigación sobre la Salud de la Mujer de los NIH, compartió cómo la oficina está pasando de la planificación estratégica a la implementación.
Desde el lanzamiento del primero Plan estratégico de los NIH para la investigación de enfermedades autoinmunesLa OADR ha establecido un comité coordinador que representa a los institutos y centros de los NIH que financian la investigación sobre enfermedades autoinmunes, ha apoyado premios científicos y ensayos clínicos, ha lanzado el Desafío NOURISH centrado en la nutrición y la salud inmunológica, y ha desarrollado nuevas herramientas para ayudar a los investigadores a colaborar en diferentes enfermedades.
Este progreso refleja un cambio más amplio en la investigación sobre enfermedades autoinmunes: se pasa de estudiar cada enfermedad de forma aislada a identificar mecanismos biológicos compartidos que puedan conectar múltiples afecciones autoinmunes.
Un ejemplo de ello es la plataforma de análisis y espacio de pruebas para enfermedades autoinmunes, o ADAPTS.
Creado en respuesta a una directiva del Congreso para desarrollar un repositorio para la investigación de enfermedades autoinmunes, ADAPTS permite a los investigadores analizar información de múltiples conjuntos de datos existentes sin necesidad de trasladar los datos a una ubicación central.
Este enfoque protege la seguridad y la gobernanza de los datos, al tiempo que brinda a los investigadores la capacidad de buscar patrones comunes, biomarcadores y mecanismos en las enfermedades autoinmunes.
Con el tiempo, este tipo de infraestructura de investigación compartida podría ayudar a los científicos a identificar enfermedades autoinmunes más tempranamente, encontrar nuevos usos para los tratamientos existentes, mejorar los ensayos clínicos y desarrollar terapias que se adapten mejor al sistema inmunológico de cada paciente.
Investigación centrada en el tratamiento de la causa.
La Dra. Maureen Su, endocrinóloga pediátrica de la UCLA y directora de un Centro de Excelencia en Enfermedades Autoinmunes financiado por la OADR, explicó cómo este enfoque de investigación coordinado también está influyendo en la atención al paciente.
Los Centros de Excelencia en Enfermedades Autoinmunes de los NIH reúnen a científicos básicos e investigadores clínicos para que los descubrimientos en el laboratorio puedan avanzar más rápidamente hacia tratamientos para los pacientes.
El Dr. Su explicó que muchas enfermedades endocrinas autoinmunes se han tratado tradicionalmente mediante la reposición de las hormonas que se pierden cuando el sistema inmunitario ataca los tejidos sanos.
Los investigadores se plantean ahora una pregunta más ambiciosa: ¿Es posible reeducar al propio sistema inmunitario?
La investigación sobre el síndrome poliglandular autoinmune tipo 1 (APS-1) y la diabetes tipo 1 está comenzando a explorar tratamientos que aborden la disfunción inmunológica que impulsa la enfermedad, en lugar de limitarse a controlar sus efectos.
Ese cambio podría conducir, en última instancia, a terapias que modifiquen el curso de las enfermedades autoinmunes.
Qué significan los avances en la investigación para los pacientes.
Para Sam Finch, de 18 años, ese progreso es algo personal.
Sam compartió su experiencia viviendo con APS-1, una enfermedad autoinmune ultrarrara. Su calvario incluyó años de diagnósticos erróneos, hospitalizaciones, convulsiones, inyecciones dolorosas, numerosos medicamentos, pérdida de cabello, agotamiento y graves interrupciones en su educación.
Finalmente, la investigación ayudó a proporcionar tanto un diagnóstico como nuevas opciones de tratamiento.
El cambio ha sido radical.
Tras haber faltado a clase durante largos periodos, Sam se graduó con honores y se está preparando para estudiar enfermería. Inspirada por la atención que recibió, espera brindar ese mismo tipo de apoyo a los demás.
La madre de Sam, Robin Finch, también compartió las dificultades que enfrentó su familia en la búsqueda de respuestas. Durante años, investigó los síntomas, asistió a congresos, buscó especialistas y se desenvolvió en un sistema de salud donde la información solía estar fragmentada según la enfermedad y la especialidad médica.
Hoy ve mayores motivos para la esperanza.
Una mejor colaboración, una infraestructura de investigación más sólida y una comprensión cada vez mayor de las conexiones entre las enfermedades autoinmunes podrían ayudar a que los futuros pacientes reciban respuestas más rápidamente y accedan a mejores opciones de tratamiento.
Mantener el impulso
En la sesión informativa también se hizo hincapié en que el progreso continuo depende de una inversión federal sostenida.
Robin instó a los responsables políticos a proporcionar financiación para la investigación que sea estable y predecible, no solo para apoyar los estudios actuales, sino también para animar a la próxima generación de científicos a desarrollar sus carreras en la investigación de enfermedades autoinmunes.
Sin esa estabilidad, las colaboraciones prometedoras y los programas de investigación podrían perder impulso.
La sesión informativa ofreció una visión esperanzadora de lo que es posible cuando el Congreso, los NIH, los investigadores, los médicos, los defensores, los pacientes y las familias trabajan juntos.
La OADR ya está contribuyendo a crear un enfoque más coordinado para la investigación de enfermedades autoinmunes. El apoyo federal continuo puede consolidar este progreso, fortalecer el equipo de investigación, acortar el camino hacia el diagnóstico, acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos y acercarnos a la cura para millones de personas que viven con enfermedades autoinmunes.
Avance hasta la fecha
| Directiva del Congreso | Progreso de OADR |
|---|---|
| Desarrollar un plan estratégico a nivel de los NIH para la investigación de enfermedades autoinmunes. | Terminado. El Primer Plan estratégico de los NIH para la investigación de enfermedades autoinmunes Proporciona una hoja de ruta común para coordinar e impulsar la investigación sobre enfermedades autoinmunes en los NIH. El Dr. Shanmugam confirmó en la rueda de prensa que esta directiva ya se ha completado. |
| Identificar áreas emergentes de innovación y oportunidades de investigación | En marcha. La OADR está identificando áreas científicas prometedoras y creando oportunidades para acelerar la investigación autoinmune innovadora y transversal. |
| Coordinar y fomentar la investigación colaborativa entre los Institutos y Centros de los NIH. | Bien encaminado. La OADR estableció un comité coordinador a nivel de los NIH y está cofinanciando investigaciones en diversos institutos y centros, lo que ayuda a abordar las deficiencias y a impulsar proyectos que de otro modo podrían quedar sin financiación. |
| Evaluar la cartera de investigación sobre enfermedades autoinmunes de los NIH | En marcha. La OADR está examinando la investigación realizada en los NIH para comprender mejor la cartera de investigación federal sobre enfermedades autoinmunes e identificar lagunas y oportunidades para una mayor coordinación. |
| Proporcionar recursos para apoyar la planificación, la colaboración y la innovación. | En expansión. La OADR apoya iniciativas de colaboración y oportunidades de investigación diseñadas para reunir a investigadores, disciplinas y comunidades de pacientes. |
| Desarrollar un repositorio de acceso público para la investigación de enfermedades autoinmunes. | En implementación. OADR lanzó ADAPTS, una plataforma de datos federada que permite a los investigadores analizar información de conjuntos de datos existentes sin necesidad de mover los datos de su ubicación original. |
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