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Unidos para curar 2018

De Liz Wilkey, autora de “Drying My Tears” su experiencia en la conferencia “Unite to Cure 2018”.

Unidos para curar 2018

Acabo de regresar de la Conferencia Unite to Cure 2018 de The Cura Foundation y quiero contarles que fue una experiencia excepcional que me llenó de esperanza para el futuro de la autoinmunidad.

La conferencia mundial, celebrada en la Ciudad del Vaticano durante la última semana de abril, reunió a los científicos, médicos, investigadores, líderes religiosos, filántropos y gigantes de la industria sanitaria más destacados del mundo para analizar el impacto que la ciencia, la tecnología y la medicina del siglo XXI tendrán en la sociedad. El orden del día incluía paneles sobre futuros tratamientos y posibles curas de enfermedades raras, intratables y actualmente incurables. A diferencia de otras conferencias médicas, los pacientes y sus familias también tienen la oportunidad de añadir sus propias voces al debate para que la comunidad médica pueda comprender el impacto de estas enfermedades en las vidas de tantas personas afectadas por ellas.

Mi familia y yo tuvimos la suerte de asistir como ganadores del Concurso Historias de Esperanza de la Fundación Cura, una campaña en las redes sociales en la que se pedía a personas y familias que compartieran sus historias de esperanza ante la adversidad y la enfermedad. Los que hayáis leído mis memorias, Secando mis lágrimas, ya saben que padezco la enfermedad de Sjogren, artritis reumatoide, lupus, neuropatía periférica de fibras pequeñas y síndrome de anticuerpos antifosfolípidos. Mis tres hijas también padecen diversas afecciones autoinmunitarias y reumáticas, como espondiloartritis, lupus, Hashimoto, Guillain-Barré, anemia perniciosa, alopecia areata y enfermedad indiferenciada del tejido conjuntivo, todas ellas desde la preadolescencia hasta los veinte años. También tengo dos hermanos que padecen enfermedades autoinmunes. Sí, es una gran historia, pero no una que le desearías a otra persona.

Por favor, sepan que no estoy informando como médico, experto o investigador, por lo que animo a todos a visitar el Unidos para curar donde podrá ver todas las charlas y debates sobre muchos tratamientos innovadores, especialmente los del segundo día sobre el uso de la terapia con células madre adultas para tratar enfermedades autoinmunes y de otro tipo. Nótese que no me refiero a las células madre embrionarias, que suscitaron muchas objeciones éticas -especialmente por parte de la Iglesia católica- en las primeras fases de la investigación con células madre (la conferencia fue organizada y copatrocinada por el propio Vaticano). Me refiero, en cambio, a las células madre que han sido extraídas del propio cuerpo de un paciente o de sangre de cordón umbilical o tejido placentario almacenados en bancos.

Una GRAN advertencia: Me refiero a la terapia administrada por médicos de primera categoría en los principales hospitales de investigación, no a otros que pueden hacer grandes afirmaciones, pero son menos competentes. La terapia con células madre aún no ha sido aprobada por la FDA para todas las enfermedades autoinmunes, por lo que hay quienes viajan al extranjero en su búsqueda por recibir esta terapia. Algunos de los enfoques del tratamiento se asemejan a los de un trasplante de médula ósea: disminuir el sistema inmunitario del paciente con quimioterapia o radioterapia antes de administrar las células madre. Este tratamiento puede ser extremadamente peligroso y debe ser administrado por alguien altamente cualificado y con conocimientos. Otros centros están realizando estudios de investigación con otro tipo de células madre que no requieren el agotamiento del sistema inmunitario del organismo, por lo que no son tan arriesgadas. Una vez más, les animo a visitar el sitio web de Unite to Cure para obtener más información.

Lo que debió de ser una pesadilla logística en su planificación, pareció funcionar a la perfección para sus 400 asistentes. Mi familia y yo recibimos todas las atenciones y cuidados posibles, incluida una habitación privada en un hotel del Vaticano para que descansara durante el día. Los miembros de la Fundación Cura ni siquiera sabían que había publicado un libro de memorias cuando mi obra fue elegida ganadora, pero parece que se anticiparon a todas mis necesidades. Ojalá hubiera tenido la fuerza y la resistencia necesarias para asistir a todos los debates de la conferencia, pero mi abrumador cansancio simplemente me lo impidió, por lo que me propongo ver todos los debates que me perdí desde el sitio web. Mi marido y mis hijas eran otra historia: absorbían toda la información que podían.

El panel de mi familia duró 15 minutos y fue moderado por Meredith Vieira. Otros moderadores de la conferencia fueron el Dr. Sanjay Gupta, el Dr. Mehmet Oz y el Dr. Max Gómez. Mi marido y yo también fuimos entrevistados por el Dr. Gómez. Cuando recuerdo ambas oportunidades, me doy cuenta de que hay muchas respuestas que habría formulado de otra manera o más información que me habría gustado impartir. Quería hablar de la fatiga y la neuropatía, pero el tiempo parecía muy limitado y las preguntas que me hacían se centraban sobre todo en mi familia.

También se nos concedió el enorme honor de ser nombrados Héroes Pontificios por nuestra fortaleza ante la adversidad y por dar esperanza a los demás. Su Santidad, el Papa Francisco, intervino en la conferencia el último día y tuve la oportunidad de sentarme en segunda fila: ¡un sueño hecho realidad para mí!

Gracias a que tuvimos la oportunidad de contar nuestra historia, innumerables asistentes se acercaron a nuestra familia con ánimos, cumplidos e incluso ofreciéndonos ayuda. Hemos recibido una oferta para realizar pruebas genéticas a toda la familia y pienso considerar seriamente una oferta para participar en un ensayo con células madre. En este ensayo en concreto se están utilizando células madre mescenquimales; el tratamiento que describí en mis términos de profano como la forma menos arriesgada.

Además del honor de haber podido asistir a este evento, lo que me llevo de esta conferencia es una verdadera esperanza. Hablé personalmente con una mujer que se ha librado de la enfermedad tras participar en 2005 en un ensayo clínico para pacientes con EM. Su curación puede parecer un milagro, pero en realidad se trata de la ciencia emergente de la medicina regenerativa.

Durante años nos han dicho que no hay cura para las diversas enfermedades que padece mi familia, ni para la autoinmunidad en sí. Sin embargo, ahora me encuentro imaginando un día en el futuro en el que mis hijas no sufrieran dolores articulares todos los días de su vida; en el que yo no necesitara una manta Ugg especial por la noche para los pies neuropáticos; en el que pudiera abrir el colirio sin que me dolieran los nudillos; en el que ni siquiera necesitara colirio porque ¡ya no tendría los ojos secos! Imagine no preocuparse por la enfermedad renal, el linfoma y la función pulmonar. Invision no necesitar once medicamentos e infusiones. Imagínate un día en el que la fatiga de los Walking Dead Wipeout dejara de descender mientras caminas penosamente por una tienda de comestibles. Despedirme con cariño de los diez especialistas que tengo que ver a lo largo del año. Hola médico de atención primaria Solo.

Así que aquí está el enlace a la mesa redonda y entrevista de mi familia en youtube:

La historia de esperanza de los Wilkey

Palabras con Max Gómez

Ha sido un viaje maravilloso. Un enorme agradecimiento a la Fundación Cura y a #unitetocure
¡así como el programa del Dr. Oz!

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