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Los médicos de atención primaria disponen ahora de recursos para diagnosticar una enfermedad autoinmune poco frecuente: Policondritis recidivante

La RPASF crea un recurso colaborativo de referencia sobre la policondritis recidivante en el que se describen los síntomas comunes, las posibles complicaciones, los puntos de control para el diagnóstico y la información clave para ayudar a los médicos y profesionales sanitarios, así como a los pacientes que padecen esta enfermedad autoinmune rara.

Lea aquí el comunicado de prensa original

NUEVA YORK (PRWEB) 21 DE MAYO DE 2019

Un médico de atención primaria atiende a un paciente con síntomas inexplicables: una combinación de malestar general, fiebre baja, enrojecimiento y dolor en los ojos, inflamación y dolor en el oído, dificultad para respirar, dolor y enrojecimiento en la nariz, lesiones cutáneas, dolor articular, dolor costal, pérdida de audición, tos seca y sibilancias. Sin embargo, las pruebas de inflamación son normales; no hay enfermedad diagnosticable en los pulmones ni problemas perceptibles en los oídos. Gracias a la Relapsing Polychondritis Awareness and Support Foundation (RPASF), ese médico dispone ahora de recursos fáciles de entender y revisados por expertos para saber que su paciente puede padecer una enfermedad autoinmune rara.

Descrita por primera vez en 1923, la policondritis recidivante (PR) se ha estudiado desde entonces, pero, hasta hace poco, con avances limitados. Los investigadores han confirmado que la enfermedad hace que el organismo ataque a su propio cartílago y puede resultar mortal, sobre todo si no se trata, pero en la actualidad no existen biomarcadores que permitan confirmar el diagnóstico ni se sabe qué causa los brotes. La enfermedad tiende a ser más prevalente en caucásicos y mujeres, pero parece afectar a todos los grupos étnicos y no estar correlacionada con ningún factor ambiental específico, lo que complica aún más el proceso de diagnóstico.

La policondritis recidivante es también una enfermedad rara, por lo que es poco probable que los médicos la tengan en cuenta, si es que la conocen. Según la Dra. Marcela Ferrada, becaria Lawrence Shulman e investigadora de policondritis recidivante en el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS) de los NIH, se calcula que la incidencia oscila entre 0,71 y 3,5 por millón y año. “Pero”, dice, “creo que esto puede deberse a que la RP está infradiagnosticada y poco reconocida. Sospecho que esta enfermedad es más común de lo que la gente cree”.thumbnail of 20190521_Póster de la policondritis recurrente

Para dotar a los médicos de los conocimientos necesarios para detectar la enfermedad, la RPASF ha creado un nuevo recurso que es único en dos aspectos importantes. En primer lugar, condensa la información disponible sobre la RP en categorías sucintas y memorables, que incluyen síntomas comunes, posibles complicaciones, una lista de verificación diagnóstica e información específica para médicos y profesionales sanitarios. Para los pacientes potenciales, también ofrece una lista de grupos de apoyo.

En segundo lugar, utiliza información de un grupo cada vez más colaborador de destacados investigadores de la RP, lo que es fundamental para una enfermedad rara con una literatura limitada, parte de la cual está obsoleta. “La mayor parte de lo primero que ves cuando te diagnostican RP es ‘puede ser mortal'”, dice Rachel Wollan, una paciente de RP que vive en Indiana. “Cuando eso es prácticamente todo lo que ves cuando investigas por tu cuenta, puede ser bastante deprimente”.

Debido a la dificultad de hacer el diagnóstico, muchos enfermos de RP pasan años sin saberlo y, mientras buscan respuestas, la enfermedad provoca daños irreparables en su organismo. Sin embargo, con el nuevo póster de RPASF, los profesionales de la atención médica disponen ahora de herramientas para atender mejor a estos pacientes. En palabras del Dr. Joseph Ahearn, presidente del Instituto de Autoinmunidad de la Red Sanitaria Allegheny: “No importa que sea una enfermedad rara si la padeces”.

 

[button title=”Vea y descargue el cartel aquí” link=”http://www.polychondritis.org/wp-content/uploads/2019/05/Relapsing-Polychondritis-RP-Poster.pdf?fbclid=IwAR0dEw2yfNTSUhQs6L8YS6nq_PWREGGQW8BpRvKnysrIYIPhUZ1pSrjhqFM” target=”_blank” align=”” icon=”” icon_position=”” color=”blue” font_color=”white” size=”2″ full_width=”” class=”” download=”” rel=”” onclick=””]

Acerca de la policondritis recidivante
La policondritis recidivante (PR) es una enfermedad inflamatoria sistémica de etiología desconocida que puede ser mortal. La enfermedad afecta a múltiples órganos, en particular a estructuras cartilaginosas como los oídos, la nariz, las vías respiratorias y las articulaciones, así como a los ojos, la piel, la vasculatura, las válvulas cardiacas y el cerebro. Para más información, visite http://bit.ly/RP_Poster.

Acerca de Race for RP
Race for RP apoya la investigación, los programas de sensibilización y la atención a los afectados por policondritis recidivante y enfermedades afines. Para más información, visite el sitio web de Race for RP y vea la animación Race for RP.

Acerca de RPASF
El objetivo de la RPASF es aumentar la concienciación sobre la policondritis recidivante, ayudar a los afectados por la RP, apoyar la investigación para encontrar una cura y promover una atención de calidad para los pacientes con RP. Para más información, visite el sitio web de la RPASF.

Acerca del Instituto de Autoinmunidad AHN
El Instituto de Autoinmunidad de AHN es una empresa sin precedentes centrada en el avance del diagnóstico, el tratamiento, la prevención y la cura de todas las enfermedades autoinmunes, de las que existen más de 100. El Instituto se centra en la mejora de los resultados, el aumento de la satisfacción y la calidad de vida de los pacientes, y la reducción de los costes de la atención, mediante la colaboración en la atención multiespecialidad, la investigación de vanguardia, la promoción y la educación en la lucha contra estas enfermedades crónicas. Para más información, visite http://www.ahn.org/autoimmunity-institute.

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