Conoce a Shade' M.

“Creo que hay poder en los números. Si la gente todavía se pregunta qué es una enfermedad autoinmune, entonces todavía tenemos trabajo por hacer”.

¿Cuál ha sido su mayor desafío en su viaje autoinmune?

El mayor desafío para mí ha sido la aceptación. Hay un dicho dentro de la comunidad autoinmune que dice que "lamentas tu antiguo yo". Lucho con esto porque es difícil superar que un día estabas sano y al día siguiente no. Todavía me cuesta aceptar mis “restricciones”.

Mi médico me dio un consejo que me dio una imagen mental y me ayuda a sobrellevar la situación. Me dijo que recordara que me despierto con medio tanque de gasolina todas las mañanas. Así que tengo que ser estratégico sobre en quién y en qué dedico mi energía. Esto me ha ayudado a poner las cosas en perspectiva. No es que no pueda hacer ciertas cosas, simplemente significa que tengo que encontrar un equilibrio. Todavía puedo hacer X, Y y Z, pero es posible que solo pueda hacer X un día y quizás Y y Z al día siguiente o más tarde esa semana.

¿Qué ha sido fundamental para ayudarle a navegar y adaptarse a vivir con enfermedades autoinmunes?

Tuve la suerte de empezar con un reumatólogo increíble desde el principio. Las enfermedades autoinmunes son muy complejas y el diagnóstico por sí solo tiene un costo emocional. Escucho muchas historias sobre la frustración de tener un médico que no te escucha o que no ve tu valor como paciente. Hace que este camino sea mucho más difícil.

Incluso con médicos increíbles, también tuve que hacer mi propia investigación y equiparme con el conocimiento que no me proporcionaron. Mi médico no me explicó que algunos de los alimentos que comía podrían estar contribuyendo a mi inflamación.

También me he conectado con la comunidad autoinmune y aprendo de mis compañeros guerreros todos los días. Tengo un sistema de apoyo increíble, pero es muy fácil sentirse solo porque no pueden identificarse. Encuentro que alguien me entiende dentro de la comunidad autoinmune.

¿Qué consejo le daría a alguien que está luchando contra una enfermedad autoinmune?

Mi primer consejo sería recordar que tu camino es tu viaje solo. Cuando me diagnosticaron por primera vez la enfermedad mixta del tejido conectivo (MCTD), naturalmente me uní a un grupo social de personas que también estaban afectadas por la MCTD y, aunque tenía sus beneficios, contribuyó a mi ansiedad de la peor manera. Como me acababan de diagnosticar, asumí que mi resultado sería similar al de quienes más sufrieron. Ni siquiera llevaba un mes diagnosticado y estaba convencido de que en los próximos meses estaría con un tanque de oxígeno. No me permití asimilarlo todo, salté hasta el extremo de los escenarios.

Digo todo esto porque las enfermedades autoinmunes son impredecibles y todos experimentamos síntomas diferentes. Tuve que aprender a concentrarme en mi viaje sin importar adónde me lleve, en lugar de predecir que mi viaje sería similar al de otra persona.

¿Por qué es importante que quienes viven con una enfermedad autoinmune específica se unan y creen conciencia sobre las enfermedades autoinmunes como categoría?

Es importante porque todavía no tenemos una cura. Es importante porque no todo el mundo sabe acerca de las enfermedades autoinmunes. Es importante porque todavía pueden pasar una media de 4 a 7 años hasta recibir un diagnóstico correcto. Es extremadamente importante para las mujeres y especialmente para las mujeres de color porque somos las más afectadas por las enfermedades autoinmunes. Creo que hay poder en los números. Si la gente todavía se pregunta qué es una enfermedad autoinmune, entonces todavía tenemos trabajo por hacer.