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Defender el acceso: Apoye la Ley Paso Seguro

Las decisiones sobre el tratamiento deben tomarlas siempre los pacientes y los profesionales sanitarios de confianza, no las compañías de seguros ni los gestores de beneficios farmacéuticos. Es hora de devolver la toma de decisiones a médicos y pacientes.

La Asociación Autoinmune promueve activamente la aprobación de la Ley de Paso Seguro (HR 2279/S 2546) para reformar los procesos de terapia escalonada exigidos por las aseguradoras mediante un proceso de apelación oportuno y adecuado desde el punto de vista médico.

La terapia escalonada no es una terapia. Se trata de una táctica perniciosa de las compañías de seguros que a menudo obliga a los pacientes a “fracasar primero” con uno o más medicamentos antes de obtener el medicamento que los médicos les recetaron en un principio.

Debido al efecto perjudicial que la terapia escalonada puede tener en los pacientes con enfermedades autoinmunes, Autoimmune Association lidera Let My Doctors Decide, una asociación nacional de líderes de la atención sanitaria en apoyo de la reforma de la terapia escalonada en docenas de estados.

A nivel federal, la Autoimmune Association firmó el mes pasado la carta de la Safe Step Coalition para instar a los miembros del Congreso a promover la aprobación de la Safe Step Act.

Por favor, únase a nosotros. Abogue por el acceso siguiendo el siguiente enlace para enviar un mensaje a sus legisladores animándoles a apoyar la Ley Paso Seguro.

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Actualización del 19 de marzo de 2020

La defensa de un cambio de política necesario para paliar los efectos nocivos e injustificados de la terapia escalonada y otras prácticas del seguro de enfermedad continúa, incluso cuando el reto de la COVID-19 domina las noticias. Marzo es el Mes de Concienciación sobre las Enfermedades Autoinmunes (ADAM, por sus siglas en inglés) y la Asociación Autoinmune animó a las personas con enfermedades autoinmunes a unirse a miles de otros pacientes, médicos, proveedores y socios de la industria para aumentar la concienciación y fomentar la reforma de la terapia escalonada para garantizar que los pacientes reciban los medicamentos prescritos y la atención que saben que son mejores para ellos.

Este esfuerzo se centra en la Ley Safe Step que se está estudiando en el Congreso, y oleadas de pacientes y otros defensores se están comunicando con sus miembros del Congreso para promover la aprobación de la Ley Safe Step. Muchos también comparten sus preocupaciones y experiencias negativas con la terapia escalonada médicamente innecesaria y otras técnicas de gestión de la utilización con legisladores y funcionarios estatales.

La Asociación Autoinmune aplaude a estos defensores por su labor de divulgación entre los responsables de la toma de decisiones. Sus mensajes dan un nuevo impulso a los importantes esfuerzos de Let My Doctors Decide, una campaña nacional para promover la comprensión de la terapia escalonada y las reformas que restablezcan el acceso a los medicamentos y la atención que los pacientes y los médicos y otros prescriptores saben que mejor contribuirán a la salud y el bienestar.

En las primeras 24 horas de esta iniciativa de promoción, más de 50 defensores se pusieron en contacto con unos 200 legisladores y funcionarios -y el número aumenta cada hora- para instarles a que apoyen la aprobación de la Ley Paso Seguro y la legislación y aplicación de reformas estatales comparables.
Todos los defensores compartieron este mensaje:
“Como persona que padece una enfermedad autoinmune, les insto a que apoyen la aprobación de la Ley Paso Seguro. Esta legislación contribuirá a garantizar mi seguridad como paciente, ayudándome a acceder a los medicamentos que mejor me funcionan. Limitará las prácticas injustificadas de terapia escalonada que prolongan los tratamientos ineficaces, retrasan el tratamiento que mi médico prescribe, en detrimento de mi salud y bienestar.

Las personas que viven con enfermedades crónicas merecen un acceso oportuno a los tratamientos que ellos y sus médicos entienden que son los mejores para su salud y su capacidad de participar en la vida familiar, laboral y comunitaria.”

Lo que sigue son ejemplos de las singulares perspectivas personales añadidas a estos mensajes:

“Soy una profesional de 41 años a la que hace poco diagnosticaron una rara enfermedad autoinmune llamada Dermatomiositis. Es una enfermedad muscular degenerativa, rápidamente perdí mi capacidad de movimiento y mis músculos se estaban consumiendo. Debido a las prácticas de la terapia escalonada, recibí un tratamiento ineficaz durante meses, mientras perdía cada vez más movilidad. No podía bañarme ni levantarme de la cama. Es una experiencia humillante depender completamente de los demás. El acceso oportuno al tratamiento es la única forma en que pude detener la progresión de esta enfermedad y emprender un viaje hacia la curación.”

“Mi vida ha cambiado para siempre por los efectos negativos de la terapia escalonada. Actualmente soy una enfermera de familia discapacitada debido a los retrasos en el tratamiento y a las prácticas de la terapia escalonada de “fracasar primero”. Si mis enfermedades primarias, AR, AS, y la enfermedad de Behcet, hubieran sido tratadas con los mejores tratamientos sin demora todavía podría ser capaz de trabajar hoy y no estar sufriendo complicaciones como resultado de la terapia escalonada. Por favor, aprueben esta legislación para proteger a los ciudadanos y obtener mejores resultados”.

“Soy una mujer de 50 años que padece 4 enfermedades autoinmunes, tiene un trabajo a tiempo completo y una familia. Cada vez que cambiaba de compañía de seguros, perdía la cobertura de los medicamentos que me mantenían controlada. Este lapso en la cobertura causó brotes de la enfermedad, dolor, estrés, frustración y, por lo general, dificultades financieras para restablecer mi tratamiento.”

“Ejercer la medicina sin licencia es un delito. Sin embargo, nuestras compañías de seguros lo hacen todos los días para ahorrarse su propio dinero. Al obligarme a ser el conejillo de indias y probar otras recetas que mi médico no quiso probar, mi hígado pagará el precio. Ingiero 15 medicamentos al día. Mi médico y yo trabajamos en equipo en pos de la salud, el bienestar y la mejora de la calidad de vida. Un porcentaje mayor de mis recetas requieren un escrutinio adicional para ser aprobadas y luego rellenadas mensualmente. Estos otros medicamentos que el seguro me obliga a probar primero, paralizan el plan que hemos elaborado”.

“Tengo una enfermedad potencialmente mortal llamada policondritis recidivante. He sufrido enormemente y tengo daños irreversibles en la tráquea y los bronquios porque mi médico fue OBLIGADO a probar otros medicamentos antes que los que podrían haber salvado mi tráquea y mis bronquios. Por favor, hagan este cambio. Tengo dos hijos pequeños que han perdido para siempre la fuerza de su mamá para jugar y compartir con ellos las actividades que necesitan. Gracias”.

“Como alguien que tiene múltiples enfermedades autoinmunes, una de las cuales me llevó 9 especialistas y un diagnóstico erróneo de ELA para finalmente obtener un diagnóstico adecuado. Ha sido una batalla cuesta arriba, para determinar qué medicación es la mejor. Tener una enfermedad rara lo hace aún más difícil. Así que les pido por favor que apoyen la Ley Paso Seguro”.

“Por favor, no permitan que el acceso médico de gente como yo esté controlado por compañías de seguros con ánimo de lucro. La sanidad es un derecho humano, no un lujo”.

“Tengo la enfermedad de Crohn con múltiples manifestaciones extraintestinales, junto con el trastorno de Hashimoto y liquen plano oral. Tengo la suerte de contar con un seguro que no exige terapia escalonada, pero cuando me diagnosticaron por primera vez, me obligaron a utilizar una terapia muy anticuada que tiene unas cifras de cumplimiento muy bajas debido al número de pastillas y al número de veces que había que tomarlas al día. No me sirvió de nada, pero tuve que seguir utilizándola con un cumplimiento del 100% antes de que mi seguro se planteara cambiarme a la terapia de referencia actual, que sigo con éxito en la actualidad. Me enfrenté a un año de síntomas continuados – y de progresión continuada (es decir, daño) de mi enfermedad.”

“¿Saben lo que es tener dolor TODOS LOS DÍAS de tu vida? Por favor, ¡dejen que mis médicos profesionales tomen la decisión sobre mi atención médica!”

“Mi hijo tiene una enfermedad autoinmune. Las decisiones sobre el tratamiento deben tomarlas siempre los pacientes y los profesionales sanitarios de confianza, no las compañías de seguros ni los gestores de beneficios farmacéuticos. Es hora de devolver la toma de decisiones a médicos y pacientes. Lo que ayudará a mantenerlo con vida!!!”

“Por favor, permitan que sean los médicos y los pacientes quienes decidan el mejor plan de tratamiento, no las compañías de seguros. Los medicamentos los prescriben los médicos, no las compañías de seguros, por una razón: los médicos están altamente cualificados en un campo especializado para tratar enfermedades autoinmunes y ven a sus pacientes de forma rutinaria para ofrecer el mejor resultado posible con contratiempos limitados. Las compañías de seguros que dictan la medicina es inaceptable, la medicación equivocada es muy perjudicial para la salud y el bienestar de un paciente. Estrés y ansiedad innecesarios también. Gracias”.

“Por favor, aprueben esta legislación. Ayudará a mi hijo que tiene la enfermedad de Addison”.

“Hace 4 años, mi seguro me puso un medicamento genérico a pesar de los deseos del médico. Tuve una reacción terrible, que me hizo acudir a urgencias dos veces (una de ellas en ambulancia). Finalmente, mi médico me defendió escribiendo cartas en las que detallaba la terrible experiencia. La compañía de seguros cedió, pero declaró que tenemos que presentar documentación cada cierto tiempo. Esto es peligroso para mí, además de que no hay ningún ahorro real con el seguro porque tienen que cubrir el tratamiento de emergencia que se puede evitar si dejan de interrogar al médico. A día de hoy, mi suministro de 90 días de ese medicamento cuesta más de 100 dólares, incluso con la necesidad médica en el expediente. Afortunadamente, sigo trabajando, pero tengo miedo de lo que pueda pasar cuando me jubile. Por favor, apoyen la Ley de Paso Seguro”.

“Tengo esclerosis múltiple (EM). Obligar a los pacientes a tomar primero un medicamento no recomendado por su médico es perjudicial: no todos los medicamentos funcionan para todo el mundo. Si tomo uno de los fármacos más antiguos y menos eficaces (que deben “fallar” antes de que se cubra otro) y se forman nuevas lesiones porque el fármaco más antiguo no funciona, podría sufrir daños y síntomas irreversibles. ¿Y si la lesión se forma en un mal lugar y dificulta o impide caminar? ¿Y si “fracasar” en una terapia escalonada me deja en una silla de ruedas de por vida, a los 27 años? O si una lesión se forma en el lugar equivocado y me incapacita para realizar movimientos motores finos, incapacitándome para tocar el piano y también para enseñar… – en lo que estoy trabajando actualmente para obtener mi título de DMA (Doctor en Artes Musicales) y lo he hecho desde que era un niño. Las lesiones pueden hacer eso si se forman en el lugar equivocado, y nadie sabe dónde aparecerán. Por eso es importante tomar la mejor medicación posible para prevenirlas. Los médicos y los pacientes deben decidir qué medicamento es el mejor para su salud a largo plazo. Ya es bastante difícil tener esta enfermedad y todos los demás problemas que conlleva en la vida, la escuela y el trabajo. ¿Por qué debería tener que preocuparme de que cada vez que tenga que cambiar de compañía de seguros debido a que la escuela o el trabajo cambien su plan, la nueva compañía decida no cubrir el medicamento que estoy tomando y tenga que tomar un medicamento que se sabe que es menos eficaz? Esto provoca mucha ansiedad, y ya hay suficiente con tener EM de por sí.”

“Tengo 45 años, soy padre de dos hijos, vivo en el sur de California y padezco múltiples enfermedades autoinmunes. Yo era un consultor de negocios muy exitoso con una hermosa casa y un buen 401K y cuenta de ahorros antes de enfermar. Ahora mi vida ha cambiado y ya no soy capaz de vivir la misma vida que solía. A medida que mi viaje continúa, sigo desconcertada por el hecho de que la comunidad médica no permita que cada persona sea tratada en función de sus necesidades individuales y no de los requisitos de las compañías de seguros o del gobierno federal. Creo firmemente que si los médicos tuvieran más poder para ayudar a sus pacientes, me habrían diagnosticado antes y quizá no estaría en la situación en la que me encuentro hoy.”

“Mi familia ha sufrido los efectos secundarios y el estrés indebido de posibles genéricos contaminados que se sustituyen porque las compañías de seguros exigen el proceso de “fallar primero”. Por favor, ayúdenos a solucionar este preocupante problema”.

 

Autoimmune Association sigue comprometida con la reforma de la terapia escalonada injustificada y otras prácticas de gestión de la utilización que perjudican a los pacientes e interfieren en la capacidad de los médicos para garantizar que sus pacientes reciban los medicamentos y la atención que ellos, juntos, saben que son mejores para su salud. La aprobación y aplicación de la Ley Paso Seguro y de otras reformas legislativas similares a nivel federal y estatal es fundamental. Ha llegado el momento.

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