La Asociación de Autoinmunidad está encantada de formar parte del nuevo Instituto de Autoinmunidad
. El siguiente blog se publica con permiso. El artículo se publicó por primera vez en el
blog de Highmark Health
y fue escrito por Nikki Buccina.

Creación del primer instituto de autoinmunidad del mundo: Conozca a la Dra. Susan Manzi

por Nikki Buccina
14 de agosto de 2018

La Dra. Susan Manzi, Presidenta del Instituto de Medicina de Allegheny Health Network (AHN), siempre lleva una fotografía consigo. La imagen capta la esencia de la vitalidad y de la juventud. La foto es de un antiguo paciente.

“Se llamaba Jessica, le diagnosticaron lupus cuando tenía 12 años, y esta foto que llevo es de ella: tiene una erupción en la cara y el pelo rubio fresa con pecas. Un clásico paciente joven de lupus”, dice el Dr. Manzi.

Cuando Jessica tenía 27 años, llegó al servicio de urgencias quejándose de falta de aire. El Dr. Manzi recibió enseguida la llamada del personal del hospital, explicándole el estado de Jessica y transmitiéndole que estaba desesperada por irse a casa. Después de todo, era la noche anterior a Acción de Gracias.

“Les dije: ‘Ponedla al teléfono’. Y luego le dije a Jessica que no podía ir a casa, aunque me suplicaba que fuera”, continúa el Dr. Manzi.

La Dra. Manzi había sido coautora de un estudio publicado en el American Journal of Epidemiology que descubrió que las mujeres jóvenes con lupus tienen un mayor riesgo de sufrir problemas cardiovasculares, incluido un riesgo 50 veces mayor de sufrir infartos de miocardio entre los 35 y los 45 años. El Dr. Manzi sabía que Jessica no tenía elección: debía ser ingresada. Las probabilidades de que su falta de aire estuviera relacionada con un problema cardiaco eran altas.

“Teníamos una gran sensación de preocupación; de lo contrario, con 27 años, simplemente se habría ido a casa”, recuerda el Dr. Manzi. “Nos quedamos con ella, pero esa noche murió de un ataque cardíaco. Su rostro joven e inocente, esa foto, me motivan para que no vuelva a ocurrir. Los últimos 20 años de mi carrera los he dedicado a investigar para entender mejor por qué las mujeres jóvenes con lupus sufren infartos de miocardio y accidentes cerebrovasculares prematuros.”

Continúa, sin pausa: “Me atrajo una carrera cuidando e investigando el lupus, no sólo por la ciencia que hay detrás de las causas de este tipo de afecciones autoinmunes, sino porque el lupus afecta a los jóvenes, especialmente a las mujeres jóvenes; me dije a mí misma: aquí es donde tengo que estar.”

Sensibilidad ante el sufrimiento de las personas

Susan Manzi creció en el condado de Westmoreland, Pensilvania, en un pequeño pueblo llamado Crabtree. En el censo de 2000, la población era de 320 personas, con 98 familias: una ciudad muy pequeña. Las raíces del Dr. Manzi fueron formativas y llenas de pasta.

“Mi familia era la primera generación de inmigrantes italianos y mi padre tenía una tienda de ultramarinos italiana”, dice. “Todos los domingos íbamos a cenar a casa de mi abuela. Todas mis tías, tíos y primos hacinados en un pequeño espacio. Hubo una época en mi adolescencia en la que soñaba con alejarme de todo. Mirara donde mirara, o estaba emparentado con alguien o conocían a mi familia”.

Ella y su hermana fueron las primeras de su familia en ir a la universidad. El Dr. Manzi se matriculó en la Universidad de Notre Dame sin un camino definido. Sus raíces italianas, unidas a su amor por las ciencias, acabaron orientándola hacia la medicina. Estar lejos de casa y vivir en otra parte del país también le hizo apreciar cada vez más la suerte que tenía de contar con una familia numerosa, extensa y solidaria.

“Creo que la gente me describiría como compasiva y empática”, explica la Dra. Manzi. “Siempre sentí que tenía sensibilidad hacia el sufrimiento de la gente y que me preocupaba de verdad por ellos. Cuando estaba en el penúltimo año de la universidad, tomé la decisión de estudiar medicina. Algunos dicen que uno se endurece ante el sufrimiento humano cuando lleva mucho tiempo ejerciendo la medicina, pero no es mi caso: aún me encuentro luchando contra las lágrimas cuando tengo que transmitir un mensaje difícil a mis pacientes.”

Añade otra verdad con la que muchos viven pero no se atreven a decir en voz alta: “Te empujan a tomar decisiones cuando eres muy joven y sólo esperas tomar la correcta, que se convierta en la carrera adecuada para ti, que no sea un trabajo sino una pasión”, dice. “Tengo que decir que siento que sí. He tenido suerte. Ha sido el mejor viaje y me ha encantado cada minuto”.

Líder en el tratamiento de enfermedades autoinmunes

El tipo de “suerte” del Dr. Manzi se construyó a base de largas noches dándole a los libros, días de trabajo que no parecían tener fin y conversaciones, presentaciones y publicaciones que tenían un propósito y un toque de empatía.

Le intrigaba la inmunología, el estudio del sistema inmunitario.

“Tu sistema inmunitario es tu defensa contra las bacterias o los cuerpos extraños”, dice, y luego pasa a explicar lo que se llaman enfermedades autoinmunes. “Normalmente, el sistema inmunitario detecta esta bacteria, o cuerpo extraño, y se deshace de él, y eso es bueno. Sin embargo, por razones que no comprendemos, el sistema inmunitario puede empezar a reconocer ‘lo propio’ como extraño y monta un ataque.”

Según la American Autoimmune Related Disease Association, más de 50 millones de estadounidenses padecen una enfermedad autoinmune. Se calcula que hay más de 100 tipos diferentes de enfermedades autoinmunes, que afectan principalmente a las mujeres; por ejemplo, el 90% de las personas diagnosticadas de lupus son mujeres.

En 1997, la Dra. Manzi y sus colegas publicaron el artículo seminal antes mencionado sobre los vínculos entre el lupus y el mayor riesgo de infarto de miocardio, uno de los 200 materiales publicados por Manzi.

“Ese artículo cambió el campo en el sentido de que todo el mundo empezó a centrarse en las cardiopatías prematuras en estas mujeres jóvenes. A partir de ahí, mi carrera despegó de verdad, sobre todo en lo que respecta al estudio de las cardiopatías en las enfermedades autoinmunes”, afirma. “Finalmente, culminó con el reconocimiento del lupus como población de alto riesgo por parte de la American Heart Association en 2011. Eso me llenó: estar en una misión para difundir que las mujeres jóvenes pueden morir de esto y tenemos que saberlo. La AHA nos dio ese reconocimiento”.

El primer instituto mundial de autoinmunidad

El Dr. Manzi se incorporó a AHN en 2010.

Como Presidenta de Medicina del AHN, desempeñó un papel decisivo en la creación del primer Instituto de Autoinmunidad del mundo. Presentado en febrero de 2018 y ubicado en el West Penn Hospital, el AHN Autoimmunity Institute combina la atención multiespecialidad con la investigación de vanguardia, la educación de los pacientes y la promoción para avanzar en el tratamiento de las enfermedades autoinmunes y acelerar el descubrimiento de una cura para más de 100 tipos de enfermedades diferentes.

“Nos dimos cuenta de que los pacientes diagnosticados de un trastorno autoinmune a menudo necesitan más de un especialista en su atención y, en consecuencia, muchos se perdían intentando navegar por el sistema sanitario”, explica. “Así que nos propusimos crear un instituto que reúne a más de 25 clínicos que representan a 12 especialidades distintas, entre ellas cardiología, neumología, reumatología, gastroenterología, alergia, dermatología, nefrología, nutrición y salud conductual. Este enfoque basado en el trabajo en equipo es el modelo futuro para toda la asistencia sanitaria. El Instituto de Autoinmunidad ya ha tenido una gran repercusión en la vida de las personas: vienen pacientes de todo el mundo. Facilita la atención no sólo a nuestros pacientes, sino también a sus familias”.

Además de su labor en el Instituto, la Dra. Manzi trabaja en diversas disciplinas para ayudar a los médicos a desarrollar programas e iniciativas innovadoras que mejoren la asistencia y la accesibilidad de los pacientes. Comprometida con un enfoque holístico de la atención sanitaria basado en el trabajo en equipo, también dirige la transformación del modelo de atención para las personas afectadas por enfermedades crónicas como la diabetes, la insuficiencia cardíaca congestiva y las enfermedades pulmonares obstructivas crónicas para Highmark Health.

“Tenemos que cambiar la forma en que se presta la asistencia sanitaria en Estados Unidos”, afirma. “La experiencia para los pacientes y sus familias no es óptima y el coste es demasiado elevado. Tenemos que dejar de centrarnos únicamente en el tratamiento de las enfermedades para abordar todas las necesidades de las personas afectadas por estas enfermedades, como la salud mental y los determinantes sociales de la atención, como el transporte, el coste, la vivienda y otras posibles barreras a los buenos resultados sanitarios. Eso es lo que estamos haciendo en AHN con el apoyo de Highmark Health. Me encanta mi trabajo. Incluso con los retos, los altibajos, estoy deseando venir a trabajar cada día”.

“Encuentra tu pasión y ve tras ella”

Su pasión por el trabajo no es jactanciosa, pero irradia de la Dra. Manzi un sentimiento de orgullo y tiene una cualidad contagiosa: hay un trasfondo de ánimo, un susurro de “tú también puedes hacerlo”.

Cuando se le pregunta qué consejo daría a su yo más joven y a las jóvenes que empiezan su carrera, responde como si ya lo hubiera pensado antes: claro, conciso y rápido.

“En primer lugar, tienes que encontrar tu pasión e ir tras ella; puede que el primer trabajo no sea el adecuado, y puede que el segundo tampoco lo sea. La vida es larga, así que encuentra lo que te hace querer levantarte por la mañana y no sientas que estás atrapado en el camino que hayas tomado”, dice. “En segundo lugar, negocia por ti mismo. En mi trabajo, me siento frente a cientos de médicos que negocian; veo que los hombres lo hacen y las mujeres no. Está bien que pidas lo que quieres, pero nunca te menosprecies. Por último, las mujeres tenemos que ayudarnos unas a otras: abrazarnos y ayudarnos a avanzar”.

En otras palabras: encuentra tu propia versión de la foto de Jessica. Encuéntralo, aférrate a él y mantente cerca de lo que te motiva a marcar la diferencia.