Cerrar la brecha asistencial en las enfermedades autoinmunes

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Miriam E. Tucker

04 de octubre de 2018

Un nuevo centro de Pittsburgh, pionero en su género, está abordando una importante carencia de la medicina: las complejas necesidades de los pacientes con una o varias enfermedades autoinmunes, que suelen acudir a numerosos especialistas de forma descoordinada y a menudo permanecen sin diagnosticar ni tratar durante años.

El nuevo Instituto de Autoinmunidad de Highmark/Allegheny Health Network (AHN), dotado con 30 millones de dólares, ofrece una alternativa distinta al proporcionar una atención integral multiespecialidad en un único lugar, y también al realizar investigaciones sobre diagnósticos, tratamientos y prestación de cuidados.

El instituto comprende cuatro “centros de excelencia” para el tratamiento del lupus, la artritis reumatoide, la enfermedad inflamatoria intestinal y la celiaquía. Pero los numerosos especialistas del centro -incluidos los de reumatología, alergia/inmunología clínica, neumología, dermatología, gastroenterología, nefrología, endocrinología y cardiología- trabajan todos juntos para atender las necesidades de pacientes con una amplia variedad de afecciones autoinmunitarias comunes, no tan comunes y a veces no etiquetadas.

En mi opinión, es el diseño del futuro. Es sacar a los médicos de sus consultas. Nos consultamos…
“Lo que estamos haciendo es único. No encontrará este tipo de instituto que tenga este tipo de enfoque multidisciplinar e integral de la atención al paciente junto con la investigación”, afirma la reumatóloga Susan Manzi, MD, MPH, presidenta del Instituto de Medicina de la AHN y directora del Centro de Excelencia del Lupus.

Ubicado en el Hospital West Penn de Pittsburgh, el Instituto de Autoinmunidad ocupa unos 48.000 metros cuadrados de espacio clínico, de laboratorio y administrativo. Hay 16 salas de reconocimiento rodeadas por un gran pasillo, llamado “sala de reuniones”, donde los especialistas, junto con enfermeras, farmacéuticos, nutricionistas y otros miembros del personal, se reúnen para hablar del tratamiento de cada paciente. No hay despachos privados con puertas cerradas.

“En mi opinión, es el diseño del futuro. Se trata de sacar a los médicos de sus consultas. Los médicos no suelen hacerlo porque no les resulta cómodo. Nosotros lo hemos hecho más cómodo”, dice Manzi.

“Está diseñado como un nuevo modelo de atención en equipo”, afirma el presidente del Instituto de Autoinmunidad, el doctor Joseph M. Ahearn, que también es director científico del Instituto de Investigación Allegheny Singer del AHN y profesor de medicina en la facultad de Pittsburgh de la Universidad Temple.

Ahearn señala que los múltiples especialistas individuales que comparten tiempo dentro de cada una de las 14 especialidades “no son médicos simbólicos. Todos están interesados en la autoinmunidad”.

Abierto desde febrero de 2018, el Instituto atiende ahora entre 1000 y 2000 pacientes al mes. La mayoría son pacientes ambulatorios que suelen ver a dos o tres especialistas en un día. La mayoría son de la zona triestatal del oeste de Pensilvania, aunque otros han venido de lugares más lejanos de Estados Unidos y de otros países, señala Ahearn.

Manzi añade que a los pacientes “les encanta ver las mismas caras cuando entran. Eso les reconforta”.

La gente no tenía adónde ir
Según la American Autoimmune Related Disorders Association (AARDA), se conocen unas 100 afecciones autoinmunes crónicas que afectan a unos 50 millones de personas en Estados Unidos, de las cuales alrededor del 75% son mujeres.

Desde 1996, la Asociación Autoinmune ha realizado encuestas a pacientes con lupus, esclerosis múltiple, enfermedad de Crohn, artritis reumatoide y síndrome de Sjögren para determinar las circunstancias que rodean sus diagnósticos.

En la encuesta más reciente, realizada en 2017, los 1423 encuestados declararon haber acudido a una media de unos cuatro médicos diferentes y haber esperado unos 3 años antes de recibir un diagnóstico. Esta cifra es mejor que la de seis médicos y cinco años registrada en 1996, pero aún deja mucho margen de mejora, afirma Virginia T. Ladd, Presidenta y Directora Ejecutiva de la Asociación de Autoinmunidad, para quien el concepto de centros de excelencia en autoinmunidad ha sido un objetivo desde que fundó la Asociación de Autoinmunidad en 1991.

“La gente no tenía adónde ir. Si no tenían un diagnóstico, podían llamarnos, pero no somos médicos. Podíamos intentar ponerlos en la cola correcta, pero las enfermedades autoinmunes pueden mimetizarse entre sí… Siempre me sorprendió mucho que en todo EE UU no hubiera ningún instituto de excelencia donde los pacientes pudieran ver a varios especialistas. Se deja que los pacientes coordinen su propia atención, y eso después de que se les diagnostica. Es peor cuando no están diagnosticados”, dice Ladd.

De hecho, esa fue la idea que impulsó a Manzi y Ahearn a crear en 2002 el Centro de Excelencia del Lupus, entonces ubicado en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh. Los dos reumatólogos -casados entre sí- trasladaron el centro de lupus a AHN en 2010.

El lupus es difícil de diagnosticar porque no existe una prueba de laboratorio específica, señala Manzi. Los criterios diagnósticos del Colegio Americano de Reumatología y de las Clínicas Colaboradoras Internacionales de Lupus Sistémico se utilizan clínicamente, pero en realidad se desarrollaron con fines de investigación. A veces, los pacientes sintomáticos no cumplen exactamente los criterios, mientras que otros presentan afecciones autoinmunitarias concurrentes con síntomas superpuestos.

Manzi señala que incluso los pacientes con casos de lupus “de libro” requieren múltiples especialistas porque la enfermedad afecta a varios sistemas orgánicos diferentes. “Por eso, incluso con un diagnóstico, la gente sigue perdiéndose en la búsqueda de especialistas. Ven a su neurólogo por aquí, a su cardiólogo por allá, y tienen suerte si [the two] se comunica. Hay desconexión incluso dentro de una misma enfermedad. Por eso creamos originalmente el Centro de Excelencia del Lupus. El concepto era atención multiespecialidad bajo un mismo techo para una sola enfermedad”.

No hay un paciente típico
Manzi y Ahearn decidieron ampliar el concepto a todas las enfermedades autoinmunes tras trasladarse a AHN. “Descubrimos que muchas de las personas que acudían al centro de lupus no tenían lupus. Tenían otras enfermedades autoinmunes… Es frecuente que alguien con una enfermedad autoinmune tenga otra, o que tenga familiares con la misma u otras enfermedades. Queríamos estar ahí no sólo para alguien con una enfermedad, sino para cuando tiene más de una, o para su hermana o su madre”, dice Manzi.

Además de las cuatro afecciones que se engloban bajo el paraguas de los centros -lupus, artritis reumatoide, enfermedad inflamatoria intestinal y celiaquía-, hay otras afecciones que se ven con frecuencia entre los pacientes: Síndrome de Sjögren, miositis, esclerodermia y diversas formas de vasculitis, algunas de ellas muy complicadas y graves. Otros pacientes padecen psoriasis, enfermedad tiroidea y diversas afecciones pulmonares autoinmunes.

Sin embargo, explica Manzi, algunos pacientes presentan síntomas como dolor articular, fatiga profunda, erupciones cutáneas y problemas gastrointestinales que sugieren una etiología autoinmunitaria -a menudo junto con antecedentes familiares de autoinmunidad-, pero no encajan perfectamente en los criterios diagnósticos específicos.

“Las personas no son libros de texto… Muchas personas de estas familias tienen una mezcla de cosas. No cumplen los criterios de esta o aquella enfermedad, pero tienen rasgos de autoinmunidad. Les decimos: ‘No necesitan una etiqueta. Podemos ayudarle'”.

De hecho, Ahearn añade: “Incluso los pacientes de lupus son como copos de nieve; cada uno es diferente. A algunos se les ha diagnosticado lupus, pero los tratamientos no funcionan y resulta que no tienen lupus. O les han dicho que tienen fibromialgia o que es psicológico, y resulta que es lupus o miositis u otra enfermedad autoinmune. No hay un paciente típico. Escuchar sus historias requiere tiempo, esfuerzo y compasión”.

El lado de la investigación
Junto con la atención al paciente, la investigación del instituto se centra actualmente en la identificación de mejores pruebas diagnósticas -en particular, “biopsias líquidas”- para diagnosticar afecciones autoinmunes, así como en la mejora de los tratamientos. En el caso concreto del lupus, Ahearn señala: “No hay pruebas que sean precisas al 100%. No es como el cáncer, en el que se examina un trozo de tejido… Una gran área de nuestra investigación es buscar mejores análisis de sangre.”

Hasta la fecha, Manzi y Ahearn han licenciado y comercializado una plataforma de paneles de pruebas de laboratorio de biomarcadores bajo la serie AVISE de Exagen Diagnostics, basada en productos de activación del complemento unidos a células. Estas pruebas proporcionan información clínica a partir de una única extracción de sangre para ayudar a establecer diagnósticos de varias afecciones autoinmunitarias diferentes. Pero, dice Ahearn, “las biopsias líquidas como las pruebas AVISE aún no son precisas al 100%. Ése es nuestro objetivo”.

Otras investigaciones, con financiación de la AARDA, estudiarán los costes de las enfermedades autoinmunes y la posible rentabilidad de este tipo de modelo de atención coordinada.

“Las enfermedades autoinmunes son un agujero gigantesco en la contabilidad de los costes sanitarios. Nadie sabe cuánto cuestan”, dice Ladd, y señala que “cuando hablamos de costes, hablamos de personas diagnosticadas. Pero, ¿cuánto costó el diagnóstico? ¿Cuántas pruebas repetidas? ¿Visitas? ¿Cuántos especialistas diferentes? ¿Cuántos años? No tenemos esos datos”.

A pesar de la escasez de información, Highmark/AHN ha decidido invertir unos 30 millones de dólares en el Instituto. Al principio no fue fácil convencer a los ejecutivos de la necesidad, dice Manzi, pero “[once they] reconocieron todas las referencias que estamos recibiendo y la satisfacción del paciente y la singularidad, ahora les encanta.”

De hecho, según Ahearn, sólo en las últimas semanas han recibido remisiones de varios estados de EE.UU., entre ellos Alaska, y de países extranjeros, como Trinidad y Líbano.

“[Patients] están notificando una amplia gama de enfermedades autoinmunes, incluidas algunas de las afecciones menos comunes, como la enfermedad relacionada con IgG4 y la policondritis recidivante. Un tema común… es que luchan por gestionar su propia atención sanitaria, intentando coordinar a muchos especialistas distintos y un arsenal de medicamentos”.

El plan ahora, dice, es abrir centros satélite en la zona de Pittsburgh y más allá. “Iremos geográficamente a donde estén los pacientes”.

Ladd espera que el Instituto sirva de ejemplo a otras instituciones de todo el país. “Estamos trabajando con ellos hasta que se consolide… para construirlo y que pueda ser un modelo. Cuando tengan éxito y ganen lo suficiente para mantenerlo, resultará atractivo para otros grandes centros médicos de otros estados. Eso es lo que nos gustaría”.

Manzi y Ahearn son titulares de patentes de varias de las pruebas AVISE de Exagen. También reciben financiación para investigación de más de 20 fundaciones, farmacéuticas, biotecnológicas y federales, entre ellas los Institutos Nacionales de la Salud, el Departamento de Defensa, la Arthritis Foundation, la Lupus Foundation of America, la American Heart Association, el Departamento de Salud del Estado de Pensilvania, el American College of Rheumatology, la Foundation for the Lupus Center of Excellence y, más recientemente, la American Autoimmune Related Disorders Association.

Ladd no ha revelado ninguna relación financiera relevante.

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Citar este artículo: Cómo cerrar la brecha asistencial en las enfermedades autoinmunes – Medscape – 04-oct-2018.