El viaje de Lisabeth: Empoderamiento a través de la defensa de los derechos.

“Si está luchando contra una enfermedad autoinmune, tome fuerzas: sumérjase en información confiable de fuentes confiables, escuche a su cuerpo y documente sus preguntas o inquietudes, rodéese de un sólido equipo de apoyo formado por familiares y amigos, establezca su propio equipo de atención médica. de médicos y proveedores que lo escuchen activamente y colaboren en su atención, y se ofrezcan como voluntarios de alguna manera para dedicarse a su comunidad de enfermedades y marcar la diferencia”.

¿Cuál ha sido su mayor desafío en su viaje autoinmune?

El mayor desafío en mi viaje autoinmune ha sido tener familiares y amigos que todavía no han aceptado que tengo una enfermedad invisible: el lupus. Todavía entiendo: "No parece que estés enfermo". Mi némesis: los cambios de temperatura perversos: son mi kriptonita.

¿Qué ha sido fundamental para ayudarle a navegar y adaptarse a vivir con enfermedades autoinmunes?

Comunicarme con LADA en busca de información y apoyo y luego convertirme en voluntario y defensor del paciente realmente me ha ayudado a navegar y adaptarme a vivir con enfermedades autoinmunes. Ser responsable de los hechos y datos precisos de mi comunidad requiere mantenerme a un nivel más alto. Defenderme a mí mismo, darme permiso para relajarme en cosas que ya no puedo lograr tan rápido o no puedo lograr en absoluto, me ha ayudado enormemente. También he podido utilizar ese conocimiento para afrontar tiempos difíciles, como mi cirugía a corazón abierto.

¿Qué consejo le daría a alguien que está luchando contra una enfermedad autoinmune?

Si está luchando contra una enfermedad autoinmune, tome fuerzas: sumérjase en información confiable de fuentes confiables, escuche a su cuerpo y documente sus preguntas o inquietudes, rodéese de un sólido equipo de apoyo formado por familiares y amigos, establezca su propio equipo de atención médica de Médicos y proveedores que lo escuchan activamente y colaboran en su atención, y se ofrecen como voluntarios de alguna manera para dedicarse a su comunidad de enfermedades y marcar la diferencia.

¿Por qué es importante que quienes viven con una enfermedad autoinmune específica se unan y creen conciencia sobre las enfermedades autoinmunes como categoría?

Tuve el privilegio de ser parte de la Iniciativa Lupus PFDD como representante de LADA desde sus inicios, brindando mi perspectiva de paciente. Fue maravilloso presenciar de primera mano el poder de la colaboración cuando las tres organizaciones nacionales de lupus codirigieron esta innovadora iniciativa para mejorar y acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos para el lupus. Al unirnos como comunidad, recopilamos datos para impulsar la investigación, nos escuchamos unos a otros para saber que no estamos solos y creamos conciencia de que es necesario abordar el lupus.