La Presidenta y Directora Ejecutiva de la Asociación Autoinmune, Virginia Ladd, se reunió esta semana con el Senador de EE.UU. por Michigan, Gary Peters, para debatir los objetivos de aumentar la educación y la concienciación, invertir en investigación y mejorar el acceso a la atención sanitaria para las personas con enfermedades autoinmunes.

Esta reunión fue una de las diez conversaciones en persona con miembros y personal del Congreso para fomentar el apoyo a políticas públicas importantes para la comunidad autoinmune. Las visitas refuerzan nuestras prioridades en las últimas semanas del 115º Congreso y sentaron las bases para 2019. Rich Hodge, miembro de la Junta Directiva y Presidente del Comité de Defensa, transmitió el mensaje político de la AARDA en varias reuniones, a medida que la Asociación de Autoinmunes intensifica sus esfuerzos para implicar directamente a los legisladores en nuestros problemas; casi cuarenta oficinas del Congreso recibieron visitas y/o materiales en los últimos días.

Prioridades legislativas de AARDA para 2018-2019

Educación y sensibilización

• Promover la concienciación y la educación sobre las enfermedades autoinmunes y su impacto en unos 50 millones de estadounidenses, sus familias, sus empresas y el sistema sanitario del país.
  • Autorizar y asignar fondos en el año fiscal 2020 para programas de investigación y difusión de hallazgos sobre la incidencia y prevalencia actual de las enfermedades autoinmunes, y el impacto personal/sistémico, financiero y social relacionado.

Investigación

• Aumentar significativamente la financiación de la investigación, el diagnóstico y el tratamiento, incluyendo oportunidades para aumentar los créditos para la investigación autoinmune en el Programa de Investigación Médica Dirigida por el Congreso del Departamento de Defensa y en los NIH.

• Incluir las “Enfermedades Autoinmunes” como un área temática para la financiación en la Legislación de Asignaciones del Departamento de Defensa para el año fiscal 2020 para el CDMRP, con al menos 3 millones de dólares designados para programas revisados ​​por pares que apoyan la investigación relevante para el espectro de enfermedades autoinmunes.

• Aumentar las asignaciones del CDMRP del Departamento de Defensa en el año fiscal 2020 para los programas revisados ​​por pares actualmente financiados que realizan investigaciones críticas sobre enfermedades autoinmunes específicas, incluidos el lupus, la EII, la artritis reumatoide y la esclerodermia.

• Aumentar los créditos del año fiscal 2020 para los Institutos Nacionales de Salud con el fin de mantener y aumentar la inversión en ciencias de la salud e innovación, con una mayor financiación de la investigación biomédica y de otro tipo que mejore directamente la comprensión, el diagnóstico y el tratamiento de las personas con enfermedades autoinmunes.

acceda a

• Mejorar el acceso a los servicios sanitarios, los medicamentos y el apoyo a las personas que padecen enfermedades autoinmunes, entre otras cosas mediante un diagnóstico más oportuno y eficaz, una mayor disponibilidad y asequibilidad de medicamentos innovadores, y la reducción de las prácticas de los aviones. de seguros médicos que restringen el acceso a los medicamentos y la atención prescrita por los médicos que menoscaban la salud y el funcionamiento de los pacientes.
  • Aumentar las oportunidades de educación y participación de los pacientes en las deliberaciones y decisiones de la FDA, los CDC y otras agencias sobre cuestiones que afectan a las personas con enfermedades autoinmunes.
  • Incluir proyectos de demostración y fondos en el año fiscal 2020 para identificar modelos prometedores para mejorar el diagnóstico y el tratamiento, incluido el papel de la atención integrada, los registros de enfermedades autoinmunes, la participación en ensayos clínicos y, los efectos sanitarios/económicos de la terapia escalonada y otras prácticas del plan.