Alzando voces en el Capitolio: nuestro vuelo legislativo inaugural

Este mes marcó un momento innovador cuando organizamos nuestro Fly-In Legislativo inaugural, un día inspirador en Washington, DC donde se unieron 20 apasionados defensores de las enfermedades autoinmunes. Su misión: defender una legislación crítica centrada en el paciente y asegurar una mayor inversión federal en la investigación de enfermedades autoinmunes. Este grupo, que representa las voces de 50 millones de estadounidenses que viven con estas condiciones, compartió sus experiencias personales y abogó por reformas políticas transformadoras.

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En representación de 10 estados y una variedad de enfermedades y antecedentes autoinmunes, los participantes interactuaron con 37 miembros o representantes del personal tanto del Senado como de la Cámara. Destacaron la creciente prevalencia de enfermedades autoinmunes en los EE. UU., compartieron los importantes desafíos que plantean estas condiciones y subrayaron la necesidad crítica de una acción federal. Los defensores se centraron en conseguir apoyo para dos esfuerzos legislativos cruciales y financiación para la Oficina de Investigación de Enfermedades Autoinmunes.

Apoyo a la Oficina de Investigación de Enfermedades Autoinmunes

Los participantes alentaron a los legisladores a financiar completamente el Oficina de Investigación de Enfermedades Autoinmunes a través de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en este ciclo de asignaciones.

El Desafío

Cada año, el número de personas que luchan contra enfermedades autoinmunes crece y afecta a millones de vidas. Estas enfermedades crónicas, a menudo debilitantes y sin cura, pueden afectar a casi todos los órganos y aparecer a cualquier edad. A pesar del importante costo que cobran, la investigación sobre muchas enfermedades autoinmunes sigue siendo insuficiente y las opciones de tratamiento son limitadas. La carga económica es asombrosa, con costos que superan los 168 mil millones de dólares al año, una cifra comparable a los presupuestos combinados de la Administración de Veteranos, el Departamento de Energía y la NASA. Sin embargo, la financiación para la investigación de la autoinmunidad dentro de los NIH no ha superado el 3% de su presupuesto total desde 2008.

La Solución

El establecimiento de una Oficina de Investigación de Enfermedades Autoinmunes dentro de la Oficina de Investigación sobre la Salud de la Mujer de los NIH en 2022 fue un paso adelante monumental. Esta oficina coordina un plan de investigación estratégico de múltiples institutos, encabeza la investigación innovadora y fomenta la colaboración en todos los NIH. Nuestra defensa subraya la necesidad urgente de una inversión continua en la salud y el bienestar de millones de personas, afirmando que es una prioridad que merece un apoyo inquebrantable en todo el Congreso.

S.1375/HR830 – Ley para garantizar copagos más bajos para los pacientes (HELP)

Los participantes alentaron a los legisladores a copatrocinar la S.1375/HR830, la Ley para ayudar a garantizar copagos más bajos para los pacientes (HELP), con el objetivo de su inclusión en el paquete final de reforma de los administradores de beneficios farmacéuticos (PBM).

El Desafío

Los pacientes a menudo soportan altos gastos de bolsillo por medicamentos, a pesar de la disponibilidad de programas de asistencia de copago diseñados para mitigar estos costos. Sin embargo, las aseguradoras y las PBM han instituido políticas que impiden que estos beneficios reduzcan el deducible o el límite de desembolso del paciente, lo que genera gastos inesperados y, a veces, insuperables una vez que se agota la asistencia.

La Solución

La Ley de Copagos HELP exige que los planes de seguro médico reconozcan el apoyo financiero de terceros como contribuciones a las obligaciones de costos compartidos de los pacientes, poniendo fin a las políticas que categorizan los medicamentos esenciales como "no esenciales" y exacerban la presión financiera sobre los pacientes.

S.652/HR2630 – La Ley de Paso Seguro

Los participantes alentaron a los legisladores a copatrocinar la S.652/HR2630, la Ley de Paso Seguro, con el objetivo de incluirla en el paquete final de reforma del PBM.

El Desafío

Los protocolos de terapia escalonada pueden retrasar el acceso a los tratamientos más eficaces, lo que genera resultados adversos para los pacientes, incluidos efectos secundarios graves o progresión irreversible de la enfermedad. Estos protocolos a menudo ignoran las necesidades de salud y el historial médico únicos del individuo.

La Solución

La Ley de Pasos Seguros propone enmiendas críticas para garantizar que los protocolos de terapia escalonada incluyan un proceso de excepción, salvaguardando el acceso de los pacientes a los tratamientos adecuados sin demoras ni riesgos innecesarios.

Resultados positivos e impacto de amplio alcance

Los comentarios de estas reuniones fueron abrumadoramente positivos, y los defensores se sintieron fortalecidos por sus contribuciones al proceso democrático y la lucha en curso por la concientización sobre las enfermedades autoinmunes. El evento también ha provocado conversaciones más amplias, amplificadas a través de las redes sociales y la atención de los medios locales, como el historia inspiradora de Sondra Rothwell en el Marietta Daily Journal.

“La incidencia global de la autoinmunidad está aumentando, lo que crea una necesidad urgente de comprender mejor estas afecciones y desarrollar métodos más eficientes para su prevención, diagnóstico, tratamiento y cura. Y debemos eliminar las barreras que impiden que muchos pacientes accedan a atención y tratamientos eficaces. Hacemos un llamado a nuestros senadores y representantes en el Congreso para que promulguen políticas federales que mejoren la salud y la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades autoinmunes”, dijo Molly Murray, presidenta y directora ejecutiva de la Autoimmune Association.