Conozca a Katherine Paglione: integración de la vida laboral y las enfermedades crónicas

Por primera vez, Katherine Paglione reflexionó sobre su trayectoria hacia la salud y se tomó el tiempo durante la pandemia para realizar algunos cambios importantes en su vida diaria, después de pasar la mayor parte de su vida tratando de integrar los problemas de salud crónicos con la escuela y el trabajo de manera rápida. horario a ritmo.

De un estilo de vida activo al dolor y el aislamiento

Katherine era muy activa cuando era niña y la mayor parte de su concentración y disfrute provenían del fútbol. Desafortunadamente, durante la escuela secundaria, Katherine sufrió una conmoción cerebral muy grave en un accidente automovilístico cuando se dirigía a la práctica de fútbol. Mientras se recuperaba de su conmoción cerebral, estuvo inactiva y muy cerrada, y luchó con la sensación de aislamiento. Observó cómo muchas cosas en su vida cambiaron durante este tiempo, incluido el desarrollo de dolor e hinchazón en las articulaciones, hematomas y nódulos en los dedos, lo que la llevó a tener dificultades para completar los movimientos y tareas diarios. El estrés de la conmoción cerebral realmente pareció ser un punto de inflexión para lo peor para la salud de Katherine.

Después de consultar a un especialista en el Boston Children's Hospital debido a la aceleración de sus síntomas, le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil fibroblástica (ARJ). Esto fue aterrador y abrumador para ella y su familia porque en ese momento, las búsquedas en línea solo mostraban alrededor de una docena de personas con casos documentados de esta forma de ARJ, lo que los hacía sentir solos en su búsqueda de control o recuperación de la enfermedad.

A Katherine le recetaron metotrexato por primera vez y experimentó efectos secundarios y reacciones negativas al medicamento, incluida la caída del cabello, somnolencia, mareos, dolores de cabeza, náuseas y dolor de estómago. Manejar todo esto en la escuela secundaria fue extremadamente difícil y se sentía muy separada de sus compañeros. Aproximadamente un año después, Katherine cambió del metotrexato a Enbrel, un medicamento biológico inyectable. Con sólo 14 años, sus padres la ayudaron con las inyecciones, algo por lo que está infinitamente agradecida.

Dos años después del accidente automovilístico, a Katherine finalmente se le permitió regresar a sus actividades, pero le dijeron que nunca más podría practicar deportes de contacto. Esto fue devastador y otro golpe emocional para Katherine, ya que la única luz durante los últimos dos años fue la idea de regresar al fútbol. Para alguien cuyo objetivo era jugar fútbol de la División 1, Katherine estaba devastada, pero decidida a dar un giro.

Encontrar formas nuevas y seguras para las articulaciones de mantenerse activo

Pero Katherine se negó a dejarse reprimir. En su transición de la escuela intermedia a la secundaria, se dedicó a la danza, el yoga, la actuación, la acapella, los cantantes de cámara, las artes visuales, la cerámica y el gobierno estudiantil. Cuando recuperó su fuerza física, se unió a carreras a campo traviesa, squash y equipo, todos deportes sin contacto que estaban permitidos por sus médicos. Katherine encontró una profunda pasión por la tripulación y, como timonel, sintió que finalmente había encontrado una manera de canalizar su impulso atlético y su competitividad sin dejar de proteger su cabeza y sus articulaciones.

Katherine se mantuvo lo más ocupada posible, hasta el punto de sentir que su agenda era completamente insostenible. Nunca quiso sentir el dolor de ser marginada como lo había hecho antes.

Durante su último año de escuela secundaria, la reclutaron para ser timonel del equipo universitario de peso pesado femenino de Harvard, y estaba eufórica. Sintió que todo su dolor la había llevado a este momento.

Pero ese viaje no estuvo exento de luchas. Katherine recuerda haber intentado no sólo hacer malabarismos con su riguroso horario de equipo con clases y actividades extracurriculares, sino también con su artritis. Había noches en las que salía del agua y temblaba durante horas por el frío que tenía. El deporte era exigente: no había días libres, incluso durante las inclemencias del tiempo, lo que era muy duro para las articulaciones de Katherine. Como alguien que nunca quiso ser vista como menos capaz o competente que sus compañeros, Katherine tuvo dificultades para expresar sus necesidades o pedir ayuda. Esto hizo que a veces se sintiera muy fracturada: la enferma Katherine versus la bien enmascarada Katherine.

Enfrentar un nuevo capítulo y aprender nuevas técnicas de afrontamiento

Ignoró las señales de su cuerpo que le decían que necesitaba reducir la velocidad. Después de meses de ignorar el dolor de estómago paralizante, Katherine cedió y fue a urgencias. Le dijeron que era necesario extirparle la vesícula biliar lo antes posible. Pero debido a que su equipo estaba decidido a llegar al campeonato de la NCAA en la primavera y ella tenía programada una pasantía de verano, Katherine pospuso la cirugía. Ella todavía priorizaba el desempeño y los logros sobre la salud y el bienestar.

Cuando comenzó la pandemia en la primavera de 2020, Katherine se fue a casa sin tener una ceremonia de graduación ni liderar el equipo de remo en su última temporada. La devastación y la angustia elevaron sus síntomas de ARJ. Su médico le volvió a cambiar a Humira, lo que complació a Katherine, ya que las inyecciones de Humira eran menos dolorosas y menos frecuentes que las de Enbrel.

En casa, sin las distracciones de la escuela o los deportes, Katherine no tenía dónde desviar su energía. Tenía que estar presente en su cuerpo por primera vez en su vida. Se dio cuenta de las necesidades de su sistema nervioso y de cómo regularlas utilizando una combinación de medicina oriental y occidental.

Katherine descubrió que el estrés la afectaba más, seguido de la dieta, el ejercicio y el clima. Comenzó a centrarse en cambios en el estilo de vida y formas alternativas de liberar el estrés, incluidos masajes y curación ayurvédica. Hoy en día, combina muchas técnicas de la medicina oriental con tratamientos occidentales, centrándose en la dieta, el ejercicio y escuchando su cuerpo.

Actualmente, Katherine vive en la ciudad de Nueva York y comenzó su carrera en Bank of America, donde la alientan a dedicarse por completo al trabajo. Esto significa que tiene menos miedo y es más abierta a la hora de comunicar cómo es su enfermedad a sus compañeros de trabajo, y le permite integrar quién es ella en casa y en el trabajo. También tuvo la oportunidad de desempeñarse como copresidenta de enfermedades autoinmunes de la Red de Acción sobre Discapacidad del Bank of America, lo que no solo la ayudó a establecer excelentes conexiones, sino también a ser más abierta sobre su enfermedad y ayudar a sus colegas a desarrollar grupos de apoyo.

Ahora, nada es más importante para Katherine que su salud, y dedica la mayor parte de su tiempo y recursos a tratar de aliviar su dolor, esperando que llegue el día en que ya no tenga dolor. Tiene esperanzas sobre el progreso que se ha logrado en la investigación y se siente agradecida por tener acceso a medicamentos y otros tratamientos.

Como adulta joven que vive en una ciudad vibrante, Katherine ahora tiene algo de tiempo y energía para ponerse al día con las experiencias que se perdió durante sus primeros años. Le gusta probar nuevos restaurantes; pasar tiempo con su familia, amigos y su novio que lo apoyan; ahorro; y explorar la ciudad de Nueva York. Está orgullosa de cómo ha superado su transición de la escuela y las actividades constantes al trabajo y el control de su enfermedad como adulta. La ha llevado a encontrar una nueva independencia y confianza.