Aumentando la esperanza: Amanda Jackson

Bienvenido a nuestra inspiradora serie de blogs, Raising Hope, donde presentamos historias de personas que están marcando una diferencia para la comunidad autoinmune a través de sus donaciones. Desde los héroes detrás de las recaudaciones de fondos de bricolaje hasta los donantes dedicados desde hace mucho tiempo, Raising Hope reconoce a las personas que ayudan a impulsar nuestra misión mediante donaciones o recaudaciones de fondos para apoyar nuestros programas. Esta serie ofrece un vistazo a los viajes, las motivaciones y los momentos que los impulsan a donar a la Autoimmune Association.

En noviembre de 2022, a Amanda Jackson le diagnosticaron Sjögren, una afección autoinmune compleja en la que el cuerpo ataca por error sus propias membranas mucosas, provocando una variedad de síntomas difíciles, que incluyen ojos secos y boca muy seca, entre otros. Como músico profesional, Amanda sabía que este diagnóstico podría tener un profundo impacto en su capacidad para cantar. Prometió aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad y descubrió cuántas personas viven con la enfermedad de Sjögren y otras enfermedades autoinmunes, muchas de las cuales son invisibles, lo que hace que personas como ella a veces sufran en silencio.
 
Amanda, cantante, y su esposo Charlie, guitarrista, forman parte de una banda local en Dayton, Ohio, llamada Parque Avalon. Su participación en la escena musical local les permitió conectarse con otros artistas que también viven con enfermedades autoinmunes, lo que generó la idea de utilizar su plataforma para crear conciencia. El mes pasado, Amanda organizó un concierto benéfico para apoyar a la Asociación Autoinmune, coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras el 29 de febrero de 2024, y Mes de la Concientización Autoinmune en marzo 2024.

Aprovechando su talento y el escenario, Amanda creó un evento que no solo generó conciencia sobre los trastornos autoinmunes sino que también destacó la resiliencia de los miembros de la banda, permitiéndoles continuar persiguiendo sus pasiones mientras vivían con una enfermedad autoinmune. Ella transformó su canto en un medio para generar fondos y conciencia para la causa. El concierto contó con tres bandas, compuestas por casi una docena de artistas relacionados de alguna manera con enfermedades autoinmunes, cuidadosamente seleccionados por Amanda.

En el tiempo previo al concierto, las publicaciones en las redes sociales al respecto se iluminaron con me gusta y amores. Ayudó a Amanda a sentirse apoyada en su viaje autoinmune, como cuando habló por primera vez en línea sobre su enfermedad autoinmune. Además, cada banda difundió información sobre el próximo show en sus plataformas de redes sociales, utilizando principalmente Facebook e Instagram como publicidad. Amanda también trabaja con una productora local que también compartió el evento en sus canales de redes sociales.

El concierto, celebrado el sábado 24 de febrero, contó con un gran número de espectadores. Amanda informó a los asistentes sobre la conexión personal que cada banda tenía con las enfermedades autoinmunes, realzando el significado del evento. A pesar de luchar con los síntomas de su enfermedad de Sjögren, que le causaba sequedad de boca severa y tensión vocal, Amanda se sintió animada por el apoyo del público y completó su actuación con fuerza.

“Siempre es un placer salir y actuar; combinar esto con la sensibilización sobre las enfermedades autoinmunes lo hace aún mejor. Definitivamente lo haría de nuevo”, dijo.

La mayor sorpresa para Amanda fue cuando un miembro de la audiencia se acercó a hablar con ella después del programa y le compartió los problemas autoinmunes que enfrentan su esposa y su hija. Ofreció una donación personal además de la compra de su boleto, lo que ayudó a elevar el monto total de recaudación de fondos a $400 para la Asociación Autoinmune.

El concierto benéfico de Amanda mostró el poder de la comunidad y la música frente a la adversidad y la fuerza y ​​resistencia de las personas que viven con enfermedades autoinmunes. Al convertir su desafío personal en una plataforma de concientización y apoyo, Amanda demostró cómo la pasión y el propósito pueden impulsar un cambio positivo.

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