Ley “Ley de Ayuda, Alivio y Seguridad Económica por el Coronavirus” (CARES)

A medida que aumenta la producción de vacunas contra el COVID-19 debido a las múltiples vacunas aprobadas por la FDA en el mercado, es fundamental que garanticemos que los pacientes que viven con enfermedades autoinmunes sigan teniendo acceso a tratamientos que salvan vidas para sus afecciones médicas. Para los pacientes con enfermedades autoinmunes y otras enfermedades graves, la escasez de medicamentos es un problema al que se enfrentan en un momento tan crítico debido a las órdenes de producción relacionadas con la Operación Life Speed.

Las vacunas contra el COVID-19 son una prioridad absoluta para todos los estadounidenses, incluidos aquellos que viven con enfermedades autoinmunes, pero esta producción no debería costarles el tratamiento que les salvará la vida a quienes viven con enfermedades graves. A menos que la FDA decida utilizar su autoridad discrecional para prevenir la escasez de medicamentos en virtud de la Ley CARES, los pacientes con afecciones complejas pueden perder el acceso a las terapias necesarias.

La “Ley de Ayuda, Alivio y Seguridad Económica contra el Coronavirus” (CARES) incluye disposiciones que otorgan específicamente a la FDA nuevas autoridades para abordar la posible escasez de medicamentos sin afectar el lanzamiento de las vacunas COVID-19.

Cómo afecta esto a los pacientes:

“Justo la semana pasada, durante las dos tormentas de nieve que tuvo Texas, mi cita para la inyección de Xolair para el asma grave se retrasó una semana debido a las condiciones extremadamente inseguras de la carretera. Afortunadamente, no surgieron emergencias por asma, pero fue muy desconcertante saber que podría ocurrir en cualquier momento y, si así fuera, podría haber tenido que ir a emergencias y arriesgarme a una posible exposición al COVID-19.
Si mi ansiedad, depresión o mi medicación para el dolor crónico se retrasaran, sin duda iría mal. Mis medicamentos mantienen esas condiciones y síntomas a raya, sin embargo, la abstinencia de esos medicamentos puede causar que el dolor de la artritis regrese más severo que antes, con mi medicamento para la ansiedad o la depresión puede causar el síndrome de serotonina que podría llevarme a la sala de emergencias, causarme Síntomas mucho peores aparecen todos a la vez y me abruman por completo.

Si mi inhalador de rescate o solución nebulizadora se retrasara y tuviera un ataque, no tendría los medicamentos en casa que necesito para cuidar del ataque yo mismo y necesitaría ir a la sala de emergencias, lo cual es una factura médica enorme y podría terminar Estoy conectado a un ventilador, algo que podría haberse evitado y corre el riesgo de exposición al COVID-19, y eso podría terminar yendo terriblemente ya que tengo toda una vida de daño pulmonar debido al asma y estoy inmunocomprometido por mis medicamentos para la artritis, eso puede tomar mucho tiempo para abandonar el sistema.

Si mis gotas para los ojos medicadas se retrasaran, mis síntomas de ojo seco regresarían rápidamente e interactuarían con una enfermedad ocular genética que tengo y que puede causar abrasiones y úlceras corneales que pueden provocar ceguera temporal y posiblemente causar daño permanente a la visión. También terminaría con un dolor horrendo que no se puede controlar y un alto riesgo de infección en mis ojos, y una infección podría causarme la pérdida de la visión o de un ojo, e incluso terminaría provocando una infección cerebral”.

– Savanna Braun, Houston, Texas (Twitter: @SavannaBraun Instagram: @SavannaBraun, @PsoriaticAsthmatic)

Diagnósticos: asma alérgica y eosinofílica grave, artritis psoriásica, psoriasis en placas y inversa, distrofia corneal, enfermedad del ojo seco de Sjögren, trastorno depresivo mayor y trastorno de ansiedad general.

“Llevaron años alcanzar la remisión de la enfermedad de Crohn y la artritis psoriásica. A medida que me acerco al mes 5 de embarazo, ahora es más importante que nunca mantener el programa de tratamiento prescrito por mi médico”.

-Jamie Holanda

“Mi biológico me ha mantenido en remisión médicamente controlada durante siete años. Una interrupción de mi tratamiento sería devastadora. Con mi biológico, hago ejercicio regularmente, paso tiempo con mi familia e incluso comencé mi propia empresa de consultoría. Sin mi biológico, estoy postrado en cama con úlceras sangrantes en el intestino delgado debido a la enfermedad de Crohn y artritis en todo el cuerpo que me deja prácticamente inmóvil. Es absolutamente esencial que tenga acceso para tomar mi tratamiento según lo prescrito para evitar salir de la remisión y experimentar una calidad de vida significativamente reducida”.

– Lilly Stairs, paciente autoinmune 3x