El mes pasado necesitábamos su ayuda, usted respondió al llamado y ahora hay una nueva esperanza para la comunidad de enfermedades autoinmunes.

La FDA estaba celebrando una audiencia para determinar si aprobaría el primer y único medicamento para tratar la enfermedad ocular tiroidea (TED), una rara afección ocular autoinmune que puede afectar gravemente la visión. AARDA, junto con muchas otras organizaciones de defensa de pacientes, asistieron para defender a nuestra comunidad. Le pedimos sus historias personales, experiencias y perspectivas sobre vivir con TED para compartir con la FDA. Nuestra declaración reconoció el sufrimiento causado por TED y la importancia transformadora de un posible nuevo tratamiento. Escuchamos sus comentarios y fueron convincentes. La Autoimmune Association tuvo el honor de expresar sus palabras, con su voz, en nuestra declaración a la FDA. 

La semana pasada, la FDA aprobó ese fármaco innovador, TEPEZZA, con el potencial de prevenir daños oculares permanentes, dolor y desfiguración.

A medida que las enfermedades autoinmunes se agrupan en personas y familias, este es un gran avance para toda la comunidad de enfermedades autoinmunes. Este medicamento es el comienzo de un mejor tratamiento y una mejor calidad de vida para las personas cuya visión se ve amenazada por TED. Como hemos visto con otros medicamentos, esto también puede abrir el camino para nuevos tratamientos para otras enfermedades autoinmunes que afectan los ojos.

Gracias a todos los que compartieron sus historias, sus luchas y sus viajes con nosotros. Con tu ayuda, hay una nueva esperanza.

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Los que participaron fueron contactados a través de ARNet. Con permiso otorgado a Autoimmune Association para contactarlos y compartir sus historias.

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