La tercera cumbre anual de la comunidad autoinmune informa, inspira y empodera

La semana pasada, celebramos nuestra Cumbre de la Comunidad Autoinmune virtual, que reunió a más de 2,000 personas afectadas por enfermedades autoinmunes en sesiones educativas y de empoderamiento dirigidas por investigadores, médicos, profesionales de la salud mental, expertos en políticas, defensores de pacientes y más. Desde historias personales inspiradoras hasta consejos prácticos para controlar enfermedades autoinmunes y ciencia de vanguardia, la cumbre brindó conocimientos y apoyo.

Lee Thomas comparte el poder de la empatía

El evento comenzó con un poderoso discurso de apertura de Lee Thomas, un reconocido presentador de noticias y reportero de Fox 2 News Detroit. También presenta el popular programa de reseñas de películas “CriticLee Speaking”. Lee, diagnosticado con vitiligo, una enfermedad autoinmune que afecta la pigmentación de la piel, enfrentó un desafío potencialmente devastador en su carrera. Sin embargo, transformó la adversidad en una oportunidad de crecimiento.

“La enfermedad que podría haber arruinado mi carrera resultó ser el mayor desafío y bendición de mi vida”, compartió. Lee ahora viaja por el mundo compartiendo su historia y técnicas para superar los obstáculos de la vida a través del poder de la empatía.

Empoderar a la comunidad con conocimiento y apoyo

Con una agenda integral, los oradores y panelistas presentaron las últimas investigaciones e innovaciones, compartieron recursos valiosos y ofrecieron estrategias para convertirse en pacientes, defensores y socios de atención empoderados.

• Cada día, en “El viaje de las enfermedades autoinmunes: Historias de pacientes”, las personas que viven con enfermedades autoinmunes compartieron sus experiencias únicas, dónde encuentran apoyo y lo que quieren compartir con toda la comunidad autoinmune.
• En “Exploring Complementary Medicine & Diet”, Neeyaz Zolfaghari y Saimun Singla, DO, analizaron la nutrición y los efectos de ciertos alimentos sobre la inflamación, abordando la dieta mediterránea y las dietas antiinflamatorias, así como el papel de los tratamientos complementarios como la acupuntura. .
• En “Navegando por los ensayos clínicos”, Shadé Mallory y Bridget Capital analizaron los ensayos clínicos, cómo funcionan, cómo encontrarlos, los diferentes tipos de ensayos clínicos y más. Shadé compartió su experiencia personal al inscribirse en un ensayo clínico.
• En “Managing Pain and Fatigue”, Cheryl Crow compartió el modelo biopsicosocial del dolor y Emily Taylor explicó los cinco tipos de fatiga. Ambos compartieron consejos para hablar con sus médicos sobre el dolor y la fatiga, y herramientas para controlar el dolor y la fatiga.
• En “Supporting Care Partners”, Jason Resendez, Sue Peschin y Sheilah Gauch analizaron los desafíos que enfrentan los cuidadores. El panel abordó herramientas para los cuidadores, incluida la creación de una red de pares, la participación en grupos de apoyo, la práctica del autocuidado y la importancia de pedir ayuda.
• En “Innovaciones en el tratamiento autoinmune”, el Dr. Peter Maag compartió avances en la terapia de células T con CAR, que utiliza células de nuestro propio sistema inmunológico para reducir el desarrollo de anticuerpos autoinmunes. Ellen Rudolph habló sobre WellTheory, una plataforma virtual de asesoramiento nutricional y de estilo de vida.
• En “Understanding Public Policy”, el representante estadounidense Brad Wenstrup y la representante estadounidense Mariannette Miller-Meeks hablaron sobre la necesidad de una política de salud centrada en el paciente, incluida una legislación que aporte más transparencia y claridad al costo de la atención médica y brinde a los pacientes un mejor acceso a la atención. Amanda Krzepicki y Sloane Salzburg explicaron la Ley de Pasos Seguros y cómo funcionan la terapia escalonada y los Administradores de Beneficios de Farmacia (PBM).
• En “El futuro de la investigación de enfermedades autoinmunes”, la Dra. Nina Luning Prak destacó áreas interesantes de la investigación autoinmune actual, incluidas las pruebas genéticas, el papel de los factores ambientales y las infecciones en las enfermedades autoinmunes, la identificación de biomarcadores tempranos y nuevas formas de controlar las enfermedades.
• En “Cuidando su salud mental”, Vanessa Zinke, LCSW, Sandra Cobb, Shonda Berry y Tomisa Starr analizaron cómo encuentran la gracia en medio de vivir con una enfermedad autoinmune. Desde aprender a escuchar su cuerpo hasta monitorear el diálogo interno negativo, este panel compartió ideas personales para afrontar los efectos de las enfermedades autoinmunes en la salud mental.
• “Al comunicarse eficazmente con su equipo de atención médica”, Juana Mata analizó la importancia de ser su propio defensor y compartió consejos de su propia experiencia como paciente. La Dra. Kara Wada compartió las mejores prácticas para aprovechar al máximo una visita médica:
  • Estar preparado. Tómate un tiempo para pensar en lo que quieres o necesitas lograr con anticipación. ¿Qué preguntas tienes? ¿Puedes traer a alguien contigo?
  • Sea dueño de su historial médico. Sus registros médicos son suyos: solicite copias y tráigalas con usted.
  • Siéntete cómodo estando incómodo. Desafortunadamente, se nos pide que funcionemos dentro de un sistema disfuncional y un mundo que no fue creado teniendo en mente las enfermedades crónicas invisibles.

Los participantes comparten reacciones conmovedoras

“Realmente se siente la empatía y la autenticidad de cada uno de estos oradores”.

“¡Gran cumbre! Lo mejor en lo que he participado. ¡Muchas gracias!”

“¡¡Este es siempre un evento tan valioso!!”

“Llevemos el espíritu del evento con nosotros”

La tercera Cumbre anual de la Comunidad Autoinmune fue un éxito rotundo, dejando a los asistentes inspirados, informados y equipados para enfrentar los desafíos de las enfermedades autoinmunes con fuerza y ​​resiliencia. Esperamos que los asistentes sintieran el poder de la comunidad y el potencial de un cambio positivo en el mundo de la salud autoinmune.

En sus palabras de clausura, la presidenta y directora ejecutiva Molly Murray compartió una sincera reflexión sobre los dos días, abordando los principales temas del evento:

• Conocimiento y empoderamiento: hemos adquirido conocimientos de vanguardia que nos permiten tomar decisiones de salud informadas y fomentan el optimismo para el futuro.
• Comunidad y apoyo: nuestras conexiones creadas durante esta conferencia son invaluables y forman una red de apoyo que se extiende mucho más allá de estos muros virtuales.
• Inspiración y resiliencia: las historias personales nos recuerdan que las condiciones autoinmunes no nos definen; nos empoderan para superar la adversidad y perseguir nuestros sueños.
• Promoción y concientización: Nuestro compromiso inquebrantable de generar concientización y abogar por una mejor atención médica sigue siendo sólido. Es hora de poner nuestro conocimiento en acción.
• Autocuidado y Bienestar: Priorizar el bienestar físico y mental, incorporando estrategias aprendidas en las rutinas diarias y buscando apoyo cuando sea necesario.

Molly concluyó diciendo: “Quiero enfatizar que nuestro viaje no termina aquí; es algo continuo. Las conexiones realizadas y los conocimientos adquiridos durante esta conferencia son sólo el comienzo. Llevemos el espíritu de este evento con nosotros mientras navegamos por lo que nos espera”.

¿Perdido? ¡Accede ahora a las sesiones grabadas!

¿No pudiste asistir a la cumbre o quieres volver a visitar las sesiones? ¡Buenas noticias! Todas las sesiones fueron grabadas y ahora están disponibles para su visualización. Simplemente regístrese para el evento en go.autoimmune.org/Summit23 para acceder a este recurso invaluable.

Gracias a nuestros ponentes

Olivia Casey, directora sénior de programas, Asociación Autoinmune
Bridget Chapital, fundadora del Hypothesis Haven Science Club
Sandra Cobb, defensora del paciente
Cheryl Crow, terapeuta ocupacional y fundadora de Arthritis LIFE
Anna Ellis, junta directiva de la Asociación Autoinmune y directora asociada de Asuntos y Defensa del Paciente en X4 Pharmaceuticals
Sheilah Gauch, LICSW, M.Ed., defensora del paciente y directora clínica y principal de Dearborn AcademyAdvocate
Tonya Jones, defensora del paciente y fundadora y directora ejecutiva de United Together Lupus Foundation
Victoria Killian, defensora del paciente y defensora y educadora de enfermedades crónicas y discapacitadas Patients Rising Now
Amanda Krzepicki, directora de políticas, Asociación Autoinmune
Indie Lee, junta directiva de la Asociación Autoinmune y fundador de Indie Lee & Co.
Nina Luning Prak, MD, PhD, Profesora de Patología y Medicina de Laboratorio en el Hospital de la Universidad de Pensilvania, Universidad de Pensilvania y Presidenta del Consejo Asesor Médico y Científico de la Asociación Autoinmune
Peter Maag, director ejecutivo de Kyverna Therapeutics, Inc.
Shadé Mallory, coordinadora de pacientes y extensión de la Asociación Autoinmune
Juana Mata, defensora del paciente y fundadora de Looms for Lupus
Colin McConnell, cuidador autoinmune, artista, filántropo, emprendedor y defensor comunitario
La representante estadounidense Mariannette Miller-Meeks
Molly Murray, presidenta y directora ejecutiva de la Asociación Autoinmune
Tiffany Panelll, defensora del paciente
Sue Peschin, presidenta y directora ejecutiva de Alliance for Aging Research
Jason Resendez, presidente y director ejecutivo, Alianza Nacional para el Cuidado
Ellen Rudolph, fundadora y directora ejecutiva de WellTheory
Sloane Salzburg, vicepresidenta de Asuntos Gubernamentales de Horizon; Miembro de la junta directiva, Asociación Autoinmune
Rachel Schade, defensora del paciente
Lila Shahani, defensora del paciente
Saimun Singla, DO, reumatólogo, Rheum to Grow
Lilly Stairs, junta directiva de la Asociación Autoinmune y fundadora de Chronic Boss Collective y Patient Authentic
Tomisa Starr, defensora del paciente
Emily Taylor, vicepresidenta de promoción y participación, Solve ME
Lee Thomas, defensor del paciente, personalidad de las noticias y orador nacional sobre diversidad
Brian Ung, defensor del paciente
Kara Wada, MD, profesora clínica adjunta en la Universidad Estatal de Ohio y fundadora de Crunchy Allergist LLC
El representante estadounidense Brad Wenstrup
Vanessa Zinke, LCSW, cofundadora y psicoterapeuta de Reaching Resilience Therapy
Neeyaz Zolfaghari. Nutricionista Integrativa y Holística, Unspoken Nutrition

Gracias a nuestros patrocinadores

Argenx
bristol myers squibb
Eli Lilly
EMD Serono
GSK
horizonte
Inmunovant
Janssen
Mallinckrodt
Novartis
El estudio OCÉANO
Pfizer
El estudio RESET-RA
Takeda
Viridian