Un estudio revela las principales preocupaciones ambientales que afectan a los pacientes con enfermedades autoinmunes.

Cuando azota un huracán o se propaga un incendio forestal, la mayoría de las personas se preocupan por lo obvio: inundaciones, humo, cortes de electricidad. Pero para quienes viven con enfermedades autoinmunes, el miedo es más profundo. Cuando se corta la luz y el refrigerador deja de funcionar, los medicamentos sensibles a la temperatura pueden verse afectados, lo que a menudo desencadena brotes de la enfermedad que son dolorosos, molestos y potencialmente peligrosos.

Ese hallazgo fue uno de los puntos destacados que se amplificaron en un cartel presentado recientemente por la Asociación Autoinmune en la Consejo Nacional de Saludes SSimposio sobre la ciencia de la participación del paciente: medicina, tecnología médica e inteligencia artificialLa Asociación Autoinmune, en colaboración con destacados reumatólogos e investigadores de todo el país, ayudó a realizar la encuesta nacional de búsqueda de señales para comprender mejor cómo el clima extremo afecta a las personas con enfermedades autoinmunes y reumáticas. Los primeros hallazgos fueron sorprendentes, no porque no existiera una conexión entre el clima y los brotes de enfermedades, sino porque los problemas principales fueron en cierto modo imprevistos.

La encuesta en línea pidió a los pacientes que identificaran el brote autoinmune más intenso que experimentaron entre julio de 2022 y la fecha, y si estos brotes ocurrieron dentro de los 90 días posteriores a un evento meteorológico importante, como una ola de calor, una tormenta, un incendio forestal o una helada importante. Los participantes también compartieron cómo estos eventos afectaron su salud mental, su acceso a la atención médica y su capacidad para almacenar o transportar medicamentos.

Un hallazgo temprano y alarmante: el 12 % de los participantes afirmó que su peor brote ocurrió dentro de los tres meses posteriores al peor fenómeno meteorológico. ¿Y el desencadenante más común? El almacenamiento inadecuado de medicamentos debido a cortes de electricidad. Sin refrigeración, los medicamentos vitales pueden perder eficacia, lo que provoca el empeoramiento de los síntomas y la necesidad de intervenciones de emergencia.

“Nos sorprendieron un poco los hallazgos iniciales”, dijo Dra. Iazsmin Ventura, y el líder del proyecto en el estudio. "Pero dado que el calor es el mayor factor de estrés reportado, es lógico que el almacenamiento de medicamentos pueda ser muy problemático".

Los fenómenos climáticos extremos también afectan la salud mental de los pacientes: el 66 % de los encuestados informa un mayor estrés o ansiedad relacionados con el clima extremo y los posteriores brotes de enfermedades.

Durante la presentación del póster, también se destacó una aplicación futurista diseñada para facilitar un mejor conocimiento del clima entre los pacientes, a la vez que proporciona respuestas en tiempo real tanto a pacientes como a investigadores. Esta emocionante innovación en desarrollo es Weather-Aware Health Companion (WAHC), una herramienta móvil conceptual que aprovechará datos ambientales en tiempo real, información sanitaria portátil e inteligencia artificial para ayudar a los pacientes a anticipar y prepararse ante posibles brotes de enfermedades provocados por eventos ambientales. A cambio, los pacientes pueden contribuir a la investigación compartiendo el impacto de los eventos climáticos en sus brotes y su experiencia vivida. Está diseñada para que todos —pacientes, profesionales sanitarios e investigadores— se beneficien y tengan la oportunidad de profundizar nuestra comprensión del impacto del clima severo en las enfermedades autoinmunes.

Imagine recibir una alerta en su reloj de que se acerca una ola de calor, con sugerencias personalizadas sobre hidratación, almacenamiento de medicamentos y manejo del estrés, incluso antes de que aparezcan los síntomas. Ese es el tipo de apoyo que WAHC busca brindar.

Y el trabajo continúa. Ya está disponible una encuesta de nueva generación (en español), que se basa en lo aprendido hasta ahora. Si padeces una enfermedad autoinmune y quieres que se escuche tu voz, queremos que formes parte. Tu experiencia podría ayudar a definir el futuro de la investigación, la atención médica y la resiliencia climática para millones de personas.

Ver el cartel completo aquí.

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