Conoce a Hannah L.

"Mi mayor desafío en mi viaje autoinmune fue aceptar que el resto de mi vida sería diferente a lo que imaginaba".

¿Cuál ha sido su mayor desafío en su viaje autoinmune?

Mi mayor desafío en mi viaje autoinmune fue aceptar que el resto de mi vida sería diferente a lo que imaginaba. A los 19 años me diagnosticaron una enfermedad autoinmune muy grave. Casi de la noche a la mañana, pasé de ser un adolescente normal, sano y activo a tener que controlar varios medicamentos y médicos. Cuando estaba en la universidad, realmente detestaba el hecho de que nadie más tuviera que estar al día con las citas médicas, los análisis de sangre, los reabastecimientos de recetas y las facturas médicas.

¿Qué ha sido fundamental para ayudarle a navegar y adaptarse a vivir con enfermedades autoinmunes?

Sinceramente, tuve que decírmelo a mí mismo. "Es lo que es." No puedo cambiar mi situación, pero puedo seguir con los tratamientos y asegurarme de que se cuide el resto de mi cuerpo. Elegí mirar el lado positivo de las cosas y centrarme en lo que va bien. Porque si bien mi enfermedad autoinmune es un factor importante en mi vida, no tiene por qué consumirme. Eso es algo que puedo controlar.

¿Qué consejo le daría a alguien que está luchando contra una enfermedad autoinmune?

El mejor consejo que podría darte sería que pongas tanta fuerza y ​​energía en preservar tu salud mental como la física. Encuentra un grupo de apoyo. Consigue un terapeuta.

¿Por qué es importante que quienes viven con una enfermedad autoinmune específica se unan y creen conciencia sobre las enfermedades autoinmunes como categoría?

Para muchos de nosotros que tenemos enfermedades autoinmunes, ya sea debido a efectos secundarios o inmunosupresores, se nos considera de alto riesgo de enfermarnos. Cuando llegó la pandemia de COVID-19, el mundo entero se asustó. Para aquellos de nosotros que corremos alto riesgo, fue aterrador. Por primera vez, mi enfermedad afectó mi carrera porque no podía trabajar con otros. No pude ir a eventos. Mi vida dependía del distanciamiento social, usar una máscara y, en última instancia, simplemente quedarme en casa.

Había muchas personas que no querían usar mascarilla y no entendían por qué debían tomar precauciones para mantener a los demás seguros. No hubo empatía por parte de mucha gente. Realmente creo que esas mismas personas no se dan cuenta de cuántas personas en realidad tienen un riesgo muy alto de contraer COVID y muchos de nosotros no podríamos sobrevivir.

Con eso, si cualquiera de nosotros que tenemos alto riesgo pudiera sobrevivir al COVID, las secuelas serían muy dañinas y sé que muchos de nosotros en la comunidad autoinmune odiaríamos absolutamente tener que lidiar con más problemas, más medicamentos, más médicos.

COVID es un ejemplo perfecto de por qué todos necesitamos usar nuestra voz para generar conciencia en esta comunidad. No se nos comprende lo suficiente y eso puede ser peligroso.