Recursos y estrategias para afrontar la enfermedad autoinmune en la escuela secundaria y la universidad

Por Julia Ellis y Alonna Kolobakken, miembros del Consejo Asesor de Jóvenes Adultos

La escuela secundaria y la universidad pueden ser un desafío para cualquier estudiante, pero para quienes padecen enfermedades crónicas, como las enfermedades autoinmunes, pueden presentarse obstáculos únicos. Desde gestionar planes de alimentación específicos y horarios de medicación hasta conseguir estacionamiento accesible o solicitar adaptaciones especiales a los profesores, los estudiantes con enfermedades crónicas a menudo deben equilibrar sus necesidades de salud con las responsabilidades escolares. ¡Siga leyendo para obtener consejos y estrategias prácticas que lo ayudarán a defender sus derechos y obtener el apoyo y los recursos que necesita!

Navegando por dietas especiales

Para los pacientes con enfermedades autoinmunes, puede ser difícil seguir dietas restringidas, como las que no contienen lácteos ni gluten, en un campus universitario o de secundaria. Sin embargo, muchas escuelas reconocen la importancia de adaptarse a estas necesidades dietéticas y ofrecen diversos recursos para ayudar a los estudiantes. Por ejemplo, la Universidad Internacional de Florida (FIU) ofrece secciones de alimentos aptos para alérgenos en los comedores, lo que permite a los estudiantes identificar y elegir fácilmente opciones seguras. El etiquetado claro de los alimentos es fundamental para los estudiantes con restricciones dietéticas. La FIU se asegura de que las opciones sin alérgenos estén marcadas, a menudo con símbolos o etiquetas codificadas por colores. Su cocina del campus de 8th Street tiene una sección de comedor G8 donde las comidas están libres de los ocho alérgenos más comunes. Además, la universidad tiene un refrigerador de alternativas a la leche sin lácteos y una tostadora sin gluten para evitar la contaminación cruzada.

💡 ¡CONSEJO! La mayoría de las universidades ofrecen manuales sobre alimentos sin alérgenos en línea que te orientan sobre cómo desenvolverte en la universidad con una dieta restringida. Te recomendamos que busques la “Guía de alérgenos de [nombre de tu escuela]”, que te ayudará a descubrir recursos que podrían ayudarte a aliviar tus dificultades a la hora de comer.

Acceso a estacionamientos y entradas de edificios

Recorrer un campus universitario y sus edificios puede ser un desafío, especialmente para quienes viven con limitaciones físicas. Las escuelas secundarias y universidades deben implementar medidas para garantizar que los estudiantes con discapacidades, incluidas las enfermedades autoinmunes, puedan acceder a todas las instalaciones del campus. Por ejemplo, deben proporcionar rampas, ascensores y puertas automáticas para eliminar las barreras físicas. Además, deben ofrecer espacios de estacionamiento designados más cerca de los edificios para estudiantes con problemas de movilidad.

Los problemas de accesibilidad más comunes incluyen puertas estrechas, aceras irregulares y falta de baños accesibles. Las rampas y los ascensores también pueden ser difíciles de encontrar. Universidades como la Universidad Estatal de Illinois, Santa Fe College, la Universidad de la Costa del Golfo de Florida y otras proporcionan mapas de accesibilidad que ilustran dónde se encuentran las rampas y los ascensores.

Otra forma de mejorar la accesibilidad de los edificios es colaborar con los estudiantes a la hora de planificar la implementación de mejoras de accesibilidad. Por ejemplo, el Centro de Recursos para Discapacitados de FIU trabaja en estrecha colaboración con la Unión de Estudiantes Discapacitados para obtener información de los estudiantes con discapacidades y saber qué se debe hacer para mejorar su experiencia en FIU. Al colaborar con los estudiantes y proporcionar recursos valiosos, como mapas, las universidades y las escuelas secundarias pueden crear entornos más inclusivos y acogedores para todos los estudiantes.

¡CONSEJO! Averigua si tu escuela ofrece un mapa que ilustre las opciones de estacionamiento y entradas accesibles. Si no es así, ¡ofrécete a colaborar con ellos para crear uno!

Manejo del dolor y la fatiga

La vida universitaria puede ser un desafío cuando sientes dolor y fatiga. Hay algunas medidas que puedes tomar para ayudarte en momentos de mayor dolor o fatiga:

• Establece adaptaciones formales: Establecer adaptaciones formales con tu colegio o universidad puede protegerte durante los brotes. Es mejor solicitar las adaptaciones antes de que comiencen las clases. La escuela a la que asistas debe tener una persona o un grupo de personas, probablemente llamado Servicios de Accesibilidad, que ayude a los estudiantes a establecer estos programas. Si tu escuela no los tiene, considera comunicarte con un consejero de orientación, un decano o un representante del sindicato de estudiantes.
• Comuníquese con los profesores al comienzo del semestre: si bien puede parecer intimidante al principio, reúnase con sus profesores o asistentes de enseñanza al comienzo del semestre para presentarse y explicar su plan de accesibilidad. No es necesario revelar qué condición(es) tiene (a menos que desee hacerlo), pero avisarle al profesor qué tipo de adaptaciones le han sido otorgadas ayuda a asegurarse de que todos estén en la misma página. Si no se siente cómodo teniendo esta conversación por su cuenta, considere comunicarse con los servicios de accesibilidad para ver si hay un representante que pueda acompañarlo a esta reunión.
• Comprométase con los tratamientos: en momentos de mayor dolor o fatiga, puede resultar difícil cumplir con las responsabilidades relacionadas con su tratamiento o el control de su afección. Es importante que se comunique con sus proveedores de tratamiento si tiene dificultades para cumplir con las tareas del tratamiento para coordinar un plan que funcione mejor para usted.

Adaptaciones extracurriculares

Las actividades extracurriculares, como la participación en clubes, son una parte importante de la experiencia universitaria y los estudiantes con discapacidades deben tener la oportunidad de participar en estas actividades. Ponerse en contacto con organizaciones estudiantiles para ver si hay adaptaciones para asistir a reuniones y eventos de una manera que funcione para usted es una forma de ayudar con su inclusión.

¡CONSEJO! Si estás a cargo de una organización estudiantil o estás planificando un evento, la Universidad Northwestern tiene una guía para crear eventos accesibles. Encuentra la guía aquí.

¡No estás solo! ¡Hay apoyo disponible para ayudarte a tener éxito!

Para manejar la vida de un estudiante de secundaria o universitario con una enfermedad crónica se necesita paciencia, resiliencia y un enfoque proactivo. Si bien los desafíos pueden resultar abrumadores, conocer sus derechos, comunicar sus necesidades y utilizar los recursos disponibles puede marcar una diferencia significativa. Si comprende las circunstancias específicas a las que puede enfrentarse y aplica los consejos que se ofrecen aquí, podrá abogar por las adaptaciones que necesita y crear un entorno de apoyo para usted. Recuerde que no está solo. Hay comunidades, recursos y herramientas disponibles para ayudarlo a tener éxito en la escuela y, al mismo tiempo, priorizar su salud y bienestar.

Para obtener más información sobre el Consejo Asesor de Adultos Jóvenes de la Asociación Autoinmune, haga clic en aquí.