Concientización sobre enfermedades autoinmunes en comunidades tribales

Como ayer celebramos el Día de los Pueblos Indígenas, es esencial arrojar luz sobre un problema de salud urgente que afecta desproporcionadamente a las comunidades nativas: las enfermedades autoinmunes. Las comunidades tribales, en particular en Oklahoma (hogar de la segunda población nativa más grande de los EE. UU.), experimentan algunas de las tasas más altas de afecciones como lupus, Sjögreny esclerodermiaEste día, dedicado a honrar la cultura y el patrimonio nativos, también ofrece una oportunidad para generar conciencia sobre estas enfermedades silenciosas pero de gran impacto. Las enfermedades autoinmunes a menudo no se diagnostican, especialmente en comunidades desatendidas, por lo que la educación y la defensa de los derechos son vitales para garantizar que las personas reciban la atención y el apoyo que necesitan. Al generar conciencia sobre la autoinmunidad durante el Día de los Nativos Americanos, no solo celebramos la fortaleza de los pueblos nativos, sino que también los empoderamos con las herramientas para defender su salud.

Oklahoma, hogar de 39 tribus reconocidas a nivel federal, tiene la segunda población más grande de nativos americanos en los EE. UU., superada solo por Alaska. Para los más de 30,000 XNUMX nativos del norte de Oklahoma, la incidencia y prevalencia de lupus y Sjögren es estadísticamente más alto. Si bien es regionalmente prevalente, esclerodermia Afecta desproporcionadamente a la tribu Choctaw por razones que aún no se comprenden. Para muchas personas, comprender qué son las enfermedades autoinmunes y sus síntomas les ayuda a defenderse ante sus proveedores de atención médica y también aumenta la conciencia general sobre la autoinmunidad.

Las enfermedades autoinmunes se producen cuando el sistema de defensa del cuerpo no puede diferenciar entre células extrañas y sus propias células, lo que hace que el cuerpo se ataque a sí mismo. Aproximadamente el 80% de los pacientes con enfermedades autoinmunes son mujeres, sin embargo, los hombres también las padecen. Investigaciones recientes sobre anticuerpos antinucleares, un indicador de la presencia de enfermedades autoinmunes, indican que la autoinmunidad está aumentando entre los niños y adolescentes, con una 300% aumento en sólo 30 años.

Los investigadores sospechan que el cambio climático ha exacerbado los efectos medioambientales, pero todavía queda mucho por descubrir y aprender sobre las causas de las enfermedades autoinmunes. Actualmente no existen curas y pueden aparecer a cualquier edad. El objetivo de la asociación es capacitar a todo el mundo para que sepa qué buscar y adónde ir durante cada etapa del proceso autoinmune.

Raveen Jeffers, que es una paciente autoinmune y tiene ascendencia Chickasaw/Choctaw y Freedmen, se acercó a la Asociación Autoinmune con el deseo de organizar un evento de concientización sobre las enfermedades autoinmunes durante el evento anual del Día de los Nativos Americanos en el Dream Keeper Park de Tulsa el 14 de octubre. Este evento atrae a cientos de habitantes de Tulsa, tanto nativos como no nativos, y está diseñado para mostrar a los pueblos nativos, su cultura y su herencia. También es el lugar perfecto para educar sobre la prevalencia de las enfermedades autoinmunes dentro de las comunidades tribales.

El camino de Raveen hacia el diagnóstico se vio afectado por la falta de información y comprensión de lo que era la autoinmunidad y su mayor riesgo personal de tener ascendencia nativa.

“No sabía nada sobre enfermedades autoinmunes cuando empecé a mostrar síntomas”, dice Raveen. “Una vez que entendí lo que estaba sucediendo, quise compartir esa información con otras personas porque la información es clave. Y tener esa comprensión realmente ayuda a la hora de comunicarse con un proveedor de atención médica”.

La Asociación Autoinmune, en asociación con la Club Indio de Tulsa, organizó un stand en el que se destacaron todas las enfermedades autoinmunes, pero específicamente aquellas que afectan de manera desproporcionada a las comunidades locales. También se ofrecieron recursos generales y una descripción general de todas las enfermedades autoinmunes para generar más conciencia.

La Asociación Autoinmune se compromete a crear conciencia entre todos los pacientes con enfermedades autoinmunes, en particular aquellos que viven en comunidades menos favorecidas. Muchas enfermedades están infradiagnosticadas y poco comprendidas, y empoderar a todos los pacientes para que tengan acceso a información que les ayude a comprender los síntomas ayudará a los pacientes a informar mejor a sus proveedores de atención médica. La autodefensa es fundamental y saber qué preguntar ayudará en el proceso.

La colaboración con socios locales es fundamental para el éxito general, ya que el mensajero de confianza es aquel que refleja a la comunidad. El compromiso de Raveen de compartir información con sus compañeros de Tulsa refleja el compromiso de la Asociación, y estamos orgullosos de ser defensores de todos.