Compartir este artículo

Conozca a Robert: aún sin diagnosticar después de cuatro años de búsqueda

Hoy es el Día de las Enfermedades Raras No Diagnosticadas, un día para crear conciencia sobre las enfermedades raras no diagnosticadas y el impacto emocional, físico y financiero que tienen en las vidas de los pacientes y sus familias. Robert es una de las muchas personas que padecen una enfermedad no diagnosticada. Es un estudiante de secundaria de 18 años en Fort Collins y experimenta dolor crónico severo, movilidad limitada, incapacidad para mantener el equilibrio, hipersensibilidad y confusión mental extrema.

Hoy compartimos su historia:

“Esto no es algo que suelo compartir, pero hoy sentí que debería hacerlo. La mayoría de la gente me ve como un niño sonriente y confiado al que le gusta hablar y que a veces usa una muleta para algún problema nervioso extraño, pero que por lo general parece estar bien. Lo que podrían nLo que no sé es que a veces tengo problemas para caminar porque con unos pocos pasos, siento un dolor punzante en los nervios que puede llevarme al suelo. A veces me toma cuatro intentos sacar mi cuaderno de mi mochila porque me abruma el dolor y el cansancio. A veces estoy demasiado cansada y me duele demasiado llegar a la puerta. A veces lloro.

No comparto nada de esto para parecer duro o para que me vean de manera diferente. En realidad, esa es una de las partes más difíciles de mi terrible experiencia: cuando me ven primero como una persona que sufre, en lugar de simplemente como una persona. Comparto esto porque demuestra que me siento destrozado y que estoy luchando por afrontarlo todo el tiempo”.

Robert es uno de los 25 millones de estadounidenses que padecen una afección no diagnosticada. A menudo, el diagnóstico (si es que alguna vez se llega a hacer) es el de una de aproximadamente 7,000 enfermedades raras, muchas de las cuales pueden ser autoinmunes o estar relacionadas con enfermedades autoinmunes. La dificultad para diagnosticar enfermedades raras se debe a la falta de familiaridad de muchos médicos con estas enfermedades y con las herramientas de diagnóstico especializadas necesarias para identificar la afección.

Para quienes padecen una enfermedad rara no diagnosticada, cada día es un desafío. Hoy, en el Día de los No Diagnosticados, pretendemos dar visibilidad a estos desafíos diarios. Alentamos a cualquier persona que experimente síntomas inexplicables a que siga luchando y buscando. No importa lo difícil que sea, sepa que hay muchas organizaciones, incluida la Autoimmune Association, que trabajan arduamente para mejorar el futuro de los pacientes no diagnosticados y aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras. A través de la concientización, la investigación, la educación y la promoción, Autoimmune Association lidera la lucha contra las enfermedades autoinmunes y apoyamos a toda la comunidad de personas que buscan un diagnóstico.

Compartir este artículo

Únase a nuestra lista de correo electrónico

¡Reciba los últimos artículos del blog, noticias y más directamente en su bandeja de entrada!

Artículos relacionados que podrían interesarte

Imagen de asociación autoinmune No tocar

Aumentando la esperanza: panqueques para la enfermedad autoinmune

Priya Patil estaba en la universidad cuando comenzó a experimentar graves problemas de salud física, que afectaban principalmente a su sistema gastrointestinal. Los síntomas la dejaban exhausta...
Imagen de asociación autoinmune No tocar

Colaborando para el cambio: conozca a Laura Wingate

La colaboración entre grupos de pacientes es crucial para nuestra misión de mejorar la atención médica, promover la investigación y empoderar a la comunidad en cada paso de su...
Imagen de asociación autoinmune No tocar

Enfrentando una rara enfermedad pulmonar autoinmune: una batalla por respirar

Leah Edwards tenía apenas 29 años cuando su vida dio un giro inesperado y aterrador. Creció sana en una pequeña ciudad del sur...
Imagen de asociación autoinmune No tocar

Concientización sobre enfermedades autoinmunes en comunidades tribales

  Al conmemorar ayer el Día de los Pueblos Indígenas, es esencial arrojar luz sobre un problema de salud urgente que afecta desproporcionadamente a las comunidades nativas:...

Encuentre más recursos sobre autoinmunidad

Obtenga más información sobre la autoinmunidad, consejos de diagnóstico, cómo encontrar un médico y más.