En busca de un diagnóstico

Makenzie Kaput, de 22 años, conoce muy bien la frustración de vivir con síntomas mientras busca un diagnóstico de enfermedad autoinmune. Comenzó con dolor, rigidez e hinchazón en los dedos y evolucionó a problemas articulares generalizados y fatiga que alteran su vida diaria. A pesar de consultar con especialistas y someterse a innumerables pruebas, aún vive con la incertidumbre de una enfermedad autoinmune sin diagnosticar. Su experiencia la ha llevado a unirse a la Asociación de Enfermedades Autoinmunes. Consejo Asesor de Jóvenes Adultos, donde encontró una comunidad, un propósito y la oportunidad de amplificar las voces de otros jóvenes adultos que enfrentan el mismo limbo diagnóstico.

Makenzie vive en Plainfield, Illinois, con sus padres y su hermano gemelo. Se graduó de la Universidad de Wisconsin-Parkside en 2023 tras jugar cuatro años en la División II de fútbol. Actualmente, es profesora de estudios sociales en secundaria y entrenadora de fútbol juvenil, y dedica su energía a inspirar a jóvenes, incluso en los momentos más difíciles.

Sus síntomas aparecieron por primera vez durante su tercer año de universidad. Tras un fin de semana de partidos de fútbol en la nieve, empezó a experimentar hinchazón y dolor en los dedos. Al principio, supuso que se debía al uso excesivo y que quizás estuviera relacionado con el frío. Pero a medida que los síntomas persistían y se extendían a hombros, caderas, rodillas y tobillos, supo que algo andaba mal. Cuando su médico de cabecera la derivó a un reumatólogo, todo cambió.

La otrora activa estudiante-atleta se volvió incapaz de ponerse los zapatos ni siquiera de abrir la puerta de su apartamento. La rigidez y la debilidad muscular eran abrumadoras. "Sentía que estaba perdiendo mucho de mí misma", compartió Makenzie. "No podía jugar al fútbol, ​​estaba demasiado cansada para salir con mis amigos y faltaba a más clases de las que quería. Estar crónicamente enfermo requiere mucha más energía mental de la que la gente cree".

Su vida cambió: de una agenda apretada de clases, prácticas, juegos y vida social a un ciclo de citas médicas, extracciones de sangre, medicamentos de prueba y agotamiento constante. Experimentó un fenómeno que muchos pacientes comprenden: esperar que un médico encuentre algo malo solo para validarlo y abrirle un camino a seguir. "Recuerdo sentirme dividida entre querer que todo estuviera bien y la secreta esperanza de que encontraran algo 'extraordinario' porque tal vez entonces podrían ayudar", dijo.

Cómo manejar la vida con una condición no diagnosticada

Aunque Makenzie aún no tiene un diagnóstico autoinmune específico, ha avanzado en el control de sus síntomas y ha recuperado aspectos de su vida. Ha encontrado cierta estabilidad mediante cambios en su estilo de vida, como dejar de consumir gluten y retomar actividades que la mantienen centrada. Finalmente, pudo volver al campo de fútbol durante su último año.

Aun así, la imprevisibilidad de una enfermedad autoinmune sin diagnosticar sigue agobiándola. "Lo más frustrante para mí ha sido lo subjetivas que pueden ser las enfermedades autoinmunes", dijo. "Los síntomas se superponen en tantas enfermedades, y los resultados de mis pruebas han sido inconsistentes. Es difícil sentir que uno se acerca a las respuestas cuando nada parece cuadrar".

Makenzie enfatiza lo crucial que ha sido Encuentra el equipo médico adecuado, especialmente uno que me escucha. "Lo más difícil fue que ningún médico me encontrara nada 'mal', así que no me recetaban nada. Tenía dolor, estaba exhausto y apenas podía mover los dedos. Una vez que encontré un médico que realmente me escuchó y me recetó algo para aliviar la fatiga y el dolor, la espera se hizo más llevadera".

También anima a quienes se encuentran en un limbo diagnóstico a seguir participando en la vida de cualquier manera posible. Al principio, cuando no podía entrenar con su equipo de fútbol, ​​su entrenador le permitió unirse al entrenamiento con pesas. "El solo hecho de estar allí un par de días a la semana me dio un propósito. Mi entrenador de fuerza incluso me dio entrenamientos modificados para que pudiera mantenerme conectada y activa. Eso me ayudó mucho tanto mental como físicamente".

Consejos para navegar el proceso de diagnóstico

• No está solo y sus síntomas son reales. Confía en ti mismo, incluso cuando te sientas rechazado.
• Haga muchas preguntas durante las citas. Esta lista de preguntas puede ayudarle a identificar las preguntas más importantes para su situación.
• No dudes en buscar una segunda (o tercera) opinión. Diferentes proveedores pueden ofrecer nuevas perspectivas o conocimientos, y a veces lleva tiempo encontrar a alguien que realmente escuche.
• Únase a grupos de apoyo en línea o comunidades de redes sociales. Escuchar a otras personas que también buscan respuestas puede brindar consuelo, validación y sugerencias útiles.
• Mantenga un diario detallado de sus síntomas. El seguimiento de sus experiencias a lo largo del tiempo puede revelar patrones y ayudar a su equipo médico a comprender mejor su condición.
• Sé tu propio defensor. Hable, comparta sus preocupaciones y no tenga miedo de pedir respuestas.
• Confía en tus instintos. Tú conoces mejor tu cuerpo: sigue escuchándolo.

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Construyendo una comunidad de apoyo

La participación de Makenzie en el Consejo Asesor de Jóvenes Adultos de la Asociación Autoinmune le ha proporcionado un sólido apoyo. Antes de unirse al consejo, no conocía a nadie más de su edad con una enfermedad autoinmune. Si bien sus amigos y familiares eran increíbles, conectar con personas que realmente la comprenden es especialmente reconfortante.

Ahora, como profesora y entrenadora, Makenzie comparte parte de su historia con sus alumnos y jugadores. Les habla sobre qué es una enfermedad autoinmune y por qué a veces usa guantes de compresión o necesita descansar. "Los niños siguen llenos de curiosidad y compasión", dijo. "No tienen ideas preconcebidas sobre cómo se ve la discapacidad. Eso es muy poderoso".

¿Su mayor esperanza? Que su historia demuestre a los demás que la discapacidad no significa derrota. "Me inspira a levantarme en los días difíciles para demostrarles que... can Y les enseña que, incluso cuando no estás en tu mejor momento, aún estás ahí y das lo que puedes. Aún puedes ser amable. Aún puedes preocuparte por los demás.