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Conoce a Lesley Wilks: bastante enferma

El viaje de Lesley Wilks con las enfermedades autoinmunes no ha sido fácil. Hasta la fecha, le han diagnosticado tres enfermedades autoinmunes distintas: hidradenitis supurativa, espondilitis anquilosante y enfermedad de Crohn. Con cada diagnóstico, experimentó dolor intenso, miedo, lágrimas, pena y se preguntó constantemente cómo sería su futuro.

Viaje hacia el diagnóstico

Cuando era adolescente, a principios de la década de 2000, a Lesley le diagnosticaron su primera enfermedad autoinmune: Hidradenitis supurativa (HS), una afección que comienza como protuberancias parecidas a granos en la piel en áreas como las axilas y la ingle. Estos bultos son dolorosos, sanan lentamente, reaparecen y pueden formar túneles debajo de la piel. “Cuando era adolescente, diría que reconocer o incluso comprender el efecto que esta enfermedad tendría en mi vida a medida que creciera realmente no me sonó hasta que estuve en el meollo del asunto y realmente no lo hice. Recibí el tratamiento adecuado hasta hace poco”, relató Lesley.

LesleySu siguiente diagnóstico tardó más. Entre los años 2013 y 2016, Lesley experimentó una parálisis grave en las piernas, donde las sentía pesadas y dolorosas, y estaba básicamente postrada en cama, incapaz de caminar de forma independiente ni hacer nada por sí misma. Estuvo entrando y saliendo de hospitales durante años, pasando largos días y noches preguntándose continuamente si alguna vez encontraría alivio. En 2016, finalmente le diagnosticaron Espondilitis anquilosante (AS) después de tantas pruebas. La AS es un tipo de artritis de la columna que causa hinchazón entre las vértebras de la columna y las articulaciones entre la columna y la pelvis. Con el tiempo, también puede hacer que las vértebras de la columna se fusionen, provocando dolor extremo, rigidez, deterioro y reduciendo aún más el movimiento.

Poco después de su diagnóstico de AS, Lesley comenzó a experimentar síntomas gastrointestinales graves, que inicialmente descartó como una continuación del dolor de la menstruación. Sin embargo, durante varios meses siguió experimentando dolor, incapacidad para retener los alimentos, náuseas constantes y sangrado continuo. Estos síntomas abrieron un período de numerosas pruebas, diagnósticos erróneos y medicamentos que finalmente no funcionaron hasta que finalmente la derivaron a un gastroenterólogo. Después de someterse a una colonoscopia, a Lesley le diagnosticaron Enfermedad de Crohn (CD) en 2017. La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal caracterizada por una inflamación grave y persistente del revestimiento del tracto gastrointestinal (GI), que causa dolor abdominal intenso, diarrea, fatiga, pérdida de peso y desnutrición.

mayores desafíos

El largo y desgarrador viaje que ha recorrido Lesley realmente le abrió los ojos a la lucha por recibir un diagnóstico correcto dentro de la comunidad médica. Lesley dijo: “Esto realmente encendió un fuego dentro de mí. Me decían constantemente: 'Oh, es posible que tengas esto o aquello', pero la batalla constante todavía no me conectaba con los tratamientos adecuados que marcaban una diferencia en mi salud general. Continuamente me sentí asustado, agotado y preocupado de que nunca mejoraría”.

Lesley compartió que su mayor desafío en su viaje autoinmune ha sido sentir que se había perdido. “Hay una parte de tener una enfermedad crónica de la que muchos no hablan, que otros realmente no pueden ver, y es el duelo. Dolor por lo que solía ser en lo que respecta a nuestras vidas. La variedad de emociones con las que a menudo nos enfrentamos mientras aprendemos a vivir y aceptar la vida tal como es ahora, como personas con enfermedades crónicas, es difícil”, dijo.

“A menudo tengo que sentarme con mis propias emociones y pensamientos y cuando lo hago, en realidad me siento lleno de gratitud por poder funcionar como lo hago con todas las enfermedades con las que vivo, por mis familiares y amigos que hacen todo lo posible para apoyarme. , y para que mi propia resiliencia salga adelante”, dijo Lesley. “Sin embargo, al mismo tiempo me lleno de tristeza…tristeza por sueños y esperanzas pasadas, cómo ya no se ajustan a mi realidad; dolor de cabeza por cómo lucían mi cuerpo y mis rasgos anteriores, y la lucha por simplemente no poder hacer las cosas como antes. Para cualquiera que sienta lo mismo, sepan que está bien sentir todas estas emociones... pero lo que hacemos con nuestro duelo es lo más importante”.

Adaptarse a la vida con enfermedades autoinmunes

Lesley compartió que ha habido algunas cosas instrumentales en su vida que la han ayudado a navegar y adaptarse: la investigación, la comunidad y la fe.

Investigación: La investigación disponible le permitió a Lesley profundizar realmente en lo que significa tener enfermedades autoinmunes. Así es como adquirió tanto conocimiento sobre cómo las enfermedades autoinmunes afectan su vida diaria. La investigación la ha ayudado a ver la esperanza en la medicina a medida que avanza y sigue siendo innovadora, especialmente como mujer negra.

LesleyConstruyendo comunidad: A medida que Lesley se adaptaba a vivir una vida con tres enfermedades autoinmunes, puso su energía en crear comunidad. lesley fundó PD: bastante enfermo, un sitio web y una comunidad de Instagram, como un espacio seguro para que otras personas que viven con enfermedades autoinmunes y enfermedades invisibles establezcan conexiones, tanto en persona como en las redes sociales, y se comprendan, animen y apoyen mutuamente.

Respecto al nombre de la comunidad, Lesley explicó: “Poco después de que me diagnosticaran la enfermedad de Crohn, alguien me dijo que era demasiado bonita para estar tan enferma. El comentario no me sentó bien: ¿por qué no podía ser bonita y enferma al mismo tiempo? Entonces, le di la vuelta para empoderarme a mí mismo y a otros en nuestra comunidad. La belleza no tiene nada que ver con la enfermedad. No es necesario lucir de cierta manera para ser bella o bonita. Y nunca quiero excluir a nadie sólo porque tiene una enfermedad”.

Fe: La fe de Lesley en lo que Dios promete y saber que estas cosas son sólo temporales también se ha fortalecido y es un recordatorio de que incluso en tiempos difíciles, puede haber algo positivo o esperanzador que encontrar y que esperar.

Consejos para otros pacientes autoinmunes

“Nunca tengas miedo de defender lo que necesitas en lo que respecta a tu salud. Hablar por uno mismo permitirá que otros escuchen y comprendan que su salud es importante para usted”, dijo. “No tenga miedo de hacer preguntas u obtener una segunda opinión; es su cuerpo y su viaje personal, así que si alguna vez no se siente cómodo con lo que dice un médico, busque una segunda o tercera opinión si puede. No está comprometido con un solo proveedor de atención médica cuando se trata de su salud. Por último, no permita que su enfermedad le impida vivir, viajar o disfrutar de las cosas hermosas de la vida cuando pueda. Cuando lo hagas, te permitirá enfrentar el dolor que puedas estar enfrentando, crear metas de descanso, concentrarte en la alegría que puedes controlar y simplemente aprovecharte de ti y de las cosas que extrañas hacer cuando estás deprimido”.

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