Conozca a Jacelynn y Allie: cómo afrontar la vida con enfermedades autoinmunes siendo una adulta joven

A principios de este año, lanzamos el Consejo Asesor de Jóvenes Adultos (YAAC) Como parte de nuestro compromiso de involucrarnos activamente con jóvenes que viven con enfermedades autoinmunes y abordar sus necesidades específicas, este consejo actualmente cuenta con 16 miembros de entre 15 y 25 años que viven con enfermedades autoinmunes y abogan por ellas.

Recientemente nos reunimos con Allie Place y Jacelynn Rose, dos de los miembros del grupo, quienes compartieron con nosotros sus recorridos únicos hacia y a través del diagnóstico, y cómo han adaptado sus vidas para vivir plenamente mientras se involucran y se conectan con la defensa del paciente.

P: Cuéntenos sobre su experiencia autoinmune.

Jacelynn: A los 8 años, ya estaba familiarizado con la vida como un "niño enfermo". Me diagnosticaron alopecia cicatricial y Enfermedad de RaynaudIncluso con el tratamiento, me enfermaba cada vez más: tenía sarpullidos, dolor en las articulaciones y fatiga extrema. Mis médicos a menudo desestimaban mis síntomas como dolores de crecimiento, pero mi familia y yo sabíamos que algo más estaba sucediendo. A los 13 años, me diagnosticaron lupus, lo que ayudó a explicar mis síntomas, pero aun así fue abrumador. Me dijeron que evitara el azúcar, el gluten, la carne roja y otros alimentos, lo que me llevó a tener un trastorno alimentario durante la escuela secundaria. Sentirme aislada fue duro, pero también me inspiró a defender a los demás para que nadie más se sintiera tan sola como yo.

Ali: Al igual que Jacelynn, siempre fui activa: practicaba deportes, montaba a caballo y hacía gimnasia. A los 13 años, sufrí lesiones consecutivas que tardaron casi un año en sanar, y mi familia cree que esto desencadenó mi enfermedad autoinmune. Tiroiditis de Hashimoto, junto con otros factores. Empecé a sentir fatiga que me atacaba de repente. Después de varias pruebas, los médicos finalmente descubrieron que tenía altos niveles de anticuerpos tiroideos y me diagnosticaron a los 13 años. Tuve suerte de que me diagnosticaran rápidamente en comparación con otras personas de esta comunidad que suelen esperar años.

P: ¿Qué ha sido fundamental para ayudarle a afrontar y adaptarse a la vida con enfermedades autoinmunes?

Jacelynn: Aprender sobre la nutrición adecuada y el ejercicio ha sido clave para mi remisión. Me llevó tiempo darme cuenta de que la comida no era mi enemiga, algo de lo que no se habla a menudo en la comunidad autoinmune. También descubrí que el estrés era un desencadenante importante de los brotes. Uno de los recursos más útiles fue un libro llamado Adiós Lupus, lo que ayudó a mi familia y a mí a aprender cómo controlar mi enfermedad a través de la dieta y defender mi salud.

P: ¿Cómo afecta su enfermedad autoinmune su vida social, su escuela, sus deportes u otras actividades?

Ali: La transición a una escuela secundaria pública grande mientras me diagnosticaban la enfermedad fue abrumadora. Luché por controlar mi enfermedad y me sentí aislada. Volver a la gimnasia era un gran objetivo, pero mi enfermedad a menudo afectaba mis habilidades, especialmente durante los brotes, lo que fue frustrante durante mi último año, cuando quería dar lo mejor de mí.

P: ¿Cómo se conecta y se comunica con sus médicos siendo una persona más joven?

Tanto Jacelynn como Allie comentaron que se comunican principalmente con sus médicos a través de un portal o mensajería electrónica. Es la forma más rápida y eficiente de compartir información y obtener respuestas a preguntas sin tener que dedicar horas del día a asistir a una cita en persona o viajar fuera del estado mientras estudian en la universidad.

P: ¿Qué consejo le daría a otros jóvenes recientemente diagnosticados con enfermedades autoinmunes?

Jacelynn: Durante la secundaria, tuve amigos cercanos que comprendían mis limitaciones, lo que me ayudó. A veces me escondía cuando las cosas se ponían difíciles, pero encontraba formas de mantenerme ocupada y positiva, como tejer gorros para obras de caridad o iniciar proyectos de concienciación como “Raising Hope”.

Ali: Aprende a defenderte desde el primer día y no tengas miedo de hablar de tus síntomas, incluso cuando te resulte incómodo. La comunicación es fundamental, especialmente durante la pubertad, cuando todo parece aún más complicado.

P: ¿Qué significa para usted su participación en la Asociación Autoinmune y el Consejo Asesor de Jóvenes Adultos (YAAC)?

Jacelynn: Me uní a la Asociación Autoinmune para conectarme con otros pacientes e investigadores, aprender más sobre las enfermedades autoinmunes y cómo podemos luchar por una mejor investigación, defensa y, algún día, con suerte, curas. La YAAC ha sido un gran lugar para el empoderamiento y la comunidad.

Ali: Me uní a YAAC para ayudar a educar y desestigmatizar las enfermedades autoinmunes, promover la autodefensa y generar cambios significativos. Ser parte de un grupo que comparte mi pasión me ha demostrado que nunca estoy sola y quiero crear ese entorno para los demás.

 Construyendo comunidad y defensa de los derechos de los jóvenes adultos

Vivir con enfermedades autoinmunes y otras enfermedades crónicas presenta desafíos únicos para los jóvenes y los adultos jóvenes. Desenvolverse en la escuela, las actividades sociales, los deportes y la vida cotidiana puede resultar abrumador cuando se lucha contra síntomas que otras personas a menudo no pueden ver ni comprender. Por eso es tan importante que los jóvenes compartan sus historias y experiencias, lo que ayuda a construir una comunidad en la que puedan apoyarse mutuamente. Al hablar abiertamente sobre las realidades del manejo de estas afecciones, los jóvenes pueden ofrecer consejos, aliento y comprensión que solo alguien que ha pasado por eso puede brindar. Crear estas conexiones ayuda a reducir la sensación de aislamiento y empodera a los adultos jóvenes para que defiendan sus propios intereses mientras manejan las demandas únicas de sus vidas. A través de grupos como el Consejo Asesor de Jóvenes Adultos y el trabajo de defensa de personas como Jacelynn y Allie, estamos ayudando a crear una comunidad de apoyo y recursos que empoderan a los adultos jóvenes con enfermedades autoinmunes.

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