Conozca a Gretchen Schoenstein: 100 razones para celebrar

El viaje de Gretchen Schoenstein hacia las enfermedades autoinmunes comenzó cuando tenía solo 9 años y le diagnosticaron lo que antes se clasificaba como una enfermedad de los tejidos blandos, y ahora se ha determinado que es de naturaleza autoinmune. A los 12 años, a Gretchen le diagnosticaron Tiroiditis de Hashimoto. Este diagnóstico fue difícil de alcanzar, y los médicos a menudo confundían sus síntomas con mononucleosis. "Los síntomas se superpusieron y los médicos asumieron que yo era demasiado joven para tener la enfermedad de Hashimoto", recuerda Gretchen.

Una importante crisis de salud deja de lado, y luego estimula, su pasión por correr

Años después del diagnóstico de Hashimoto, Gretchen enfrentó una importante crisis de salud y finalmente le diagnosticaron sarcoidosis. Este período estuvo marcado por el dolor y la incertidumbre, incluidas seis semanas de inmovilidad y ocho días con un goteo de morfina. Incluso entonces, determinar la naturaleza exacta de su afección requirió la participación de múltiples departamentos del hospital, ya que inicialmente se limitó a linfoma o sarcoidosis. Como muchos pacientes autoinmunes, soportó respuestas despectivas de los médicos y visitas inútiles a urgencias.

Como corredor, lidiar con la inflamación y el asma debido a la sarcoidosis presenta desafíos únicos. Como todos los atletas, Gretchen depende de sus articulaciones y pulmones, pero el daño de la sarcoidosis y la propensión de su cuerpo a la inflamación hacen que sea una lucha constante decidir si seguir adelante o descansar.

A pesar de estos desafíos, Gretchen continúa navegando su viaje autoinmune con determinación, esforzándose por encontrar un equilibrio entre el cuidado personal y la búsqueda de sus pasiones. Apenas cuatro años después de su diagnóstico de sarcoidosis, desafió las expectativas al completar su primera media maratón. A través de numerosos brotes y reveses, logró recuperar su cuerpo y su mente lo suficiente como para participar en varias carreras que nadie pensó que su salud sería capaz de soportar. En 2021, Gretchen alcanzó un gran hito al competir en 100 medias maratones, demostrando su resiliencia y determinación frente a la adversidad.

Profundizando para encontrar fuerza y ​​resiliencia

A pesar de los desafíos, el viaje de Gretchen le ha dado una fuerza inmensa. “Si bien parte de mi personalidad puede etiquetarse como 'rebelde', en realidad he desarrollado mi propio mantra mientras vivía con enfermedades autoinmunes. '¿Qué más es posible?' Hoy soy mucho más fuerte por haber pasado por este viaje”, comparte. Esta mentalidad la ha ayudado a perseverar, profundizar para encontrar fuerza, resiliencia e incluso gratitud.

El viaje de Gretchen ejemplifica la resiliencia ante la adversidad. Su historia es un testimonio de la fuerza que se encuentra en la perseverancia, la importancia de las relaciones de apoyo y el poder de la comunidad. A través de sus experiencias, continúa inspirando a otras personas que enfrentan batallas similares.

Ella enfatizó: “Tengo múltiples enfermedades autoinmunes Y puedo hacer cosas difíciles”.

La importancia de unas relaciones eficaces entre el paciente y el proveedor

Gretchen enfatiza la importancia de una relación sólida con sus proveedores médicos. "Su proveedor de atención médica debe ser su lugar 'seguro' al que acudir cuando algo anda mal, no se siente bien o se avecina un brote".

“Muchos pacientes autoinmunes se sienten invisibles o escuchados e incluso desestimados. Es fundamental encontrar proveedores que le crean y aborden sus problemas físicos sin juzgarlo”, afirma. Mantener estas relaciones ayuda a garantizar que tenga defensores que comprendan su estilo de vida y sus necesidades.

La poderosa perspectiva de Gretchen es que, si bien no sabe más que los médicos sobre las condiciones que padece, sí conoce su cuerpo mejor que nadie, y se ha vuelto fundamental que escuche a su cuerpo y aborde las cosas tan pronto como comienzan. sentirse mal para no sufrir más crisis de salud.

Consejos de Gretchen para pacientes autoinmunes

Sea su propio defensor

Gretchen aconseja ser su mejor defensora. Obtener un diagnóstico puede ser difícil y no todos los médicos comprenderán sus síntomas. Presiona por el mejor cuidado y sé un experto en tu cuerpo. Reconocer los signos de brotes inminentes para reducir su gravedad.

Fijar Metas

Tener metas puede proporcionar motivación y fortaleza. "No estoy sugiriendo que todo el mundo debería correr una media maratón, pero tener un objetivo que supere tus límites te muestra lo que aún puedes hacer", señala Gretchen. “Las metas me dan una sensación de posibilidad y son una fuente de fortaleza, lo que me permite vivir una vida más plena y al mismo tiempo controlar mi salud.

Encuentre comunidad y apoyo

Unirse a una comunidad de personas con enfermedades autoinmunes es invaluable. Crea conciencia, combate malentendidos y reduce el estigma de las enfermedades invisibles. Compartir experiencias y apoyarse unos a otros fomenta un sentido de pertenencia y empoderamiento.

Gretchen dijo: “No tengas miedo de pedir ayuda. Eso incluye encontrar un grupo de apoyo o trabajar con un terapeuta para ayudarlo a adaptarse mejor (y prosperar) a su nueva normalidad”.