Conozca a Edward Pruett: defensor y constructor de relaciones

Una tarde, Edward Pruett III, de 12 años, se dirigía a la casa de un vecino para jugar un partido de fútbol, ​​cuando notó algo extraño. Su lengua seguía rozando algunos puntos resbaladizos de su boca. Edward regresó a casa para decirles a sus padres que algo no estaba bien. Cuando miraron dentro de su boca, se sorprendieron al ver que era casi completamente negra.

Preocupados, sus padres lo llevaron rápidamente al consultorio del médico. Comenzaron con un simple análisis de sangre, sólo para descubrir que el recuento de plaquetas de Edward era casi cero. Inmediatamente llamaron a una ambulancia y lo trasladaron a un gran hospital a una hora de distancia. Allí, los médicos rápidamente le diagnosticaron Trombocitopenia inmune (PTI), un trastorno sanguíneo poco común que impide que la sangre se coagule adecuadamente. El diagnóstico de PTI a menudo implica descartar otras afecciones, por lo que tomó un tiempo llegar al fondo del asunto. Desafortunadamente, a los médicos les resultó difícil descubrir la causa raíz de la PTI de Edward. Lo colocaron en una habitación de hospital privada etiquetada como peligrosa, y los médicos y enfermeras llevaban equipo de protección completo cada vez que entraban.

Después de realizar innumerables pruebas, incluida una biopsia de médula ósea, a Edward le diagnosticaron Trastorno mixto del tejido conectivo (MCTD) y lo enviaron a casa con dosis extremadamente altas de prednisona.

Años más tarde, cuando Edward tenía veintitantos años, su reumatólogo le diagnosticó lupus eritematoso sistémico (SLE). Aunque el MCTD siempre sería parte del camino hacia la salud de Edward, su tratamiento principal se centró en el lupus. Cuando recibió el diagnóstico, le dijeron que sus experiencias con la enfermedad habían sido relativamente leves porque estaba combinada con MCTD.

Vivir con y superar los desafíos del lupus y el MCTD

“En general, mi principal problema es el malestar. A menudo simplemente no me siento bien”, explicó Edward. “El mayor desencadenante de mis ataques de lupus siempre ha sido el estrés innecesario. El estrés habitual, como el del trabajo o los negocios, no me molesta mucho, pero el estrés de fuentes innecesarias puede provocar un brote. Estar al sol también desencadena mis síntomas”.

En su ciudad natal en el área metropolitana de Detroit, Edward es un defensor comunitario comprometido que defiende incansablemente las causas importantes para sus vecinos. Conocido por su naturaleza franca y enérgica, Edward es una figura familiar en la comunidad. Si bien este nivel de participación sería agotador para cualquiera, puede resultar especialmente agotador para alguien con una enfermedad crónica si no se maneja con cuidado.

Edward descubre que dormir es su remedio más eficaz, especialmente cuando las estaciones cambian y las tormentas van y vienen. Así como un barómetro detecta cambios en la presión del aire, el cuerpo de Edward también puede sentir estos cambios. Para él, la mayoría de los brotes requieren mucho descanso para desaparecer. También tiene que comer de forma regular y constante, lo que ayuda a reducir los síntomas del lupus.

Afortunadamente, sus problemas en las articulaciones son poco comunes, pero cuando ocurren brotes de lupus, Edward experimenta confusión y dificultad para pensar, formar pensamientos y comunicarse. También nota llamaradas durante los cambios estacionales.

Edward compartió que uno de los mayores desafíos en su viaje autoinmune es tomar medicamentos todos los días. Si bien su medicación es beneficiosa para la prevención, controlar constantemente sus enfermedades parece una carga. Como sus ataques no son demasiado frecuentes, usa un medicamento llamado Plaquenil para ayudar a que su cuerpo vuelva a la normalidad. En dosis más bajas, Plaquenil es tolerable, pero en dosis más altas puede causar problemas. Con sus síntomas de lupus, experimenta pérdida de cabello por eccema y caída de pestañas, lo que a veces requiere medicación adicional. Edward preferiría tomar medicamentos una vez a la semana o al mes, por lo que no es un recordatorio de que su cuerpo necesita ayuda adicional.

Después de vivir con esta enfermedad durante 30 años, Edward ha aprendido a reconocer los patrones de cómo responde su cuerpo a los desencadenantes y qué le ayuda a relajarse. Otro desafío que enfrenta Edward son las innumerables citas médicas a las que debe estar atento (revisiones de ojos, oídos, piel y articulaciones) y, a menudo, esperar más de 6 meses para ver a algunos especialistas, lo que puede ser increíblemente frustrante.

Cuando se le preguntó qué había sido fundamental para ayudarlo a navegar y adaptarse a vivir con enfermedades autoinmunes, la respuesta de Edward fue simple: “La prednisona ha sido un salvavidas. Si bien los corticosteroides pueden tener efectos secundarios a largo plazo, hacen el trabajo por mí debido a la naturaleza poco frecuente de mis brotes”.

Estrategias para vivir con desafíos autoinmunes

El consejo de Edward para un paciente recién diagnosticado es el siguiente:

• Tome un día a la vez. Planifica los días de descanso y prioriza el sueño.
• Siga los consejos de su médico.
• Participe en su tratamiento. Participe en el proceso y comprenda el proceso.
• Haz un montón de preguntas.
• No dudes en pedir ayuda.
• Comuníquese con familiares y amigos. Hágales saber por lo que está pasando para que puedan apoyarlo.

"Comprenda que la mayoría de las personas no comprenderán completamente su enfermedad", señaló Edward. “Si bien pueden tener buenas intenciones, es posible que sus consejos no siempre sean los adecuados. Aprenda a seguir sus consejos con cautela y haga lo que sepa que es mejor para usted. Muchas personas, como no pueden ver tu enfermedad o tus síntomas, luchan por creer que estás enfermo, pero tú sabes la verdad”.

Otra cosa que Edward recomienda para los nuevos pacientes es apoyar causas que defiendan la investigación y erradicación del lupus (o cualquier enfermedad que esté enfrentando). Participar en la comprensión de su enfermedad puede ayudarle a recordar que es sólo una parte de su vida, no toda su identidad.

Hablar sobre sus condiciones también ha sido de gran ayuda para Edward. Si eres una persona de fe, eso puede ser muy beneficioso. El propio Edward sirve como ministro y ha construido muchas relaciones importantes dentro y fuera de la iglesia.

Unirse a comunidades autoinmunes es fundamental. Al crear conciencia, la promoción se vuelve más fácil. Te conectas con otras personas que pueden ayudarte a disminuir los sentimientos de aislamiento. Su presencia y participación pueden guiar a otra persona a través de lo desconocido, razón por la cual Edward habla abiertamente de su viaje autoinmune.

“Al vivir con enfermedades, especialmente una que es exclusiva de usted, es reconfortante saber que las personas están unidas y luchan por usted incluso si no lo conocen. Me da la esperanza de que el futuro será mejor para mí y para todos los pacientes con enfermedades autoinmunes. La Autoimmune Association trabaja diligentemente para brindar información, recursos y soluciones a problemas autoinmunes, brindando esperanza a muchos pacientes como yo. Ver todo lo que han hecho y continúan haciendo me da la esperanza de que más organizaciones e individuos defenderán ferozmente a todos”.

Finalmente, el consejo de Edward para otros pacientes autoinmunes es que acepten la incertidumbre. Tener miedo está bien. No tienes todas las respuestas y eso también está bien. Tome las cosas un día, incluso un segundo, a la vez.

Intenta esforzarte, pero con suavidad. Si pones tu alarma a las 6 am y no puedes levantarte, prueba a las 7 am o a las 8 am. Date gracia. Sigue intentándolo.

Crea patrones y rutinas de éxito para ti mismo. Siéntete contento con dónde estás ahora. Comuníquese y escuche a su médico. Haga de su cuidado una asociación. Conserve su autonomía; No sientas que te arrastran mientras tu cuerpo libra batallas que no puedes controlar.

“Encuentre conexiones con personas y construya relaciones saludables. Puede parecer un camino solitario y es posible que las personas no entiendan por lo que estás pasando, pero si construyes relaciones que te permitan apoyarse mutuamente de varias maneras, ellos lo entenderán y estarán ahí cuando los necesites”, Edward dicho.