Conoce a Dawn Green: Convertir mi dolor en un propósito
Aquí en la Autoinmune Association, a menudo escuchamos sobre viajes de diagnóstico largos y frustrantes. En promedio, los pacientes visitan a cuatro médicos durante 4.5 años antes de recibir un diagnóstico y comenzar el tratamiento. Dawn Green está más allá del promedio. Dawn, una ex bibliotecaria, pasó la asombrosa cantidad de 35 años yendo de médico en médico antes de que le diagnosticaran la etapa 5. Tiroiditis de Hashimoto, una enfermedad tiroidea autoinmune con síntomas sistémicos. Tuvo que renunciar a su carrera docente, un trabajo que amaba, cuando solo le quedaban cuatro años para jubilarse porque sus síntomas eran muy graves y, sin un diagnóstico, no podía tratarlos ni controlarlos.
Por fin un diagnóstico. Y luego más obstáculos.
Cuando finalmente diagnosticaron a Dawn, su médico se sorprendió al ver una sonrisa gigante en su rostro. Dawn estaba emocionada y agradecida de finalmente ser “vista” por su profesional médico. Durante años, había compartido repetidamente sus síntomas con varios médicos con la desesperada esperanza de obtener respuestas. Sabía que su cuerpo no estaba funcionando correctamente y temía no recibir nunca la ayuda que necesitaba. Durante una cita particularmente frustrante, no sólo se sintió ignorada sino ignorada. Rompió a llorar y su médico la envió a un psiquiatra. El psiquiatra alentó a que se hicieran más pruebas, pero fue en vano.
Después del diagnóstico inicial de Dawn, buscó ayuda de otros médicos preocupados por la progresión de sus síntomas, que estaban creando problemas de salud adicionales. Pruebas adicionales revelaron que Dawn también padecía artritis reumatoide, lupus, síndrome de ovario poliquístico, osteoporosis en etapa tardía, El fenómeno de Raynaudy enfermedad hepática.
Desafortunadamente, a pesar de muchas promesas de los médicos, no ha podido recibir la atención individualizada que necesita para aliviar sus síntomas diarios. Lo único que le ofrecieron a Dawn fueron analgésicos, que ella rechazó porque le preocupaba embotar sus sentidos.
Dawn, la bibliotecaria: investigación personalizada
Si bien la ciencia médica la ha decepcionado, como ex bibliotecaria, Dawn ha buscado febrilmente formas de ayudarse a sí misma. Dedicó una cantidad considerable de tiempo a investigar los efectos de los alimentos en su organismo y diversas modalidades que podrían mejorar su calidad de vida. Utilizando bases de datos en línea y artículos revisados por pares, Dawn ha pasado más de 20,000 horas buscando esperanza y ayuda por sí misma. Ha encontrado una rutina que le funciona: tiempo diario en una sauna de infrarrojos, comer solo alimentos crudos, utilizar aceites esenciales, usar solo productos naturales en su casa y en su cuerpo (incluido el cabello y el cuidado de la piel) y disfrutar de Epsom con frecuencia. baños de sal. Dawn todavía se siente mal en este riguroso horario. Sin embargo, si Dawn se desvía de su horario, casi inmediatamente se siente más enferma.
Convirtiendo su dolor en propósito
Dawn escribió y publicó recientemente sus memorias tituladas “Facing My Giants: Overcoming Obstacles for Optimal Health”, donde comparte su viaje y sirve como un faro de esperanza para aquellos que no han sido escuchados o no han podido contar su historia todavía. Además, creó una sitio web como otro recurso para la comunidad autoinmune. Allí se puede leer un extracto del primer capítulo de su libro, junto con más de su historia.
A lo largo de su viaje, Dawn ha recopilado varios consejos para compartir con otros pacientes autoinmunes, algunos de los cuales comparte aquí.
Recomendación n.º 1 de Dawn: encuentre lo que funcione para usted
Dawn hizo cambios por desesperación, pero no los recomienda universalmente. ¿Su consejo? “No hagas lo que yo he hecho. Encuentre lo que funcione específicamente para usted y siga intentándolo hasta que al menos pueda mantenerse, si no sentirse mejor”.
Recomendación n.º 2 de Dawn: llevar un diario
Desde el primer día de su diagnóstico en 2015 hasta hoy, Dawn ha llevado un diario de sus síntomas y de cómo la han afectado la comida, el estrés y el medio ambiente. Al prestar atención a su cuerpo y aprender qué afecta sus síntomas, puede tener datos directos para mostrárselos a sus médicos.
Durante años, Dawn les contó a sus médicos lo que estaba pasando y recibió miradas perdidas. No la estaban escuchando. Entonces, comenzó a llevarles anotaciones en el diario e incluso fotografías. Esta evidencia directa llevó a un médico a recetarle enzimas de grado farmacéutico, que todavía toma siete años después.
Dawn también aprendió que muchos componentes del cuerpo se reemplazan o cambian cada tres meses. Es por eso que los médicos suelen solicitar laboratorios de seguimiento o visitas con la misma frecuencia. Por lo tanto, está atenta a cómo los cambios que realiza la afectan tres meses después.
Recomendación n.º 3 de Dawn: tener un guión
Cuando hable con sus médicos, tenga un guión. No escuchan emociones. Escriba o escriba un guión antes de su cita que incluya únicamente hechos: "Esto es lo que está sucediendo, esto es lo que experimenté en esta fecha, ¿qué piensas de eso?"
Recomendación número 4 de Dawn: ¡No te rindas!
Si un médico no lo escucha o no puede ayudarlo, busque otro, y otro, y otro hasta que obtenga el apoyo que necesita. Lleve a sus citas a alguien que pueda ser objetivo, como un familiar, un amigo o un defensor del paciente.
Recomendación n.º 5 de Dawn: encuentra algo que te guste
Cuando te enfrentes a un brote, intenta encontrar algo que te guste y que te distraiga. Puede ser pequeño y no tiene por qué costar mucho dinero, pero debería brindarte alegría. Algunos ejemplos de Dawn incluyen crear tarjetas hechas a mano, aprender un nuevo idioma, conectarse con personas en línea (¡o en persona!), leer o mirar un buen programa de televisión o una película.
Difundiendo esperanza a la comunidad
La principal conclusión que Dawn saca de sus experiencias es que debemos encontrar esperanza, aunque sea pequeña. Ella implora a todos los que viven con una enfermedad autoinmune que no se rindan. El mensaje de Dawn a la comunidad autoinmune es: “Tu vida es valiosa, eres importante, eres especial. Tú no eres tu enfermedad”. Finalmente, comparte el lema de su vida personal: “Tú también puedes sanar”.
Obtenga más información sobre Dawn Green, su viaje autoinmune y sus memorias en su sitio web. greenlivinginc.com.
Únase a nuestra lista de correo electrónico
¡Reciba los últimos artículos del blog, noticias y más directamente en su bandeja de entrada!
Artículos relacionados que podrían interesarte

Aumentando la esperanza: panqueques para la enfermedad autoinmune

Colaborando para el cambio: conozca a Laura Wingate

Enfrentando una rara enfermedad pulmonar autoinmune: una batalla por respirar

Concientización sobre enfermedades autoinmunes en comunidades tribales
Encuentre más recursos sobre autoinmunidad
Obtenga más información sobre la autoinmunidad, consejos de diagnóstico, cómo encontrar un médico y más.