Conozca a Brandi Burns: luchando por el diagnóstico correcto

Recientemente participamos en el Mujeres 4 Bienestar evento destinado a aumentar la conciencia sobre la salud y los comportamientos saludables entre la comunidad de la reserva india Flathead y el condado de Lake, Montana. Aquí conocimos a Brandi Burns, quien compartió su historia de cómo se defendió ferozmente desde el momento en que comenzaron sus síntomas hasta el momento de su diagnóstico.

A los 26 años, Brandi comenzó a experimentar un dolor extremo en su articulación sacroilíaca (SI), lo que le impedía mantenerse de pie. El dolor provocó múltiples episodios de casi desmayo, lo que llevó a dos viajes separados de atención de urgencia. Durante el primero, Brandi apenas fue examinada. "El asistente médico (PA) ni siquiera me puso una mano encima y simplemente me envió a casa con un esteroide, relajantes musculares y una derivación para fisioterapia".

Dos semanas después, regresó a la misma atención de urgencia con el mismo dolor y sin mejoría. Esta vez, un asistente personal diferente le pidió que hiciera algunos estiramientos antes de concluir que Brandi estaba experimentando dolor en los nervios y nuevamente la envió a casa con más relajantes musculares y analgésicos en dosis altas. Cuando consultó a su médico de atención primaria (PCP), le dijeron que probara los medicamentos recetados en atención de urgencia.

Brandi enfrentó un desafío que experimentan muchos pacientes autoinmunes: su dolor y sus síntomas eran invisibles. Esto hizo que fuera mucho más difícil que los proveedores la tomaran en serio y que los médicos la diagnosticaran, ya que constantemente le decían que era “demasiado joven para que fuera algo serio”.

Brandi se sintió frustrada. “Cuando escuchas las mismas declaraciones desalentadoras no sólo de profesionales médicos, sino también de tus compañeros de trabajo, familiares y amigos, es realmente difícil no creerlas. Casi tienes que consultarte a ti mismo y preguntarte: '¿Esto realmente le está sucediendo a mi cuerpo?' ¿Se lo estoy describiendo bien a otras personas? ¿Cómo pueden verme, oírme, diagnosticarme y tratarme si nadie cree siquiera que estoy enfermo?

Las cosas dieron un giro serio cuando Brandi experimentó un episodio de desmayo total, lo que finalmente llevó a su equipo médico a tomar en serio su condición. La llevaron de urgencia a la sala de emergencias, donde rápidamente concertaron una cita con su PCP. El PCP confirmó que tenía una debilidad extrema en la pierna izquierda y varias zonas entumecidas en la parte superior del muslo. Una radiografía de columna reveló una protrusión de disco en su lado derecho, pero su médico no creía que ésta fuera la única causa de sus síntomas. En consecuencia, Brandi fue remitida a un especialista en columna y dolor fuera de la ciudad sin realizar más pruebas para confirmar o descartar otros posibles diagnósticos.

Poco después, los dedos de los pies de Brandi comenzaron a tornarse morados, azules e incluso negros. Su PCP la remitió a una clínica sin cita previa, donde le diagnosticaron Síndrome de Raynaud.

Aunque Brandi siguió el plan de tratamiento para el síndrome de Raynaud, la decoloración pronto se extendió de uno a tres dedos del pie. Regresó a la clínica, donde le dijeron que continuara con el plan y que tuviera paciencia. Brandi mencionó que la coloración de su pie mejoraba cuando lo elevaba y empeoraba cuando estaba en el suelo en posición sentada. La AP marcó esto en el historial de Brandi, afirmando que era interesante, pero que no tuvo tiempo de investigarlo.

Sin embargo, Brandi dice que en realidad fue un golpe de suerte: con los dedos de los pies descoloridos, Brandi ahora tenía un síntoma visible.

Pronto, en un examen ginecológico de rutina, la enfermera notó que Brandi “parecía sentirse miserable”. Cojeaba y sentía dolor, y la enfermera dudaba del diagnóstico de Raynaud. Recomendó que Brandi concertara una cita con un especialista. Esta simple interacción dejó a Brandi llorando porque era la primera vez que no solo la escuchaban, sino que la tomaban en serio.

Durante su primera cita con el especialista, el médico examinó los dedos de los pies de Brandi y observó cómo la decoloración cambiaba con la elevación. Comprobó el flujo sanguíneo de Brandi usando un Doppler y no quedó satisfecha con los resultados. Brandi luego se sometió a una prueba ITB para evaluar la circulación y una prueba ANA para descartar el de Raynaud. Los resultados del ITB fueron en su mayoría normales, excepto por una caída en la presión arterial en la parte superior del muslo izquierdo, que se pensó que se debía a una inflamación. Inmediatamente le recetaron medicamentos antiinflamatorios y tuvo que probar varias opciones antes de encontrar una que funcionara. Al cabo de unas semanas, recuperó casi toda la fuerza en su pierna, pero seguía sufriendo dolores intensos.

Luego, Brandi fue remitida a un reumatólogo después de que su prueba de ANA resultó positiva con niveles altos. Anticuerpos SSA. Fue entonces cuando le informaron que podría haber lupus, Sjögrenu otra condición autoinmune. Para ayudar con la inflamación y el dolor, recibió inyecciones en las articulaciones SI, ya que el médico creía que su dolor estaba relacionado con el tejido conectivo. Desafortunadamente, tardó unos tres meses en conseguir una cita con el reumatólogo y, durante este tiempo, sus síntomas empeoraron. Comenzó a experimentar dolor e hinchazón en las rodillas después de caminatas cortas, y sus manos se debilitaron, lo que le dificultaba realizar tareas simples, como abrir una botella de jugo para su hija.

En su primera cita con reumatología, el médico examinó todas las articulaciones de Brandi y realizó una amplia variedad de análisis de sangre. Le diagnosticaron una enfermedad del tejido conectivo y posiblemente lupus. Una vez que llegaron los resultados de sus análisis de sangre, el médico le informó que la tratarían por lupus, pero no podían estar seguros de que fuera lupus hasta que el medicamento demostrara ser efectivo para reducir sus síntomas.

Brandi ha estado en tratamiento para el lupus durante casi cuatro meses y siente que ha recuperado su vida. Ahora puede correr y seguir el ritmo de su hija con poco o ningún dolor.

Desde el despido inicial hasta el diagnóstico de Raynaud y el diagnóstico final de lupus, Brandi se mantuvo firme en su determinación de obtener la respuesta correcta.

Brandi dijo: “Si tuviera que darle un consejo a cualquiera que esté pasando por algo similar, sería que siguiera retrocediendo. Incluso cuando sientas que te estás volviendo loco, sigue regresando. Consulta diferentes médicos y obtén diferentes opiniones. Nadie es perfecto, ni siquiera los profesionales médicos. Tienes que seguir defendiéndote a ti mismo. Si siente que algo anda mal con su cuerpo y no lo escuchan, dígalo. Dígalo más fuerte. Repítelo a cualquiera que quiera escuchar”.

Brandi concluyó diciendo: “Necesitaba una respuesta no sólo para mí, sino también para mi nuevo bebé en casa. En ese momento no pude darle lo mejor de mí, lo que me motivó a buscar respuestas y mejorar. No cambiaría nada de mi viaje porque cada paso me llevó a donde estoy ahora. Me enseñó a defenderme y cuestionar a los profesionales en los que alguna vez confié ciegamente, diciendo: 'Espera, no, esto no está bien'”.

Hoy, Brandi está concentrada en seguir adelante. “Estoy agradecida por los padres que me criaron para defenderme, tengo esperanzas de tener una vida larga y feliz con mi esposo y mi hija, y agradezco la vida maravillosa por la que lucho todos los días. No importa qué síntomas surjan, sé que tengo la fuerza para escuchar a mi cuerpo y hablar por mí mismo”.