Compartir este artículo

“Todo está en tu cabeza”: Reconociendo la difícil situación de las mujeres que viven con enfermedades autoinmunes en el Día Internacional de la Mujer

El desprecio y la incredulidad de las mujeres que viven con enfermedades autoinmunes afectan significativamente el tiempo hasta el diagnóstico y el tratamiento adecuado.

Por Lilly escaleras

Mi Historia

“¿Por qué has vuelto aquí otra vez?” —me espetó una enfermera de urgencias descontenta.

Su tono me destripó. En una escala del 1 al 10, mi dolor superaba los once.

Fue mi tercer viaje a urgencias en un fin de semana. Ninguna persona creyó que mi dolor fuera legítimo, sino más bien un comportamiento de búsqueda de atención o de drogas.

Después de que la enfermera me reprendió por regresar a la sala de emergencias en lugar de ir a ver a mi PCP, me senté y esperé a que me atendieran. Pregunta tras pregunta “¿Está todo bien en casa? "¿Eres feliz en la escuela?" Mi madre me suplicó que no me apresurara a pedir analgésicos para que no pensaran que estaba buscando drogas.

Después de pasar muchas horas más en urgencias, ingresé. En el transcurso de una semana y media, se realizaron prueba tras prueba y las preguntas escépticas seguían acercándome. "¿Estás segura de que no estás embarazada?" "¿Estás seguro de que todo está bien en casa?"

Los médicos informaron que tenían que realizar una prueba final antes de que “se les acabaran las opciones”. Realizaron un estudio con cámara en el que tragué una pastilla que tomaba fotografías mientras viajaba por mi cuerpo cada tres segundos. Resulta que tenía úlceras sangrantes en el intestino delgado y posteriormente me diagnosticaron la enfermedad de Crohn. Perdí 30 libras porque ni siquiera podía tragar agua sin sentir un dolor insoportable... pero todo está en mi cabeza, ¿verdad?

Las “brechas de conocimiento y confianza”

Lamentablemente mi historia no es la excepción. Como defensora de pacientes durante la última década, he interactuado con cientos de mujeres que viven con una enfermedad autoinmune. No es de ninguna manera una exageración cuando digo que casi todos y cada uno de ellos tienen una historia que refleja la mía.

El 78% de las personas que viven con enfermedades autoinmunes son mujeres¹ y a menudo se les diagnostica enfermedades autoinmunes entre los 15 y los 30 años. A pesar de los muchos avances notables de la medicina moderna, todavía les lleva un promedio de cinco años para llegar a un diagnóstico².

Debemos hacerlo mejor. ¿Pero cómo?

En su innovador libro, Hacer dañoSegún Maya Dusenbery, acortar el tiempo hasta el diagnóstico comienza por cerrar la “brecha de conocimiento” y la “brecha de confianza”.

La “brecha de conocimiento” se refiere a la larga historia de exclusión de las mujeres de la educación y la investigación. No fue ni siquiera hasta 1993 que las mujeres en edad fértil pudieron participar en ensayos clínicos. Esto significa que estamos mucho más atrasados ​​en la comprensión de cómo las enfermedades afectan a las mujeres y en la comprensión de las enfermedades que afectan principalmente a las mujeres. La investigación informa la educación y, por lo tanto, gran parte de la educación médica tradicional se basa en la anatomía masculina.

La “brecha de confianza” se refiere a la incredulidad ante los síntomas de las mujeres que se remonta a siglos atrás. Hace muchos años, cualquier síntoma que experimentaban las mujeres se denominaba en gran medida "histeria". Un par de cientos de años después, hemos reemplazado la histeria con el término políticamente correcto “síntomas médicamente inexplicables”... o los síntomas se etiquetan como ansiedad, depresión o relacionados con la menstruación.

Las lagunas de conocimiento y confianza siempre han estado arraigadas en nuestro sistema médico. Cerrar estas brechas no será fácil, pero será esencial para cerrar las brechas de diagnóstico y tratamiento.

Debemos alzar nuestras voces colectivamente

La diversidad, la equidad y la inclusión han pasado a la vanguardia de las conversaciones globales en todas las industrias. Tengo la esperanza de que los renovados esfuerzos de nuestro mundo para luchar por la igualdad agilicen el tiempo necesario para cerrar la brecha de las mujeres y otras comunidades marginadas en nuestro sistema de salud.

¿Qué puedes hacer para ayudar?

Animo a todos los miembros de nuestra comunidad a seguir hablando y hablando claro. En este Día Internacional de la Mujer y durante el Mes de la Concientización sobre las Enfermedades Autoinmunes, crear conciencia sobre la existencia de estas brechas y los peligros que causan es el primer paso para facilitar un cambio significativo.

Consejo: si está listo para compartir su historia, diríjase a nuestra página Comparte tu historia para enviar la tuya para que aparezca.

 

 

¹Fairweather D, Rose NR. Mujeres y Enfermedades Autoinmunes. Enfermedades infecciosas emergentes. 2004;10(11):2005-2011. doi:10.3201/eid1011.040367.

² Marshall, Amy Sarah. "El trabajo detectivesco de las enfermedades autoinmunes". Equilibrio saludable, UVA Health, 12 de mayo de 2021, https://blog.uvahealth.com/2014/10/31/detective-work-autoimmune-disease/.

Compartir este artículo

Únase a nuestra lista de correo electrónico

¡Reciba los últimos artículos del blog, noticias y más directamente en su bandeja de entrada!

Artículos relacionados que podrían interesarte

Imagen de asociación autoinmune No tocar

Colaborando para el cambio: conozca a Laura Wingate

La colaboración entre grupos de pacientes es crucial para nuestra misión de mejorar la atención médica, promover la investigación y empoderar a la comunidad en cada paso de su...
Imagen de asociación autoinmune No tocar

La Asociación Autoinmune continúa abogando por la protección de la asistencia para los copagos y los beneficios de salud esenciales

La Asociación Autoinmune ha compartido comentarios con la oficina de Salud y Servicios Humanos (HHS) con respecto al Aviso de Beneficios y Pagos de 2026...
Imagen de asociación autoinmune No tocar

La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y las Organizaciones de Defensa de los Pacientes reciben a la Dra. Vicky Shanmugam, Directora de la Oficina de Investigación de Enfermedades Autoinmunes

La Asociación Autoinmune, junto con socios de la comunidad de defensa de pacientes autoinmunes, presentó un almuerzo la semana pasada en Washington, DC con Victoria Shanmugam,...
Imagen de asociación autoinmune No tocar

Enfrentando una rara enfermedad pulmonar autoinmune: una batalla por respirar

Leah Edwards tenía apenas 29 años cuando su vida dio un giro inesperado y aterrador. Creció sana en una pequeña ciudad del sur...

Encuentre más recursos sobre autoinmunidad

Obtenga más información sobre la autoinmunidad, consejos de diagnóstico, cómo encontrar un médico y más.