Innovación en el manejo del dolor: cinco conclusiones de una encuesta realizada a pacientes con dolor crónico

La Autoimmune Association recibió 450 respuestas individuales a la Encuesta sobre experiencias de pacientes con dolor crónico en junio. Los hallazgos ilustran las necesidades clave de los pacientes que sufren dolor y proporcionan una instantánea de cómo los pacientes individuales experimentan el dolor en su vida diaria.

Muchos pacientes con una enfermedad autoinmune experimentan dolor crónico. Pero la forma en que cada paciente experimenta y maneja el dolor suele ser única según sus circunstancias. Lo que no es único es que vivir y tratar el dolor crónico puede afectar todos los aspectos de la salud y la calidad de vida general de un paciente. A medida que comprendemos mejor cómo afecta el dolor a los pacientes, aprendemos que muchas personas experimentan dificultades para encontrar opciones de tratamiento que les ayuden eficazmente a controlar sus síntomas y vivir la vida que desean llevar. Cuando los pacientes no pueden encontrar tratamientos que aborden su afección, puede tener consecuencias negativas para la salud, emocionales y financieras.

En la Autoimmune Association estamos comprometidos a comprender las experiencias y desafíos únicos de quienes viven con dolor y estamos trabajando para promover políticas e innovación que brinden tratamientos nuevos y más efectivos a los pacientes. Este junio, la Asociación Autoinmune lanzó un Encuesta sobre experiencias de pacientes con dolor crónico Brindar a los pacientes una plataforma para compartir sus experiencias con dolor crónico y comprender cómo podemos satisfacer mejor sus necesidades de tratamiento. Más de 450 personas respondieron a la encuesta de la Autoimmune Association y surgieron varias tendencias clave a medida que revisamos los hallazgos.

Los pacientes quieren nuevas opciones de tratamiento para controlar su dolor crónico.

El 53 % de los encuestados (232 personas) dijeron: "Quiero nuevas opciones de tratamiento para mi dolor".

Es fundamental que los formuladores de políticas y los reguladores federales creen vehículos para ampliar la investigación y la innovación con el fin de evaluar nuevas opciones de tratamiento sin opioides para el dolor crónico y nuevos enfoques para controlar el dolor agudo y crónico.

"Más investigación médica sobre cómo funciona el dolor y nuevos medicamentos con menos dependencia y efectos secundarios". – Anónimo, cuando se le preguntó “qué apoyos le ayudarían a abordar sus necesidades de manejo del dolor”.

Los desafíos de los pacientes con dolor crónico han persistido durante la pandemia de COVID-19.

El 60% de los encuestados (271 personas) calificaron la intensidad de su dolor como 6/10 o más desde que comenzó el COVID-19.

 Como la pandemia de COVID-19 ha requerido que muchas personas en todo el condado sigan las órdenes de quedarse en casa y las pautas de distanciamiento social de los funcionarios estatales y locales, ha interrumpido las actividades normales de muchos pacientes e intensificado sus síntomas de dolor.

 “Mi dolor sube y baja y el COVID-19 ha sido especialmente duro ya que no puedo recibir masajes con regularidad ni utilizar la comida del gimnasio como terapia. He tenido problemas con mi cadera y por eso no he podido salir y caminar porque mis músculos se tensan mucho”. – Marissa S.

“El dolor crónico complica mucho la vida. Mi rutina habitual de ejercicio se ha visto interrumpida por las restricciones de COVID-19 en los gimnasios”. - Anónimo

El dolor crónico tiene costos directos e indirectos para los pacientes.

El 60% de los encuestados (272 personas) dijeron que su dolor crónico aumentaba sus costos de atención médica.

El 86% de los encuestados (389 personas) dijeron que su dolor crónico provoca alteraciones del sueño y reduce su calidad de vida.

El 66% de los encuestados (301 encuestados) dijeron que su dolor crónico les hacía perder tiempo con familiares y amigos.

Cuando los pacientes no pueden encontrar un plan de tratamiento eficaz para controlar su dolor, pueden requerir visitas adicionales al médico, pruebas de laboratorio y costos de medicamentos recetados. Para esos mismos pacientes, el dolor crónico puede tener un impacto negativo significativo en todos los aspectos de la vida de un individuo.  

“No puedo vivir el tipo de vida que me gustaría vivir. Extraño el tiempo con mis hijos y mi familia, y el tiempo con mis amigos. Hay cosas que quiero experimentar en la vida pero no tengo el tiempo ni la energía para hacerlas debido a mi enfermedad crónica. Paso mucho tiempo descansando y parece que cualquier actividad que realice necesito descansar el doble de ese tiempo después. Siento que me estoy perdiendo la vida”. – Valorie E.

Existe una conexión directa entre la salud mental y el dolor crónico.

El 66% de los encuestados (301 encuestados) dijeron que su dolor crónico los hacía sentir tristes o deprimidos. Otro 60% (272 encuestados) dijo que su dolor crónico los hacía sentir retraídos o aislados.

 Los pacientes que no pueden controlar su dolor crónico pueden experimentar depresión y aislamiento social y, a menudo, optan por retirarse de las actividades normales con amigos y familiares.

 “Ya no soy la persona feliz y enérgica que alguna vez fui. Estoy deprimido y ansioso, especialmente debido a un raro trastorno sanguíneo con una alta tasa de mortalidad. Vivir con dolor crónico diario me desgasta física y mentalmente. Quiero recuperar mi vida o al menos la mayor parte posible de ella”. –Debbie J.

 Existe una oportunidad para mejorar y potenciar la relación médico-paciente.

El 23% de los encuestados (103 personas) dijo: “No hay médicos que comprendan mi dolor”. Otro 21% dijo: "No tengo acceso a un médico que comprenda mi dolor".

La relación médico-paciente es importante para garantizar que los pacientes reciban atención oportuna y eficaz para tratar su dolor crónico. Debemos crear un entorno que permita a los pacientes tener conversaciones abiertas con sus proveedores sobre su dolor y crear una mejor experiencia de tratamiento.

“Ni siquiera puedo obtener una remisión debido a la actitud de mi médico. Él siente que mis enfermedades de IA están siendo tratadas, por lo tanto no puedo sentir dolor”. - Anónimo

Los hallazgos de nuestra encuesta nos recuerdan cómo el dolor crónico afecta a muchos de los pacientes a los que atendemos y dónde podemos priorizar nuestros esfuerzos para promover políticas, recursos y experiencias de los pacientes para, en última instancia, mejorar los resultados de los millones de estadounidenses que viven con dolor hoy en día.