Erika Page: Encontrar un propósito en la conexión y la comunidad

Erika Page es una madre de dos hijos compasiva y amante de la diversión. Ella también vive con vitiligo. Y aunque luchó mucho con los cambios en su piel, encontró una manera de convertir su dolor en un propósito apoyando a otras personas que vivían con la enfermedad autoinmune y, a su vez, incluso se ayudó a sí misma.

“Encontrar un propósito en las cosas difíciles puede generar curación. Para mí, ese propósito era crear un sitio web y un blog que ayudara a otras personas”, dijo Erika. “Resulta que contar mi historia en Living Dappled realmente me ayudó. En mi experiencia, el poder fue la capacidad de unir a las personas y de acercarlas a mí”.

Diagnóstico

Gran parte de los recuerdos de Erika sobre su viaje hacia el diagnóstico provienen de su madre, ya que solo tenía 7 años. Desde su perspectiva, ella siente que ha tenido vitíligo toda su vida. El vitíligo es hereditario (de su abuela materna), por lo que su madre estaba familiarizada con la enfermedad y la llevó al dermatólogo para un diagnóstico oficial. Sus primeras manchas de pérdida de pigmento estaban en su columna, por lo que no podía verlas. Recuerda que la enfermedad se volvió real para ella cuando comenzó a ver manchas en sus rodillas, lo que le recordaba cada vez que miraba hacia abajo que era diferente de sus compañeros.

Inicialmente, Erika comenzó un tratamiento agresivo con esteroides tópicos, pero finalmente no funcionó: su pérdida de pigmento se extendió muy rápidamente y la medicación no pudo continuar. Y luego estaban los efectos secundarios de los medicamentos: costaron mucho dinero, tiempo y energía, y Erika decidió no seguir el tratamiento. A pesar de lo difícil que fue su vida con vitiligo, nunca se arrepintió de esa decisión; eligiendo ser una poderosa defensora de sí misma desde el principio.

Crecer con vitíligo

Erika pasó los primeros años de su vida escolar en el mismo lugar, con los mismos compañeros. Sabían de su enfermedad y aceptaban que se veía diferente, pero al mismo tiempo sabían que no era diferente a ellos. Nunca se sorprendieron ni fueron crueles cuando su enfermedad se propagó y perdió pigmento en más lugares. Al terminar la escuela secundaria, la familia de Erika comenzó en un nuevo distrito escolar. Erika no sólo tuvo que acostumbrarse a la escuela y a las clases, sino que también tuvo que hacer nuevos amigos. Esto fue realmente difícil para ella cuando se dio cuenta de que esta vez se sentía diferente. Se convirtió en la “amiga manchada” y se sentía muy insegura en este nuevo lugar. Erika dijo: “Es difícil decir si mis nuevos amigos reaccionaron ante mí de cierta manera, o si fue mi anticipación de cómo reaccionarían ante mí, pero fue una batalla realmente grande. Odiaba mi piel y mi apariencia”.

En este momento, la experiencia de Erika con su piel empezó a impactar incluso en momentos del día a día, como vestirse o conocer gente nueva. Y aunque los amigos y la familia la alentaron y la apoyaron, las afirmaciones positivas que le ofrecieron se sintieron tan diferentes de la experiencia de Erika que se sintió incomprendida y sola.

“Es muy difícil entender el vitíligo”, dijo Erika. “Realmente nadie comprende la imposible idea de perder más pigmento día tras día, excepto alguien que lo está experimentando o lo ha experimentado. Por eso, para una enfermedad como el vitíligo, la comunidad es tan importante”.

Viviendo moteado

Cuando Erika tenía poco más de 20 años, una mañana estaba tratando de vestirse y nada se veía ni se sentía bien. A través de sus sollozos, se dio cuenta de que no era la ropa lo que le frustraba; Estaba frustrada con su cuerpo y con la idea de que iba a vivir con esta condición por el resto de su vida. En este momento decisivo, se perdió el cuento de hadas de que su pigmento podría regresar y que podría verse y sentirse “normal” nuevamente, y estaba fuera de sí.

Comenzó a buscar formas de mejorarlo. Comenzó a buscar en Google vitíligo y no encontró mucho más que información clínica detallada sobre la enfermedad y el tratamiento; nada sobre vivir con la enfermedad y hacerla soportable. Decidió en ese momento crear un sistema de apoyo en línea donde los pacientes con vitiligo pudieran conectarse y hablar sobre cosas del día a día, llenando un enorme vacío de recursos. Viviendo moteado nació en 2016, sirviendo como un lugar para que las mujeres que viven con vitíligo se reúnan, compartan sus historias y hablen sobre la vida diaria con la enfermedad.

El blog se ha convertido en una comunidad increíble. Es un lugar especializado, pero es un lugar seguro donde los pacientes, padres, cuidadores y defensores de vitíligo pueden encontrar apoyo y saber que no están solos.

Para Erika, son los pequeños momentos. Es oír hablar de una bailarina que estaba tan avergonzada de su piel que nunca lo había dejado ver. Luego, gracias al apoyo y la inspiración que encontró en Living Dappled, esta bailarina se sintió lo suficientemente empoderada como para fotografiar su rostro, donde experimentó la mayor pérdida de pigmento. Son historias como estas las que son tan necesarias para que los pacientes con vitíligo sepan que no están solos.

Vitíligo de por vida

La recomendación de Erika a los nuevos pacientes con vitiligo: hacer algo positivo. Algo que te haga sentir mejor. Puede ser tan simple como usar las redes sociales (p. ej., Instagram o The Mighty) y buscar el hashtag de su afección, unirse a grupos de apoyo virtuales o en persona; cualquier cosa que le ayude a comprender que dentro de su comunidad de enfermedades, su experiencia es normal y que otros se relacionen íntimamente con lo que estás experimentando. Erika ha descubierto que esto es fundamental para reconocer su experiencia, procesarla y superarla.

También hay formas de involucrarse personalmente con su comunidad, como organizar caminatas para recaudar fondos para la investigación del vitíligo o asistir a conferencias como el Día Mundial del Vitíligo para conocer a otras personas. También puede ser tan simple como usar una camiseta o una calcomanía con vitíligo. Hay muchas formas de elegir identificar su enfermedad y encontrar otras como usted. El poder proviene de encontrar comunidad, dar tu voz a tu comunidad y darte voz a ti mismo al mismo tiempo.

La vida para Erika

En este punto del viaje de Erika, ya no le queda pigmento en la piel, y sus preocupaciones del día a día tienen menos que ver con las personas que la miran fijamente o el viaje de ida, sino más bien con cuidar su cuerpo: usar más protector solar. y pigmento de navegación perdido en su cabello, cejas y pestañas. Y como madre de dos niñas pequeñas, está tratando de convertir sus temores sobre su predisposición genética al vitíligo en un recordatorio de cuánta conciencia y aceptación existen ahora. Erika sabe que si una de sus hijas o ambas tuvieran vitíligo, su experiencia sería muy diferente a la de ella.

El mensaje final de Erika es poderoso:

“Quería crear el blog que me hubiera gustado crecer “solo” con vitíligo. Es inspirador pensar que podría crear y mantener algo que algún día mis hijos también podrían necesitar, querer y usar”.

Únase a Erika y otros miembros de la comunidad de vitíligo en livingdappled.com.