La Asociación Autoinmune está encantada de ser parte del nuevo Instituto de Autoinmunidad. El siguiente blog se republica con permiso. El artículo fue publicado por primera vez en el Blog de salud de Highmark y fue escrito por Nikki Buccina.

Creando el primer instituto de autoinmunidad del mundo: conozca a la Dra. Susan Manzi

by Nikki Buccina 
Agosto 14 2018

Dra. Susan Manzi, presidenta del Instituto de Medicina de Red de salud de Allegheny (AHN), siempre lleva consigo una fotografía. La imagen capta la esencia de la vitalidad y de la juventud. La foto es de un ex paciente.

“Se llamaba Jessica, le diagnosticaron lupus cuando tenía 12 años, y esta foto que llevo es de ella: tiene un sarpullido en la cara y cabello rubio rojizo con pecas. Un paciente joven clásico con lupus”, dice el Dr. Manzi.

Cuando Jessica tenía 27 años, llegó a urgencias quejándose de dificultad para respirar. El Dr. Manzi recibió de inmediato la llamada del personal del hospital, explicándole la condición de Jessica y comunicándole que estaba desesperada por volver a casa. Después de todo, era la noche anterior al Día de Acción de Gracias.

“Les dije: 'Pónganla al teléfono'. Y luego le dije a Jessica que no podía volver a casa, a pesar de que me estaba rogando que fuera”, continúa el Dr. Manzi.

El Dr. Manzi fue coautor de un estudio publicado en el American Journal of Epidemiology que encontró que las mujeres jóvenes con lupus tienen un mayor riesgo de problemas cardiovasculares, incluido un riesgo 50 veces mayor de ataques cardíacos entre las edades de 35 y 45 años. El Dr. Manzi sabía que Jessica no tenía otra opción: debía ser admitida. Las posibilidades de que su dificultad para respirar estuviera relacionada con un problema cardíaco eran altas.

“Teníamos una mayor sensación de preocupación; de lo contrario, ella tiene 27 años y simplemente se habría ido a casa”, recuerda el Dr. Manzi. “La mantuvimos, pero esa noche murió por un evento cardíaco. Su rostro joven e inocente, esa foto, me motiva a no permitir que eso vuelva a suceder. Los últimos 20 años de mi carrera los he dedicado a la investigación para comprender mejor por qué las mujeres jóvenes con lupus sufren ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares prematuros”.

Ella continúa, sin pausa: “Me atrajo la carrera de cuidar y realizar investigaciones sobre el lupus, no solo por la ciencia detrás de las causas de este tipo de afecciones autoinmunes, sino porque el lupus afecta a los jóvenes, especialmente a las mujeres jóvenes. Yo mismo, aquí es donde necesito estar”.

Una sensibilidad ante el sufrimiento de las personas

Susan Manzi creció en el condado de Westmoreland, Pensilvania, en un pequeño pueblo llamado Crabtree. En un censo de 2000, la población era de 320 personas distribuidas en 98 familias, una ciudad muy pequeña. Las raíces del Dr. Manzi fueron formativas y estaban llenas de pasta.

"Mi familia estaba formada por inmigrantes italianos de primera generación y mi padre era dueño de una tienda de comestibles italiana", dice. “Íbamos a cenar a casa de mi abuela todos los domingos. Todos mis tías, tíos y primos hacinados en un pequeño espacio. Hubo un momento en mi adolescencia en el que soñaba con alejarme de todo. Dondequiera que mirara, o estaba relacionado con alguien o conocían a mi familia”.

Ella y su hermana fueron las primeras de su familia en ir a la universidad. El Dr. Manzi se matriculó en la Universidad de Notre Dame sin ningún camino definido a seguir. Sus raíces italianas, combinadas con su amor por las ciencias, finalmente la llevaron hacia la medicina. Estar lejos de casa y vivir en una parte diferente del país también le hizo apreciar cada vez más lo afortunada que era de tener una familia numerosa, extensa y que la apoyaba.

"Creo que la gente me describiría como compasivo y empático", explica el Dr. Manzi. “Siempre sentí que tenía sensibilidad hacia el sufrimiento de las personas y que realmente me preocupaba por ellas. Cuando estaba en el tercer año de la universidad, tomé la decisión de ir a la escuela de medicina. Algunos dicen que uno se endurece ante el sufrimiento humano una vez que practica la medicina durante mucho tiempo, pero yo no; todavía me encuentro luchando por contener las lágrimas cuando tengo que transmitir un mensaje difícil a mis pacientes”.

Añade otra verdad con la que muchos viven pero que no se atreven a decir en voz alta: “Te empujan a tomar decisiones cuando eres muy joven y sólo esperas tomar la correcta, tomar una que te resulte útil”. en la carrera adecuada para ti, que no es un trabajo sino una pasión”, dice. “Tengo que decir que siento que lo hice. Tuve suerte. Ha sido el mejor viaje y me ha encantado cada minuto”.

Convertirse en líder en el tratamiento de enfermedades autoinmunes

El tipo de “suerte” del Dr. Manzi se basaba en largas noches leyendo libros, días de trabajo que parecían no tener fin y conversaciones, presentaciones y publicaciones que tenían un propósito y un toque empático.

ella estaba intrigada por inmunología — el estudio del sistema inmunológico.

“Tu sistema inmunológico es tu defensa contra bacterias o cuerpos extraños”, dice, y luego explica lo que se llaman enfermedades autoinmunes. “Por lo general, su sistema inmunológico detectará esta bacteria o cuerpo extraño y lo eliminará, y eso es algo bueno. Sin embargo, por razones que no entendemos, el sistema inmunológico puede comenzar a reconocer lo "propio" como extraño y lanzar un ataque".

Según la normativa Asociación Americana de Enfermedades Autoinmunes Relacionadas, más de 50 millones de estadounidenses padecen una enfermedad autoinmune. Se estima que existen más de 100 tipos diferentes de enfermedades autoinmunes, que afectan principalmente a las mujeres; por ejemplo, el 90 por ciento de las personas diagnosticadas con lupus son mujeres.

En 1997, la Dra. Manzi y sus colegas publicaron el artículo fundamental mencionado anteriormente sobre los vínculos entre el lupus y el mayor riesgo de ataque cardíaco, uno de los 200 materiales publicados por Manzi.

“Ese artículo cambió el campo en el sentido de que todos empezaron a centrarse en las enfermedades cardíacas prematuras en estas mujeres jóvenes. A partir de ahí, mi carrera realmente despegó, especialmente en términos de analizar las enfermedades cardíacas en las enfermedades autoinmunes”, dice. “Finalmente, culminó con el reconocimiento de la Asociación Estadounidense del Corazón en 2011 al lupus como una población de alto riesgo. Fue gratificante para mí: tener la misión de difundir el mensaje de que las mujeres jóvenes pueden morir a causa de esto y que debemos saberlo. La AHA nos dio ese reconocimiento”.

El primer instituto de autoinmunidad del mundo

El Dr. Manzi se unió a AHN en 2010.

Como presidenta de Medicina de AHN, jugó un papel decisivo en el establecimiento el primer Instituto de Autoinmunidad del mundo. Introducido en febrero de 2018 y ubicado en West Penn Hospital, el AHN Autoimmunity Institute combina atención multiespecializada con investigación de vanguardia, educación del paciente y defensa para avanzar en el tratamiento de enfermedades autoinmunes y acelerar el descubrimiento de una cura para más de 100 tipos diferentes de enfermedades.

"Nos dimos cuenta de que los pacientes diagnosticados con un trastorno autoinmune a menudo necesitan más de un especialista a su cargo y, como resultado, muchos se perdían tratando de navegar por el sistema de atención médica", explica. “Por eso, nos propusimos crear un instituto que reúna a más de 25 médicos que representan 12 especialidades diferentes, incluidas, entre otras, cardiología, neumología, reumatología, gastroenterología, alergia, dermatología, nefrología, nutrición y salud conductual. Este enfoque basado en equipos es el modelo futuro para toda la atención médica. El Instituto de Autoinmunidad ya ha tenido un impacto importante en la vida de las personas: los pacientes vienen de todo el mundo. Facilita la atención no sólo a nuestros pacientes, sino también a sus familias”.

Además de su trabajo con el Instituto, la Dra. Manzi trabaja en varias disciplinas para ayudar a los médicos a desarrollar programas e iniciativas innovadores para mejorar la atención y aumentar la accesibilidad para los pacientes. Comprometida con un enfoque holístico y en equipo de la atención médica, también lidera la transformación del modelo de atención para aquellos afectados por enfermedades crónicas como diabetes, insuficiencia cardíaca congestiva y enfermedades pulmonares obstructivas crónicas para Highmark Health.

"Necesitamos cambiar la forma en que se brinda la atención médica en Estados Unidos", dice. “La experiencia para los pacientes y sus familias no es óptima y el coste es demasiado elevado. Tenemos que dejar de centrarnos únicamente en el tratamiento de enfermedades y abordar todas las necesidades de las personas afectadas por estas enfermedades, como la salud mental y los determinantes sociales de la atención, como el transporte, el costo, la vivienda y otras barreras potenciales para obtener buenos resultados de salud. Lo estamos haciendo en AHN con el apoyo de Highmark Health. Amo mi trabajo. Incluso con los desafíos, los altibajos, espero venir a trabajar todos los días”.

“Encuentra tu pasión y persíguela”

Su pasión por su trabajo no es jactanciosa, pero irradia del Dr. Manzi con un sentido de orgullo y tiene una cualidad contagiosa: hay una corriente subyacente de aliento, un susurro de "tú también puedes hacerlo".

Cuando se le pregunta qué consejo le daría a ella misma y a las mujeres jóvenes que comienzan su carrera, responde como si ya lo hubiera pensado antes: claro, conciso y rápido.

“Primero, tienes que encontrar tu pasión y perseguirla; Es posible que el primer trabajo no sea el correcto y que el segundo aún no lo sea. La vida es larga, así que encuentra lo que te hace querer levantarte por la mañana y no sentirte atrapado en el camino que tomaste”, dice. “En segundo lugar, negocia por ti mismo. En mi trabajo, me siento frente a cientos de médicos que negocian; veo que los hombres lo hacen y las mujeres no. Está bien pedir lo que quieres, nunca te defraudes. Por último, nosotras, como mujeres, debemos ayudarnos unas a otras: abrazarnos y ayudarnos a avanzar”.

En otras palabras: encuentra tu propia versión de la imagen de Jessica. Encuéntralo, aférrate a él y mantente cerca de lo que te motiva a marcar la diferencia.