El coraje de la princesa Gracie

En muchos sentidos, Gracie Reed, de 16 años, estudiante de Bel Air High School en Bel Air, Maryland, es como cualquier otro estudiante de secundaria: está pensando en la universidad; planificación de una carrera; y pasar el tiempo libre que su apretada agenda le permite navegar, hacer kayak y nadar con familiares y amigos. Pero hay más en Gracie, mucho más.

Para empezar, Gracie tiene una corona y un título. Ella es la princesa Gracie Reed, en representación del Crescent Yacht Club. Es un rol que conlleva privilegios y responsabilidades.

“Como Princess, representas al club todos los fines de semana”, dice Gracie, “en bailes y eventos del club náutico. Das discursos y defiendes una organización benéfica que estás cerca de tu corazón”.

Este año, Gracie ha elegido a la Autoimmune Association como su organización benéfica. Su plataforma es Concientización sobre las enfermedades autoinmunes porque Gracie sabe, de primera mano, lo importante y necesaria que es la concientización. Gracie tiene una enfermedad autoinmune. Se enteró de ello apenas el año pasado.

“Me había duchado un día, justo después del concurso de princesas, y se me estaba cayendo parte del cabello. Un par de meses después, mi cabello se estaba rompiendo por todos lados. Los médicos seguían diciendo que era una reacción de estrés retardada. Había estado estresada con el certamen, pero no fue eso. Tenía otros síntomas: picazón y ardor”.

Gracie vio a un médico y le diagnosticaron el problema en agosto pasado. Aunque su viaje hasta el diagnóstico fue corto en comparación con el de muchos, no fue menos perturbador.

“Los médicos me dijeron que tenía alopecia areata. Nunca había oído hablar de eso. Hubo momentos en los que estaba confundido. Pero también tenía mucha curiosidad. Entonces aprendí todo lo que pude al respecto. Aprendí que no hay cura”.

Al principio, el diagnóstico de Gracie la hizo sentir aislada. Pero Gracie no estaba sola.

“Hay una chica llamada Chloe (@chloeshairaffair) que encontré en Instagram. Me acerqué a ella y ella respondió. Compartimos nuestras historias autoinmunes y descubrimos que tenemos muchas cosas en común”, dice Gracie. “Ella lo maneja muy bien. La admiro. Cuando tienes a alguien con quien puedes hablar, no te sientes tan solo”.

Gracie también habla con su madre, Stacey, una compañera guerrera autoinmune que padece artritis psoriásica.

“No podría tener un mejor apoyo”, dice Greg, el padre de Gracie. “Stacey y yo hemos estado juntos desde que éramos adolescentes. En ese momento, los médicos pensaron que tenía enfermedad de Crohn. Cuando nos casamos, decidimos no transmitir esos genes a nuestros hijos. Adoptamos a Gracie y a nuestro hijo Jacob, de Rusia. Le diagnosticaron la misma edad que tenía mi esposa cuando le diagnosticaron. Es curioso cómo funcionan las cosas desde arriba”.

Aunque Gracie se encuentra en un buen momento en este momento, su viaje autoinmune no está exento de desafíos.

“Todavía tengo zonas calvas. Me frustro: los síntomas, los tratamientos. Cuando no uso mi peluca, sé que la gente probablemente se pregunta qué pasa. Me imagino que simplemente no lo saben”, dice Gracie. “Si hubiera más conciencia; Habría más comprensión”.

Gracie está creando conciencia y donaciones para la Asociación Autoinmune a través de una serie de recaudaciones de fondos Princess. También publicó una recaudación de fondos en Facebook en la página de AARDA y alcanzó su meta de $5,000 y continúa recaudando fondos. Espera que sus esfuerzos lleguen a más jóvenes como ella.

"La gente me pregunta qué consejo le daría a otros adolescentes", dice Gracie. “Mi consejo es, sé tú mismo y no dejes que otros te discriminen. Sé tú mismo y sé fuerte. Tu enfermedad autoinmune no te define”.

Una vez al año, las princesas de más de 30 clubes náuticos compiten para ser coronadas Reina de Chesapeake. Gracie competirá este año a finales de junio.

Según la normativa Fundación Nacional Alopecia Areata, Un miembro de la Coalición Nacional de Grupos de Pacientes Autoinmunes, aproximadamente 6.8 millones de personas en los EE. UU. tienen o desarrollarán alopecia areata en algún momento de sus vidas.