Colaborando para el cambio: conozca a Laura Wingate

La colaboración entre los grupos de pacientes es fundamental para nuestra misión de mejorar la atención médica, promover la investigación y empoderar a la comunidad en cada paso de su camino. La historia personal de Laura es un testimonio de la fuerza de nuestros esfuerzos colectivos. Como vicepresidenta ejecutiva de Educación, Apoyo y Defensa de los derechos de los pacientes en la Fundación de Crohn y Colitis Laura, una persona que padece una enfermedad autoinmune, encarna la intersección de la experiencia personal y la dedicación profesional. Su historia no solo destaca los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades autoinmunes, sino que también subraya la importancia de la unidad y el propósito compartido para impulsar un cambio significativo.

Estamos increíblemente agradecidos de que la Crohn's & Colitis Foundation sea miembro de nuestra Coalición Nacional de Grupos de Pacientes AutoinmunesEs esencial que las organizaciones de defensa de los pacientes y los defensores individuales como Laura se unan y colaboren en nuestra lucha constante por obtener mejores resultados para los pacientes.

El viaje hacia el diagnóstico

El viaje de Laura hasta que le diagnosticaron Sjögren requirió de una enorme defensa, persistencia, paciencia y una enorme cantidad de apoyo. A pesar de haber pasado la mayor parte de su vida profesional trabajando como defensora de pacientes y apoyando a otros a navegar por el complejo mundo de la atención médica, Laura misma se sintió extremadamente frustrada. Como alguien familiarizada con el sistema, le resultó cada vez más difícil explicar su creciente número de síntomas.

Laura comenzó a experimentar síntomas en su adolescencia temprana. Comenzó con un sarpullido benigno en el pecho, por el que consultó a varios dermatólogos y especialistas. El sarpullido fue etiquetado como enfermedad de mastocitos y le recetaron altas dosis de esteroides, pero el sarpullido nunca desapareció. Luego vinieron los síntomas gastrointestinales (GI). Le diagnosticaron enfermedad de Crohn, pero sus colonoscopias nunca confirmaron este diagnóstico. Sus médicos sospecharon que podría tener sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO), pero ese diagnóstico no fue suficiente para explicar la amplitud y profundidad de sus síntomas, que habían persistido durante casi una década.

Mientras consultaba a más especialistas, Laura acudió a un oftalmólogo que notó que, además de necesitar gafas para leer, tenía los ojos extremadamente secos. Cuando le preguntó si debía usar gotas para los ojos, el médico se encogió de hombros y le dijo “claro”.

Un verano, sus síntomas comenzaron a apoderarse de su vida. Experimentó síntomas gastrointestinales intensos, úlceras en la boca, sequedad vaginal, dolor abdominal, secreción de moco cada vez que iba al baño, fatiga extrema y más. Cuando se volvió demasiado para soportar, fue a la sala de emergencias, pidiendo apoyo y alivio del dolor. Sin embargo, solo unas horas después, la despidieron con una recomendación para ver a un psiquiatra, ya que se presumía que sus síntomas eran manifestaciones de ansiedad y depresión. Lamentablemente, Laura es una de las miles de mujeres jóvenes que escuchan este diagnóstico cuando buscan ayuda para problemas médicos complicados.

Irónicamente, una noche, mientras estaba en la sala de emergencias, tenía previsto hablar en un seminario web dirigido por un gastroenterólogo de renombre mundial. Cuando Laura le envió un mensaje para explicarle su situación, él inmediatamente organizó una llamada con ella para el día siguiente. Conociendo su historia y algunos detalles de su trayectoria médica, el médico sintió que algo no cuadraba. Esta conversación se convirtió en un punto de inflexión para Laura.

El médico escuchó atentamente su compleja historia clínica y tomó notas detalladas. Cuando terminó, le dijo que no creía que tuviera un problema gastrointestinal. Sospechaba que sus síntomas gastrointestinales eran un efecto secundario de un problema reumatológico. Luego ayudó a Laura a conseguir una cita con un reumatólogo de primer nivel dos semanas después.

En la cita, la reumatóloga identificó rápidamente los pasos a seguir. Le dijo a Laura: “Tengo que hacerte algunas pruebas, pero no las vas a pasar. Y luego no pasarás esta prueba y esta otra. Después de eso, podré realizar una biopsia de labio con saliva, que espero que confirme mi diagnóstico”. Efectivamente, la biopsia de labio de Laura dio positivo. El otorrinolaringólogo que había estado viendo durante años por infecciones recurrentes de los senos nasales hizo la biopsia y finalmente pudo diagnosticar la enfermedad de Sjögren.

Laura comenzó el tratamiento y, después de 10 años, el sarpullido en su pecho desapareció, junto con muchos de los otros síntomas que la habían acosado durante tanto tiempo. “Este medicamento cambió mi vida. Todavía lo tomo hoy”, dijo Laura.

Cómo encontrar apoyo y adaptarse a la vida con una enfermedad autoinmune

Laura compartió que se siente afortunada de estar trabajando y desempeñándose como defensora de pacientes durante el día. Al trabajar junto a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), ya había aprendido mucho sobre cómo vivir con una enfermedad autoinmune. Tan pronto como recibió el diagnóstico oficial de Sjögren, Laura se conectó a Internet y comenzó a investigar sobre la enfermedad y a leer las historias de otros pacientes. A través de sus experiencias, descubrió consejos para controlar sus síntomas, incluidas estrategias para lidiar con la fatiga, ejercicios para mantener sus articulaciones flexibles y minimizar el agotamiento y formas de cuidar su salud mental, entre otros conocimientos valiosos.

El consejo de Laura para quienes luchan contra una enfermedad autoinmune  

• Confiar en ti mismo. Si sientes que algo no va bien, confía en tus instintos. No dejes que nadie desestime tus síntomas; si sientes que algo no está bien, sigue buscando respuestas. Conoces tu cuerpo mejor que nadie y esa es una verdad innegable. “En las fases tranquilas de mi enfermedad, a menudo ignoraba mis síntomas, diciéndome a mí misma que estaba bien, aunque me pareciera demasiado abrumador para manejarlo. Solo volví a los médicos y a tomar medicamentos cuando mis síntomas volvieron a aparecer. Ojalá hubiera prestado atención antes y hubiera luchado por un diagnóstico antes. Si hubiera sabido más, habría hecho más. Confía en tu cuerpo y en tus instintos: no ignores los problemas de salud”, dijo Laura.
• Encuentre un equipo de atención de apoyo. Sigue buscando hasta que encuentres médicos que te hagan sentir visto, escuchado y genuinamente atendido. Busca un médico que te trate como una persona completa. Entabla un diálogo abierto, intercambia ideas y busca un enfoque holístico para tu atención. Incluso si tu enfermedad afecta solo una o algunas partes de tu cuerpo, todo lo que experimentas tiene impactos físicos y mentales que a menudo son más significativos de lo que crees. Tener a alguien que considere el panorama completo hace una gran diferencia.
• Prepárese para tener sentimientos encontrados después de un diagnóstico. Si bien recibir un diagnóstico puede brindar una sensación de alivio, también puede generar un período de duelo, sabiendo que su vida ha cambiado y siempre será diferente. Conéctese con personas que comprendan su experiencia específica, a menudo otros pacientes con la misma u otra enfermedad autoinmune. Incluso si no han experimentado exactamente lo que usted ha experimentado, pueden identificarse desde su propia perspectiva y comprender cómo es manejar todo lo que está enfrentando.
• Utilice la tecnología a su favor. Toma fotos con tu teléfono cuando los síntomas estén en su peor momento (sarpullido, hinchazón o cualquier cosa visible) y compártelas con tu médico, ya sea en persona o a través de mensajes electrónicos. Esto le permite a tu proveedor ver lo que está sucediendo en tiempo real, incluso si los síntomas han remitido un poco antes de tu cita. También ayuda a aclarar si debes preocuparte por lo que estás experimentando y buscar atención médica inmediata, o simplemente monitorear la situación para asegurarte de que no empeore.

Colaborando para el Cambio

“En una reciente conferencia sobre políticas, me puse en contacto con defensores de varias organizaciones de pacientes con enfermedades autoinmunes, incluida la Asociación Autoinmune. Compartimos un objetivo común: crear un futuro mejor para las personas que viven con enfermedades autoinmunes. Me conmovió profundamente y sentí que era el momento de dar un paso al frente y compartir mi historia. Me di cuenta de que, si hubiera escuchado una historia como la mía hace años, mi camino hacia el diagnóstico podría haber sido más corto, más sonoro y más impactante”, dijo Laura. “Cuando las organizaciones de pacientes se unen, nuestras voces colectivas se vuelven más fuertes, lo que aumenta la posibilidad de un cambio real y duradero”.