Rompiendo barreras: empoderando a las mujeres de color que viven con enfermedades autoinmunes a través de un grupo de apoyo piloto
El camino hacia el diagnóstico de las enfermedades autoinmunes es un desafío, con un promedio de 4 a 4.5 años en total. Al buscar un diagnóstico y tratamiento médicos, los estereotipos raciales y de género pueden conducir a un tratamiento inadecuado y contribuir a retrasos en el diagnóstico, peores resultados y disparidades en la salud.
Para comprender mejor sus experiencias únicas, la Asociación Autoinmune celebró mesas redondas con comunidades desatendidas, incluidas mujeres de color, hombres, personas transgénero y no binarias, y aquellos que viven en áreas rurales para ayudar a identificar disparidades en el proceso de diagnóstico.
Durante estas sesiones de escucha, una cosa que escuchamos constantemente es la necesidad de mejores recursos y sistemas de apoyo para la salud mental. Sus comentarios incluyen:
- Conectarse con los demás: muchas personas que luchan contra enfermedades crónicas y desafiantes a menudo expresan su búsqueda continua de apoyo y una comunidad que realmente comprenda los obstáculos cotidianos de vivir con una enfermedad autoinmune.
- Luchas emocionales: los pacientes con frecuencia hablan abiertamente sobre sus batallas contra la depresión, el aislamiento y la sensación de ser incomprendidos. Estos desafíos emocionales pueden ser difíciles y, a veces, temen estar solos en sus luchas o que nunca volverán a ser "normales".
- Buscando apoyo: algunos de nuestros pacientes han mencionado que han buscado apoyo adicional para navegar su viaje. Incluso sus familiares y amigos más cercanos podrían no comprender plenamente los desafíos diarios de vivir con una enfermedad autoinmune.
- Toma de decisiones compartida: cuando los pacientes se involucran en la decisión de su atención, se fortalece su relación con los proveedores de atención médica y mejora su satisfacción general. También es un poderoso motivador para que los pacientes sigan sus planes de tratamiento.
- Autoempoderamiento: los pacientes también compartieron que aprender a defenderse a sí mismos fue fundamental para encontrar un tratamiento que funcionara para ellos. Es un proceso de aprendizaje, pero puede ser increíblemente enriquecedor.
En respuesta a estos valiosos comentarios, nos complace anunciar nuestro programa Pilot Support Group. Esta iniciativa no es sólo un cambio de juego; Servirá como modelo para futuros proyectos de salud mental. En julio realizamos la primera reunión virtual del Grupo de Apoyo a Mujeres de Color.
Nuestro programa está dirigido por Lynda Conner, una experta en autocontrol de enfermedades crónicas. Ha facilitado numerosos talleres de apoyo a pacientes con diversas enfermedades crónicas, incluidos los cuidadores. Se asoció con Shadé Mallory, uno de nuestros defensores de pacientes y paciente de lupus, para crear sesiones guiadas que permitan a los pacientes compartir sus inquietudes y lecciones aprendidas.
Estas sesiones tienen como objetivo brindar a los pacientes una plataforma para discutir sus desafíos, compartir sus éxitos y contribuir al crecimiento de futuros grupos de apoyo. Tenemos programadas cuatro sesiones de 90 minutos, enfocándonos en temas como:
- Colaborar con su proveedor de atención médica para la toma de decisiones.
- Navegando su viaje de atención médica hacia un diagnóstico
- Comunicar eficazmente sus necesidades a su proveedor de atención médica.
- Mejores prácticas para expresar sus síntomas e inquietudes
Reconocemos que a las personas a menudo les resulta más fácil abrirse a quienes comparten antecedentes y experiencias similares. Por lo tanto, nos centramos en grupos de pacientes específicos. Si bien comparten temas comunes, cada comunidad enfrenta desafíos únicos. Por ejemplo, los pacientes urbanos podrían discutir sobre cambiar de proveedor si no están satisfechos, mientras que los pacientes rurales enfrentan el desafío de encontrar un especialista a horas de distancia.
Nuestro primer programa piloto comenzó con 15 mujeres destacadas que están ansiosas por ayudar a dar forma a esta experiencia significativa. Todos tienen diferentes enfermedades autoinmunes y compartieron sus síntomas, estrategias de afrontamiento y técnicas de manejo de crisis. Fue un debate esclarecedor y reconfortante.
“Podemos encontrar fuerza y resiliencia compartiendo nuestras historias. Tengo muchas ganas de aprender de las experiencias de las mujeres de este grupo. Juntos nos levantaremos y prosperaremos”, dijo Kaniah Gunter, quien participó en la primera sesión.
También profundizamos en el tema del “gaslighting médico”, una preocupación que resuena en muchos pacientes. Nuestros participantes compartieron estrategias para colaborar eficazmente con sus proveedores de atención médica, como hacer preguntas directas, usar un lenguaje corporal positivo y mantener un tono no acusatorio. Un participante incluso compartió una práctica inteligente de preparar una lista de preguntas antes de la cita con el médico, lo que le ayuda a sentirse más en control.
El viaje autoinmune puede ser desalentador, con obstáculos que a veces parecen insuperables. Sin embargo, la experiencia de cada individuo es única y los conocimientos, recomendaciones y estrategias que hemos recopilado de quienes han recorrido este camino pueden ser un salvavidas. Estamos aquí para ayudarle a recorrer este viaje, paso a paso.
Estén atentos para obtener más información a medida que desarrollamos grupos de apoyo para pacientes rurales, hombres, hombres de color, personas transgénero, nativos americanos y aquellos que son nuevos en el viaje autoinmune.
Únase a nuestra lista de correo electrónico
¡Reciba los últimos artículos del blog, noticias y más directamente en su bandeja de entrada!
Artículos relacionados que podrían interesarte

Aumentando la esperanza: panqueques para la enfermedad autoinmune

La Asociación Autoinmune continúa abogando por la protección de la asistencia para los copagos y los beneficios de salud esenciales

La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y las Organizaciones de Defensa de los Pacientes reciben a la Dra. Vicky Shanmugam, Directora de la Oficina de Investigación de Enfermedades Autoinmunes

Concientización sobre enfermedades autoinmunes en comunidades tribales
Encuentre más recursos sobre autoinmunidad
Obtenga más información sobre la autoinmunidad, consejos de diagnóstico, cómo encontrar un médico y más.