Arte con una misión: John von Bergen contribuye a la comunidad autoinmune a través de sus ventas

Una llamarada misteriosa se vuelve seria
En 2016, John von Bergen notó descamación de la piel en su codo derecho. Al principio, parecía leve, nada preocupante. Pidió cita con un dermatólogo, quien le recetó una crema. Desafortunadamente, la crema no solo no le ayudó, sino que su condición empeoró y la descamación se extendió a otras partes del cuerpo.

Para el otoño de 2017, la situación dio un giro inesperado. Mientras se recuperaba de una intoxicación alimentaria leve, sumada al jet lag y al frío, John se dio cuenta de que su sistema inmunitario estaba bajo presión. Durante ese período, sus síntomas se agravaron drásticamente, lo que le llevó a un diagnóstico de enfermedad grave. psoriasis—una condición que dominó el siguiente año de su vida. John probó innumerables tratamientos y enfoques para controlar sus síntomas —que finalmente afectaron su piel de pies a cabeza—, pero no fue hasta que comenzó a tomar la medicación biológica adecuada que empezó a sentir un alivio real.

Navegando el diagnóstico y encontrando fortaleza

Al reflexionar sobre su experiencia, John comentó que el mayor desafío como paciente recién diagnosticado con una enfermedad autoinmune fue la frustración de sentir que no había una solución clara, a pesar del esfuerzo constante. «Sin una resiliencia, paciencia y determinación increíbles para superar este momento confuso, fácilmente podría haberme causado una depresión extrema y una mayor desesperación. Empecé a dudar de lo racional y de lo real, y me sentí absorbido por resolver un rompecabezas imposible».

Cuando se le preguntó qué lo ayudó a adaptarse a vivir con psoriasis, John compartió dos lecciones clave: 1) Comprender cómo otros aspectos de su salud, como la dieta y el ejercicio, impactaron su condición, y 2) Respetar las limitaciones de su cuerpo.

El arte como medicina: creatividad frente al dolor

Como artista profesional, John se dio cuenta rápidamente de lo crucial que era para su salud mental y física mantener viva su energía creativa en su estudio. A veces, esto era un desafío, especialmente cuando sus manos estaban sensibles o le dolían al trabajar. Aun así, siempre que era posible, crear arte se convertía en un salvavidas.

John ha trabajado como artista profesional desde que terminó sus estudios en Nueva York a mediados de los 90. Para cuando una psoriasis grave trastocó su vida y su carrera en 2017, vivía en Berlín y ya había creado una impresionante obra. La enfermedad le causó una gran conmoción, pero a medida que su condición mejoraba, John retomó su arte. En 2018, con la psoriasis bajo control, se preparó para una exposición individual en Dresde, Alemania. Si bien el sistema sanitario alemán tenía sus puntos fuertes, encontrar la atención y el apoyo adecuados seguía siendo un desafío importante.

Algunas personas llevan un diario; otras practican deportes o juegos. Sé que hay muchas maneras de afrontar experiencias tan extremas con enfermedades autoinmunes. El arte es mi profesión, pero también es único en muchos sentidos, ya que también tiene un componente espiritual. Al crear arte, también enfrentamos desafíos positivos, y todos los pequeños sentimientos de logro que surgen a lo largo del proceso de producción —compartió John—.

Consejos para otros: no lo hagas solo
Cuando le pidieron consejo a otras personas que lidian con enfermedades autoinmunes, John fue sincero: «No crean que pueden superar esto solos. Leer libros y artículos relevantes en línea puede ser muy útil, pero no se compara con la interacción humana. Busquen a alguien que haya pasado por lo mismo que ustedes y esté dispuesto a compartirlo. Busquen a los médicos adecuados en quienes puedan confiar y estén preparados para que aún no tengan la solución adecuada. No se rindan. Yo tenía todas las razones para rendirme, pero me concentré en explorar todas las opciones a mi propio ritmo, a mi propio ritmo».

También enfatizó la importancia de la comunidad. Si bien era tentador aislarse debido a las miradas y preguntas incómodas sobre su apariencia, conectar con otras personas que comprendían su experiencia marcó una gran diferencia.

Devolver a través del arte y la defensa de los derechos

Hoy, John está de regreso en su estudio, trabajando en una serie de impresiones titulada UFO-UMIS #50, que celebra los 20 años de una serie de dibujos que comenzó en 2004. Su proceso implica fotografiar un pequeño borrador amasado de goma, crear un montaje a partir de las imágenes y ampliarlo para reproducirlo con lápiz sobre papel: una exploración de abstracción, representación y movimiento que requiere mucho tiempo pero es profundamente gratificante.

“Esta serie siempre ha sido un descanso saludable de mi trabajo escultórico más intensivo”, explicó John. Muchos de estos dibujos se han exhibido en museos y colecciones privadas de todo el mundo. Recientemente, una de sus piezas, UFO-UMIS #46, se publicó en el libro de Jonathan Lethem, Cellophane Bricks: A Life in Visual Culture, y actualmente se exhibe en el Museo de Arte Benton del Pomona College en Claremont, California, hasta el 29 de junio de 2025.

Ahora, John ofrece una impresión digital giclée especial a la venta, donando el 10 % de cada venta a la Asociación Autoinmune. Aunque su psoriasis lleva años prácticamente en remisión, a John le apasiona apoyar a organizaciones como la Asociación Autoinmune que abogan por la causa, concientizan y financian la investigación para encontrar mejores tratamientos y curas.

Además de recaudar fondos, espero crear mayor conciencia sobre los desafíos que enfrentan a diario los pacientes con enfermedades autoinmunes. Esta concienciación es esencial, especialmente cuando gran parte de la financiación sanitaria y la investigación se destina a otras áreas o incluso se elimina por completo debido a decisiones gubernamentales.

“Es un honor para mí contribuir a esta labor”, afirmó John.

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