Los defensores toman acción en el evento legislativo de la Asociación Autoinmune

El jueves 20 de marzo de 2025, defensores de 16 estados se reunieron en el evento anual de la Asociación de Enfermedades Autoinmunes (Autoinmune Association) para el evento legislativo anual. Compartiendo experiencias personales, estos defensores se reunieron con 62 oficinas de la Cámara de Representantes y el Senado para impulsar cambios políticos cruciales que mejorarán la vida de millones de personas con enfermedades autoinmunes. Su misión era clara: garantizar que los pacientes reciban tratamientos oportunos, asequibles y eficaces, instando a los legisladores a apoyar políticas sanitarias clave.

Un llamado unificado al cambio

Las enfermedades autoinmunes afectan a aproximadamente 50 millones de personas en Estados Unidos; sin embargo, los pacientes siguen enfrentando obstáculos para acceder a los tratamientos adecuados en el momento oportuno. El evento legislativo aéreo brindó una plataforma para que los defensores compartieran sus experiencias y solicitaran apoyo bipartidista en cuatro prioridades legislativas clave:

1. La Ley de Pasos Seguros: Los defensores instaron a los legisladores a copatrocinar este proyecto de ley vital, que busca mejorar terapia escalonada La terapia escalonada, a menudo denominada "primero el fracaso", requiere que los pacientes prueben sin éxito uno o más tratamientos preferidos por la aseguradora antes de acceder al tratamiento prescrito por su médico. Esto puede provocar retrasos en la atención y empeoramiento de la salud. La Ley de Pasos Seguros busca garantizar que los pacientes puedan acceder de forma segura y eficiente al mejor tratamiento para ellos.
2. La Ley de Copagos de HELP: Los altos costos de bolsillo siguen siendo una barrera importante para los pacientes que padecen enfermedades crónicas. La Ley de Ayuda para Garantizar Copagos Más Bajos para los Pacientes (HELP, por sus siglas en inglés) exigiría que los planes de seguro cuenten asistencia de copago hacia las obligaciones de los pacientes en cuanto a compartir costos. Los defensores enfatizaron que esta legislación brindaría un alivio financiero muy necesario a los pacientes que dependen de medicamentos vitales.
3. La Ley de Acceso 340B: El acceso a medicamentos y servicios de salud asequibles es esencial para los pacientes con enfermedades autoinmunes. programa 340B Permite a los proveedores de atención médica de la red de seguridad adquirir medicamentos con descuentos para apoyar a las comunidades marginadas. La Ley 340B para Asequir la Atención Médica para las Comunidades y Garantizar una Red de Seguridad Sólida (ACCESS) busca garantizar que estos ahorros se transmitan a los pacientes que más los necesitan. Los defensores presionaron a los copatrocinadores para proteger y mejorar este programa crucial.
4. Apoyo a la Oficina de Investigación de Enfermedades Autoinmunes: Los defensores pidieron que se siguiera financiando el programa de los Institutos Nacionales de Salud y la Agencia de Proyectos de Investigación Avanzada para la Salud (ARPA-H) para apoyar la Oficina de Investigación de Enfermedades Autoinmunes.

Historias personales que mueven montañas

A lo largo del día, los defensores compartieron sus experiencias personales para humanizar la urgente necesidad de un cambio de políticas. Sus historias transformaron las estadísticas en contundentes llamados a la acción.

“Como una persona más joven que vive con una enfermedad autoinmune, me estoy involucrando ahora porque las políticas que estamos creando hoy afectarán en gran medida mi futuro”, dijo Alonna Kolobakken, una defensora de Dakota del Norte que asiste a la universidad en Florida y es miembro de la Asociación Autoinmune. Consejo Asesor de Jóvenes AdultosEs empoderante saber que, al alzar la voz, estoy ayudando a construir un sistema de salud que funcione mejor para todos, no solo ahora, sino en los años venideros.

Otra defensora, Connie Montgomery, de Carolina del Sur, habló sobre el costo financiero de controlar una enfermedad autoinmune. "Los costos de las recetas son abrumadores. La asistencia para los copagos ha sido fundamental para mí, pero las compañías de seguros no deberían ignorarla al calcular mis gastos de bolsillo. La Ley de Copagos HELP es esencial para que el tratamiento sea asequible".

Convertir la defensa en acción

El impacto del Fly-In se extendió más allá del número de reuniones celebradas; se trató de construir relaciones, educar a los responsables de las políticas y garantizar que las voces de los pacientes autoinmunes se escucharan alto y claro.

“Nuestros defensores vinieron a Washington no solo para compartir sus luchas, sino también para impulsar soluciones que puedan cambiar vidas”, dijo Molly Murray, presidenta y directora ejecutiva de la Asociación Autoinmune. “Sus historias tienen el poder de cambiar perspectivas e influir en las políticas”.

El camino por delante

Si bien el Fly-In fue un momento clave de defensa, el trabajo no termina ahí. La colaboración continua con los legisladores, la sensibilización pública y la creación de coaliciones son esenciales para impulsar estas prioridades legislativas. Animamos a los pacientes, cuidadores y simpatizantes a que se pongan en contacto con sus representantes y los insten a copatrocinar estos importantes proyectos de ley. Visite nuestra página web. Centro de Acción Legislativa Autoinmune para aprender sobre el proceso legislativo y nuestras prioridades políticas, y encontrar herramientas fáciles de usar para contactar a sus funcionarios electos y participar en campañas de defensa.

Juntos, podemos crear un futuro donde el acceso a un tratamiento asequible, oportuno y eficaz sea una realidad para todos.