Search Autoimmune Association
Share this article

Enfermedades Autoinmunes Raras: Individualmente raras, colectivamente comunes

Nos complace anunciar nuestra colaboraci贸n con Mediaplanet en su campa帽a sobre enfermedades raras , disponible hoy en USA Today. Explora los apasionantes avances en la investigaci贸n y el tratamiento de las enfermedades raras de la mano de expertos en la materia y de quienes sufren estas enfermedades cada d铆a.

https://www.futureofpersonalhealth.com/campaign/rare-diseases/

 

Chenoweth Rd Editorial Mp X

Enfermedades Autoinmunes Raras: Individualmente raras, colectivamente comunes

Escrito por Virginia Ladd, publicado por primera vez en septiembre de 2019

La Asociaci贸n Autoinmune calcula que 50 millones de estadounidenses padecen una o m谩s enfermedades autoinmunes. En total, existen m谩s de 100 enfermedades autoinmunes. Algunos ejemplos de enfermedades autoinmunes raras son la enfermedad de Behcet, la anemia hemol铆tica, el p茅nfigo y la policondritis recidivante.

El reto de un diagn贸stico preciso

Para las personas con enfermedades autoinmunes raras, obtener un diagn贸stico adecuado puede ser uno de los retos m谩s dif铆ciles a los que se enfrentan. Autoimmune Association llev贸 a cabo una encuesta entre pacientes con enfermedades autoinmunes y descubri贸 que la mayor铆a de los que acababan siendo diagnosticados de enfermedades autoinmunes ten铆an importantes problemas para obtener un diagn贸stico correcto. A muchos se les diagnosticaron err贸neamente diversas afecciones que no tienen un an谩lisis de sangre espec铆fico que confirme el diagn贸stico. A muchos les dijeron que sus s铆ntomas estaban “en su cabeza” o que sufr铆an demasiado estr茅s.

Adem谩s, la encuesta revel贸 que el 62% de los pacientes de enfermedades autoinmunes hab铆an sido tachados de quejicas cr贸nicos o se les hab铆a dicho que estaban demasiado preocupados por su salud en las primeras fases de sus enfermedades.

Por t茅rmino medio, los pacientes autoinmunes acuden a cuatro m茅dicos distintos en un periodo de tres a帽os antes de que se establezca un diagn贸stico preciso. Muchas enfermedades autoinmunitarias raras presentan s铆ntomas confusos y sin relaci贸n entre s铆, lo que dificulta llegar a un diagn贸stico oportuno y preciso.

Posibilidades de mejora

Es necesario aumentar la financiaci贸n de la investigaci贸n, tanto para las enfermedades autoinmunes raras individuales como para las enfermedades autoinmunes colectivas, a fin de agilizar el diagn贸stico y el tratamiento de las enfermedades autoinmunes raras.

Adem谩s de la investigaci贸n, es importante sensibilizar y educar a pacientes, m茅dicos y cuidadores sobre las enfermedades autoinmunitarias. Para obtener m谩s informaci贸n sobre la misi贸n de la Asociaci贸n Autoinmune de ayudar a facilitar la colaboraci贸n en 谩reas de educaci贸n sobre enfermedades autoinmunes, concienciaci贸n p煤blica, investigaci贸n y servicios al paciente, visite www.aarda.org.

Share this article

Join our email list

Receive the latest blog articles, news, and more right to your inbox!

Related articles you might be interested in

Autoimmune Association Image Do Not Touch

A Summer of Events: Building A Community for a Better Tomorrow

Over the past few months, our team has been actively participating in various conferences and events. These opportunities have allowed us to raise...
Autoimmune Association Image Do Not Touch

Meet Gretchen Schoenstein: 100 Reasons to Celebrate

Gretchen Schoenstein鈥檚 autoimmune disease journey began when she was just 9 years old and was diagnosed with what was previously classified as a...
Autoimmune Association Image Do Not Touch

Meet Lesley Wilks: Pretty Sick

Lesley Wilks鈥 journey with autoimmune diseases has not been an easy one. To date, she has been diagnosed with three separate autoimmune diseases...
Autoimmune Association Image Do Not Touch

CMS Drops Stacking Provision in Medicaid Drug Rebate Proposal

  The Autoimmune Association, along with 31 other patient organizations, submitted a letter to request the Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS)...

Find more resources on autoimmunity

Learn more about autoimmunity, diagnosis tips, how to find a physician, and more.