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Enfermedades Autoinmunes Raras: Individualmente raras, colectivamente comunes

Escrito por Virginia Ladd, publicado por primera vez en septiembre de 2019

La Asociación Autoinmune calcula que 50 millones de estadounidenses padecen una o más enfermedades autoinmunes. En total, existen más de 100 enfermedades autoinmunes. Algunos ejemplos de enfermedades autoinmunes raras son la enfermedad de Behcet, la anemia hemolítica, el pénfigo y la policondritis recidivante.

El reto de un diagnóstico preciso

Para las personas con enfermedades autoinmunes raras, obtener un diagnóstico adecuado puede ser uno de los retos más difíciles a los que se enfrentan. Autoimmune Association llevó a cabo una encuesta entre pacientes con enfermedades autoinmunes y descubrió que la mayoría de los que acababan siendo diagnosticados de enfermedades autoinmunes tenían importantes problemas para obtener un diagnóstico correcto. A muchos se les diagnosticaron erróneamente diversas afecciones que no tienen un análisis de sangre específico que confirme el diagnóstico. A muchos les dijeron que sus síntomas estaban “en su cabeza” o que sufrían demasiado estrés.

Además, la encuesta reveló que el 62% de los pacientes de enfermedades autoinmunes habían sido tachados de quejicas crónicos o se les había dicho que estaban demasiado preocupados por su salud en las primeras fases de sus enfermedades.

Por término medio, los pacientes autoinmunes acuden a cuatro médicos distintos en un periodo de tres años antes de que se establezca un diagnóstico preciso. Muchas enfermedades autoinmunitarias raras presentan síntomas confusos y sin relación entre sí, lo que dificulta llegar a un diagnóstico oportuno y preciso.

Posibilidades de mejora

Es necesario aumentar la financiación de la investigación, tanto para las enfermedades autoinmunes raras individuales como para las enfermedades autoinmunes colectivas, a fin de agilizar el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades autoinmunes raras.

Además de la investigación, es importante sensibilizar y educar a pacientes, médicos y cuidadores sobre las enfermedades autoinmunitarias. Para obtener más información sobre la misión de la Asociación Autoinmune de ayudar a facilitar la colaboración en áreas de educación sobre enfermedades autoinmunes, concienciación pública, investigación y servicios al paciente, visite www.aarda.org.